Etusivu

Ajankohtaista

Yhteystietoja ja linkkejä

Pöytäkirjat ja muistiot

Aloitteet kannanotot ja
     lausunnot

Vammaispoliittiset
     ohjelmat

Vammaisia koskevaa
     lainsäädäntöä

Kirjasto

Arkisto

Kuukauden kolumni

På svenska

In English

MIKÄ NAINEN !

KUUSI TARINAA VAMMASTA JA NAISEUDESTA

HEINI SARASTE

Valokuvat: Sakari Viika/Pyrstötähti, Heini Saraste, omat albumit

Kansi ja takakansi: Riitta Pasanen

Taitto: Kirsi Ryhänen

web taitto: Kalle Könkkölä

Sisällys:

Tekijältä:

Sirpa Hietalan runo

KATJA Sopeutumisen mestari

SIRPA Sensuelli keijukainen

MERJA Yhteiskunnallinen olento

SARI Voimakastahtoinen

HELVI Lattianraosta voi näkyä aurinko

KATRI KOSKINEN: Pienistä peileistä näkyy kauas

TAKATEKSTI

Tekijältä:

Syyskuun lopussa vihmovassa sateessa olen menossa tarkistamaan juttua Katja Näsäselle, nuorimmalle haastateltavalle Katajanokan kotiin. Olen yrittänyt vaihtaa tapaamista aikaisemmaksi, mutta Katja on pyytänyt: "Tule vasta sitten neljältä." Huomaan jättäneeni silmälasini töihin ja sitä sitten Katjan kynnyksellä tuskailen. Katjalla on hankalampi tilanne: koti-avain on hävinnyt iloisen illan jälkeen. Voih kauhistus, avainten kroonisena kadottajana voin kuvitella, miltä se tuntuu. Saan myös kuulla, että viimeiset yövieraat ovat aivan vasta poistuneet. Siksi aamuinen saapuminen olisi ollut katastrofi. Täti tarkistamassa bileitten jälkiä…

Istumme vieretyksin ja käymme tarinaa lävitse. Katja muuttaa vain muutaman kohdan, sivun lopussa hän ynähtää hyväksyvästi. Yllätyn siitä, että hän antaa aika intiimienkin kohtien olla sellaisenaan. Ei kai vain avaimen häviäminen vie hänen ajatuksiaan muualle. Ei, siitä ei ole kysymys, hän sanoo.

Jutun tarkistuksen jälkeen alamme etsiä avainta. Se löytyy melkein ihan heti paperiröykkiön alta keittiön pöydältä. Toista ei ole, ja Katja on viettänyt päivän pohtien, miten päästä huomiselle risteilylle. Nyt hän on päässyt vankilastaan! Halaamme pelkästä löytämisen ilosta ja tunnelma on riehakas. Jälkikäteen ihmettelen, miten hän voi on voinut olla niin rauhallinen. Itse olisin ollut ihan paniikissa. Sitten tajuan typeryyteni: tämä ei ole hänen elämänhistoriassaan ehkä dramaattisinta.

Jo ensimmäisellä tapaamiskerralla muutama vuosi sitten minua ihastutti Katjan rauhallisuus ja jonkinlainen sielullinen kauneus, se miten hienosti hän oli löytänyt uutta hurjan elämänkiepsautuksen jälkeen. Kolme vuotta sittenhän Katja joutui liikenneonnettomuuteen ja halvaantui vyötäröstä alaspäin. Silti hän teeskentelemättömän valoisa ja seurallinen ja hyvin optimistinen. Noin vuosi onnettomuuden jälkeen hän lähti kotikaupungista Raahesta ja tuli opiskelemaan lukion loppuun Helsinkiin. Nyt hän viettää aivan tavallisen nuoren elämää ja miettii, mitä lukion jälkeen.

Haastattelujen yhteydessä olen kertonut Katjalle Ahvenaisen Helvistä, kirjan toisesta haastateltavasta, siitä, miten Helvi eli kymmenen vuotta elämästään - koko 60-luvun - vanhainkodissa Juukassa, kun muuta sijoituspaikkaa ei nuorelle naiselle löytynyt. Katja on järkyttynyt. "Kun mulle jo Raahe oli liikaa."

Tulen ajatelleeksi, että varmaankin myös monille nuorille vammaisille vanhempien vammaisten ihmisten elämänkuviot ovat tuntemattomia. Moni ei tiedä, miten lähellä vielä on se aika, kun pyörätuoli kadulla oli kauhistuksen ja hämmästelyn ja säälin aihe. Jos Katja olisi ollut nuori kaksikymmentä vuotta sitten, hän asuisi nyt palvelutalossa tai neljäkymmentä vuotta sitten, hänen paikkansa olisi vanhainkoti.

Kerron Katjalle myös Helvin elämän myöhemmistä tapahtumista, siitä, miten vanhainkotijaksoa ovat seuranneet uudet hienot vaiheet, opiskelu Järvenpäässä, avioliitto, työelämä, kahden pojan kasvatus, poliittinen kausi ja viimein tuottelias ura tilkkutaiteilijana. Juuri nyt liki kuusikymmenvuotias Helvi harkitsee jälleen kansilehden kääntämistä, kun lapset ovat lähteneet pesästä.

Kirjasta

Myös kirjan muut naiset Sirpa Hietala, Merja Portimo ja Sari Salovaara puhuvat yllättävän avoimesti elämästään, he puhuvat rakastetuksi tulemisen halusta ja rakastamisesta, elämän perusvoimasta, joka ruokkii meitä silloin kun mikään muu ei enää tunnu kantavan. Kaikilla kirjan naisilla on ollut rakkaussuhteita, kaikki he ovat rakastaneet, jättäneet ja joutuneet jätetyksi. Ja rakastuneet uudestaan.

Naiset puhuvat myös erityisesti naisia kuluttavasta miellyttämisen halusta, menettämisen pelosta ja ikävästä, jonka kanssa on pitäisi suostua elämään. He puhuvat vanhenemisesta ja yksinäisyyden- ja kuolemanpelosta, yhteisistä meille kaikille.

Kaikilla heillä on ollut elämässään voimakkaasti erilaisia jaksoja, epätoivon kaudet ovat vaihtuneet toiveikkuuteen ja elämäniloon. Laskua on seurannut nousu - ja kaiken kaikkiaan itsetuntemus on lisääntynyt.

Itsekin olen ajatellut tämän kirjan tekemistä itseeni tutustumisen prosessina, sillä moniin naisten ajatuksiin olen voinut peilata omaa elämääni, joka sekin on ollut keikkumista epätoivon ja voimakkaan toivon vaihteluissa.

Vammaisista naisista tehtyä tutkimusta on kirjan loppujaksossa valottanut tamperelainen psykologi Katri Koskinen , joka on limittänyt juttuunsa myös omaa elämäänsä. Myös Katrilla on kokemusta erilaisuudesta. Lyhytkasvuisen Katri Koskisen mottona on oman hyvän suojelun periaate, eli kadulla on pantava päälle hevosen silmälaput, sillä jos jäisi miettimään mitä muut ajattelevat ei astuisi koskaan ovesta ulos.

Katrin osuudessa paljastuu mielenkiintoisia tosiasioita vammaisten naisten elämästä tehdystä tutkimuksesta, eli myytti kovin onnettomasta vammaisesta naisesta ei ehkä pidäkään paikkaansa. Vammautuminen muuttaa arvot ja uudet arvot antavat myös elämään uuden sisällön.

Kansikuvasta sekä takakannen ilkamoinnista vastaa liikenneonnettomuudessa vammautunut Riitta Pasanen. Vammautumisensa jälkeen Riitta teki pastellisarjan teemasta vammainen nainen. Naiset ovat kuvissa saaneet jaloikseen kaloja ja lintuja. Ja useat heistä osaavat lentää!

Kiitokset myös Valtakunnallisen vammaisneuvoston puheenjohtajalle näkövammaiselle Merja Portimolle, jonka usutuksesta kirja syntyi ja joka on myös antanut omaa elämäntarinaansa käytettäväksi. Merjan mottona on: "Aikuisuus on sitä, että ymmärtää, että vaikeudet on tehty voitettavaksi."

Ja sitten vielä viimeinen kiitos kirjan tunnollisille ja kilteille oikolukijoille ja neuvonantajille, ministeriön tiedotuksen Tarja Summalle ja Arja Kontkaselle, jolla vaikean elämäntilanteensa keskellä riitti voimia keskellä yötä käydä lävitse tekstiä. Ja tietysti Könkkölän Kallelle, joka on taas ollut pitkämielinen.

17.11.2000 Heini Saraste

paluu alkuun

KATJA sopeutumisen mestari

"Aikaisemmin ajattelin, että on itsestään selvää, että voi käydä koulua ja voi opiskella ja että voi pelata koripalloa ja tutustua uusiin ihmisiin ja nauttia elämästä. Pitäisi oivaltaa, että eihän itse elämäkään ole mikään itsestäänselvyys. Ei ole suinkaan itsestään selvää, että sitä on hengissä."

Istumme kaksin Katjan kanssa kaksin Katajanokan opiskelija-asunnon kauniisti sisustetussa olohuoneessa. Makuuhuoneessa nukkuu aamu-uniaan pikkusisar, Karita, joka on vierailulla Helsingissä ison siskon hoteissa viikon ajan.

Kertaamme onnettomuutta, joka muutti Katjan elämän. Hän puhuu siitä rauhallisesti ja pysähtyy välillä pohtimaan. Kysyn, onko hänestä tuskallista muistella, mutta hän kieltää. "Ei lainkaan, olen tehnyt tämän niin monta kertaa ja useimmiten aivan yksikseni."

Kolme vuotta sitten silloin seitsemäntoistavuotiaan Katja Näsäsen elämän kortit siis sekoittuivat pahan kerran, ainakin hetkeksi. Innokas koripalloilija joutui auto-onnettomuuteen paluumatkalla Tampereelta kotipaikkakunnalle Raaheen. Hämärässä illassa Katjan joukkueen pikkubussi törmäsi toiseen autoon ja Katja loukkaantui pahasti.

Elämä oli pistettävä kokonaan uusiksi, samoin koko orastava naiseus.

"Olimme tavallinen, olimme keskiverto-onnellinen perhe. Minä kävin koulua, soitin pianoa ja harrastin innolla koripalloa. Kavereita oli paljon, olin aika seurallinen… ja koulukin sujui.

Katja eli siis tuikitavallisen raahelaisen nuoren elämää eikä edes kuvitellut, että mikään olisi juuri toisin voinut ollakaan.

Isä oli puualan yksityisyrittäjä ja äiti oli töissä sairaalassa. Isä, temperamentikas ja Katjan kaltainen, äiti enemmän rauhallista ja harkitsevaa pikkusisarta muistuttava.

Vapaa-ajat Katja pelasi, koripallo oli intohimo, siinä sai kavereita, pääsi matkustamaan. Pelimatkoja tehtiin ympäri Eurooppaa, mutta enimmäkseen kuitenkin kotimaassa. Elämässä oli menemisen ja eteenpäin syöksymisen tuntua."Joukkuehenki oli mahtava. Riitoja ei ollut, mitä nyt vähän jotain pientä välejä puhdistavaa kähinää."

Negatiivinen h-hetki

Elokuun 12. päivä 1997.

Haastatteluhetkestä tasan kolme vuotta sitten.

Katja istuu puoliunessa bussissa ja unelmoi pääsystä kotiin omaan sänkyyn. Yhtäkkiä auto alkaa heittelehtiä ja Katja tuntee lentävänsä. Hän sanoo muistavansa joka hetken. Se on kuin filminauhaa, värien vaihtuminen, ikkunalasin helinä, kanervan tuoksu.

Hän muistaa ryteikön, jossa makaa, sen että on vaikea hengittää ja että käteen aivan peukalon yläpuolelle on tullut haava. Hän muistaa myös olleensa jotenkin syvällä tavalla rauhallinen, ikään kuin olisi katsonut tapahtunutta itsensä ulkopuolelta. Ja edelleen hän muistaa omituisen tunteen jaloissa ja voimakkaan oivalluksen siitä, ettei koskaan enää kävelisi. "Olin kahtena kappaleena enkä tuntenut jalkojani lainkaan."

"Jotenkin se oli myös alusta saakka aivan selvää, en kävelisi enää."

Pari kuukautta ennen onnettomuutta Katja on nähnyt enneunen. "Heräsin keskellä yötä vapisten painajaiseen ja nousin sängynlaidalle istumaan. Unessa olen menettänyt kävelykykyni, olen kauhuissani. Myöhemmin sairaalassa muistan tuon unen ja se jotenkin vahvistaa uskoani siihen, että tässä tämä nyt on, minun tulevaisuuteni…"

Ympäriltä kuuluu hälinää, ihmisiä juoksee edestakaisin, Katja kohottaa päätään, hänellä on hätä tovereistaan, kaikki vaikuttaa kaoottiselta. Jostain kuuluu naisen ääni, se rauhoittaa, sitten saapuu joukko miehiä.

Ambulanssissa menee taju. Seuraava muistikuva on sairaalasta, luultavasti Pietarsaaresta. "Parahdan minua ympäröiville lääkäreille, hei älkää leikatko mun rintaliivejä. Jotenkin naurattaa, kun lääkärit leikkaavat liivit edestä auki…

Pelätään sisäistä verenvuotoa, ja siksi on tehtävä leikkaus. Myöhemmin paljastuu, ettei vuotoja ole.

Kasvojen säilytystä sairaalan sängyssä

Kaikki, ihan kaikki oli ihan uutta. Tulevaisuus oli aivan pimeän peitossa. "Kun yritin kuvitella itseäni tulevina vuosina, näen avuttoman, täysin toisista riippuvaisen onnettoman rääpäleen, jota joku työntelee pyörätuolissa. Se kauhistuttaa."

Yksin Katja ei jäänyt. Kaverit tulevat käymään, samoin perhe on tukena. " Tunsin kuitenkin voimakkaasti, että elin täysin eri maailmassa kuin he. Minun oli pinnisteltävä ja yritettävä lohduttaa kavereita, etteivät he olisi vaivaantuneet. Yritin säilyttää kasvoni, ponnistella ja olla iloinen. Kun sängyn ääressä tuli hiljaista, yritin pitää keskustelua yllä ja selittää, että eihän tässä niin pahasti ollut käynyt.""

" Muutaman kerran kuitenkin repesin ja aloin itkeä. "

"Ymmärsin kavereitani, sitä että heidän oli vaikea tulla katsomaan minua, sehän oli ihan luonnollista, itse olisin varmasti reagoinut samoin. Mitä sanoa ja miten toimia, kun toiselle on käynyt noin pahasti, eihän heilläkään niin paljon elämänkokemusta ollut."

Kolme vuotta myöhemmin Katja on iloinen siitä, että kehenkään kaverien välit eivät ole kuitenkaan lopullisesti katkenneet. Vanhat ystävät ovat pysyneet ja uusia on löytynyt. "Myöhemmin myös autoa ajanut kaveri otti yhteyttä. Niin, kysyt koinko koskaan mitään vihamielisyyttä häntä kohtaan. En todellakaan. Hyvänen aika eihän hän ollut syyllinen. Sitä paitsi, myös hänellä on varmasti ollut vaikeaa. Niin olemme kavereita edelleen. Viime vuonna välit ovat jopa lähentyneet."

Käpylään!

Mutta paikka Käpylä paljastui - yllätys yllätys - mahtavaksi.

"Ensimmäiset viikot olivat edelleen hankalia, olin masentunut, enkä uskonut, että alkaisin pikkuhiljaa myös oppia."

"Aloin katsoa ympärilleni ja aloin nähdä. Huomasin, että myös muita eli samassa elämäntilanteessa, myös muilla oli vaikeaa ja että myös muut sinnittelivät eteenpäin ja yrittivät saada elämänlangasta kiinni."

"Tutustuin ihmisiin, joitten onnettomuudesta oli kulunut - samoin kuin minulla - vain vähän aikaa ja sitten toisiin, jotka olivat eläneet vammaisina jo vuosia ja tulleet Käpylään kuntoutukseen. Näin, että elämää on mahdollista elää ja että elämästä oli mahdollista nauttia."

Selkäydinvamma on myös tyypillisesti nuorten vauhdikkaitten miesten vamma. Kaunis seitsentoistavuotias Katja oli joukon ainoa tyttö ja se teki itsetunnolle hyvää. "En ollutkaan niin ruma tai vastenmielinen kuin olin ajatellut."

Käpylässä Katja tutustuu myös nuoreen siviilipalvelusmieheen, jonka kanssa syntyy - ei nyt ihan suhdetta - mutta kuitenkin jonkinlaista eroottista vipinää. Vielä kolmen vuoden päästä Katja ja nuori mies ovat harvakseltaan yhteydessä ja tapailevat.

Kuuma kysymys naiseudesta

"Niin, mistä olen saanut voimaa, kysyt. Luulen, että kun käy lävitse niinkin suuren elämänmuutoksen, voimaa saa siitä ajatuksesta, että kun tuosta muutoksesta selvinnyt. Sitä kehkeytyy hitaasti hento vakaumus, että miksei sitä nyt selviäisi seuraavistakin mullistuksista."

Tavallaan se myllytys on sellainen takuu väylän löytymisestä myös tulevaisuudessa.

Katja tapaa Käpylässä myös monia sellaisia, joille on käynyt vielä kurjemmin.

"Olen kuullut sellaisia tarinoita, missä ihmiset kertovat saaneensa lohtua siitä, että toisilla vielä vaikeampaa kuin itsellä. Minusta se on kummallinen ajatus…"

Katja jää mietteliääksi. Hän vaikuttaa herkältä ja voimakkaalta, jotenkin moraalisesti vahvalta ja yllättävän kypsältä. "Ehkä noitten vielä kauheampien elämänkohtaloitten kautta vain välähti tajunnassa, että sellaista se elämä vain nyt on. Että mikään ei ole itsestään selvää. Itsekin sitä oli ennen ajatellut jotenkin siihen tyyliin, että niin moni asia on itsestään selvää, että on itsestään selvää, että voi käydä koulua ja voi opiskella ja että voi pelata koripalloa ja tutustua uusiin ihmisiin ja että voi nauttia elämästä.

"Pitäisi oivaltaa, että eihän itse elämäkään ole mikään itsestäänselvyys, ei ole suinkaan itsestään selvää, että sitä on hengissä."

Maailma löytyy uudestaan

"Mitä itsenäisemmäksi tulin, sitä enemmän aloin nauttia elämästä. Tulevaisuuteni ei todellakaan tulisi olemaan sellainen, miksi sen olin kuvitellut, niin että istuisin avuttomana ja toisten hallitsemana pyörätuolissa vanhuuspäiviini…"

"Huomasin, että saatoin käydä kaupungilla, ostoksilla, elokuvissa, baareissa."

Ensimmäisen itsenäisen matkan Itäkeskukseen Katja muistaa virstapylväänä. "Pelotti ihan hirveästi. Pelotti se, miten käytännössä selviäisin, mutta ennen kaikkea ihmisten katseet hirvittivät. Mitä he minusta ajattelisivat, millä silmällä minua katsottaisiin, olisinko kummajainen."

Ensimmäisestä kerrasta jäikin vähän hysteerinen ja jotenkin onneton muisto. Menin kuitenkin uudestaan ja toisella kerralla kaikki sujui jo paremmin. Huomasin, että pärjään ja että voin kulkea ihmisten katseitten edessä pystypäin. Niin todella, luulen, että olen jopa oppinut nauttimaan katseista."

"Tietysti tulee myös tilanteita, jolloin haluaisi sulautua massaan, olla niin kuin ihan kuka tahansa…" Katja hymyilee suloisesti.

Paluu takaisin Raaheen

Nyt oli siis edessä paluu kotikuvioihin, siihen samaan maisemaan, jossa oli ollut olemassa vain terve liikkuva Katja, siihen samaan maisemaan, jossa onnettomuus oli ollut läsnä, siihen samaan maisemaan, jossa elivät elämäänsä vanhat kaverit omine tuttuine vanhoine kuvioineen.

"Mietin paljon sitä, miten suhteeni kavereihini oli muuttunut, mitä he ihan oikeasti minusta nyt ajattelivat. He eivät olleet nähneet minua moneen kuukauteen."

"Erään kiusallisen tilanteen muistan aina. Oli kulunut noin puoli vuotta onnettomuudesta ja yksi pelikavereistani piti syntymäpäivät. Tunnelma oli vaivaantunut ja aina kun minä aukaisin suuni, kaikkien ilmeet menivät surullisiksi ja huoneeseen levisi hiirenhiljaisuus."

"Se oli kammottavaa, kerta kaikkiaan. Ja kammottavinta siinä oli, etten itse voinut tai osannut tehdä mitään laukaistakseni tunnelmaa. En voinut olla oma itseni, eikä kukaan muukaan voinut olla. Olin kuin lasikuvun sisässä tavoittamattomissa. Kammottavaa oli myös kuvitelmani siitä, että tämä lukkiutunut tilanne jatkuu hamaan tulevaisuuteen. Luulin todella, että kaikki tilanteet ystävieni kanssa tulevat aina olemaan tällaisia."

"Toisaalta oli hyvä, etten kyennyt itse laukaisemaan sitä lukkiutunutta tunnelmaa, että en puuttunut tapahtumien kulkuun, että ystäväni ovat itse tahollaan ymmärtäneet, että olen sama ihminen kuin ennenkin… Se on ollut hienoa, että he ovat oivaltaneet itse."

Tarpeellinen kotelovaihe

"En mennyt kouluun, vaan suoritin yksityisesti muutamia kursseja kotona ja oleilin paljon itsekseni."

"Kelasin ja kelasin, tapailin vanhoja kavereitani vain harvoin. Annoin ajan kulua enkä yrittänyt mitään suureellista." Jälkeenpäin ajatelleen se oli eräänlainen vetäytymisen ja voimien keräämisen kausi. Kuin kotelovaihe ennen uutta avautumista.

"Luulen, että ihmisen olisi pysyttävä miettimään sekavat ajatuksensa ensin itse edes jotenkin selviksi, ennen kuin haalii muita ihmisiä jakamaan omaa problematiikkaansa. Muut kyllä tulevat sitten ajan kanssa."

"Sinä talvena minulle myös valkeni, että elämääni pitäisi vääjäämättömästi tulla jotain uutta. Jotenkin oli päästävä aloittamaan alusta, uudelta tyhjältä pöydältä."

Kevään mittaan siis Katjalle selviää, että opiskelu Raahessa ei ollut enää hänen ratkaisunsa vaan, että olisi muutettava pois.

Käpylän jälkeen Helsinki tuntuu luonnolliselta vaihtoehdolta. "Olin tottunut jo liikkumaan Helsingissä, sen suuruus, ihmisten tietynlainen "välinpitämättömyys" vammaisia kohtaan ja sen kaikki mahdollisuudet kiehtoivat."

Myöhemmin seuraavan kesän alussa autokoulussa Käpylässä aukenee uusi ratkaisu. Katjan Käpylän kuntoutusohjaaja on ottanut selville että helsinkikläisess' Suurtarlan koulussa ei ole liikkumisesteitä ja että koulu on muutenkin myötämielinen vammaisille oppilaille. Katja käy neuvottelemassa koulun opinto-ohjaajan kanssa, joka ilmoittaa heti, että tervetuloa.

Heinäkuussa -98 Katja muuttaa Helsinkiin.

Tärkeät tädit

"Raahen aikaiset ystäväni ovat säilyneet. Keneenkään eivät ole välit katkenneet. Vanha ystäväpiirini on pysynyt, mutta lisäksi tullut uusia.

Kysyt mistä sain rohkeuden lähteä ja aloittaa uutta. Niin voisin sanoa, että perimmältään minusta tuntui, että kun olin kuitenkin selvinnyt niin monesta vaikeasta ja nähnyt että parempia aikoja voi tulla, jollakin tavalla luotin itseeni. Oli pelottavaa, mutta myös houkuttelevaa lähteä."

"Tietysti olisi ollut helpompaa jäädä vanhaan ja antaa kuvioiden pysyä entisenlaisina."

Se olisi ollut helpompaa, mutta se olisi ollut eräänlaista jäätymistä.

Lähtöpäätöksessä hyvänä tukena olivat myös kummitäti Kaarina, yksi niistä aikuisista, joilta Katja sai muutenkin tukea onnettomuuden jälkeen. Myös toinen täti Kirsti oli hyvä tukija. "Sitä tuli jotenkin varmempi olo, kun sai omille hennoille ajatuksilleen kahden aikuisen tuen."

Näitten tätien, isän siskojen kanssa Katja saattoi kelata myös hyvin vaikeita asioita, tulevaisuutta, onnettomuuden kulkua, syvän masennuksen vajoamisen vaaraa jne. Helsingistä käsin Katja on isän sisariin yhteyksissä edelleen usein sähköpostin välityksellä.

Ei enää autettavaksi

Katja sanoo olevansa hyvin sensitiivinen tämän asian suhteen. "Ilmoitan kyllä milloin tarvitsen apua. Toisaalta siitä en loukkaannu, että ihmiset kysyvät tarvitsisinko ehkä apua. Sehän on luonnollista. Loukkaavaa sen sijaan on, jos joku suoralta kädeltä alkaa työntää mitään kysymättä. Sehän olisi sama kuin jotain omasta halustaan seisoskelevaa kävelevää alettaisiin tuuppia eteenpäin."

Kaiken kaikkiaan nuoret ihmiset ovat suhtautuneet Katjan vammaan yleensä hyvin konstailemattomasti. Hankalampia ovat olleet vanhemmat, sellaiset keski-ikäiset, joilla luulisi jo olevan elämänkokemusta. Vähän humoristisena esimerkkinä Katja muistaa erään mummon, joka alta kulmien vilkuilee aikansa pyörätuolissa istuvaa tupakoivaa nuorta naista ja sitten loihee lausumaan: "Niin siinä käy, kun noin paljon tupakoi."
 
 

Kadotettu ja uudelleen löydetty naiseus

Tätä polttavaa kysymystä oli erittäin vaikea lausua ääneen. Tuntui että keneltäkään ei voisi kysyä niin arkaluontoista asiaa. "Ennen kaikkea pelkäsi, että kuulee sellaista, mitä ei halua kuulla."

Käpylässä naislääkäri sitten kertoi vapauttavan tiedon. Raskaaksi on mahdollista tulla, myös rakastelu on mahdollista, kaikki on mahdollista, jopa orgasmi, sillä orgasmin lähde ei perimmältään ole klitoris tai g-piste vaan aivot.

Käpylässä naisellinen itsetunto palaa myös siinä mielessä, että Katja saa osakseen nuorten miesten jakamattoman huomion. "Seksiä en heti harrastanut, mutta

jo se, että saatoin nukkua toisen ihmisen vieressä, halailla ja suukotella, teki hyvää…"

Sitten askel askeleelta löytyi myös seksi.

Tärkeää naisellisuuden paluussa jossain mielessä on myös ulkonäkö, on kivaa kun voi olla tyytyväinen itseensä ja omaan ulkonäköönsä. "On kiva kun ihmiset tuijottaa - hyvässä mielessä - eikä pahassa."

Katja kertoo, että ylimalkaan ihmiset, etenkin nuoret miehet ovat suhtautuneet vammaisuuteen tosi hineosti. Halveksuntaa ei ole ilmennyt, uteliaisuutta ehkä.

Baareissa ja tanssipaikoissa Katja on usein ainoa pyörätuolin käyttäjä. Ja kuinka ollakaan, se herättää miehissä mielenkiinnon. Niin huomiosta on oppinut jopa nauttimaan, se ei ole paha juttu ollenkaan.

"Avunantajia löytyy - ja se tuntuu mukavalta. Joskus tulee mieleen, että pyörätuoli on jopa jonkunlainen valtti. Ainakin sitä eroaa joukosta."

" Monelle on helpompi aloittaa keskustelu, kun voi kysyä: "Hei mitä sulle on tapahtunut?" Se ei ole loukkaavaa, päinvastoin, se on ihan hyvä."

Tomppeleitakin löytyy

"Sehän on ihan naurettavaa. Niin, ei voi muuta kuin nauraa tuollaiselle."

Onnettomuus herkisti myös kuolemalle, mutta ei niin päin kuin tämä tomppeli kuvitteli. Katja ei koskaan, ei todellakaan koskaan ole harkinnut itsemurhaa. Pikemminkin onnettomuuden jälkeen kuolemanpelko on noussut pintaan usein. On tullut todistetuksi, että elämä voi loppua ja että ihmisruumis on hauras ja haavoittuva, että kaikkea voi sattua ja yllättävät tapahtumainkulut voivat tuhota kaikki suunnitelmat.

"Kaikki tuntematonhan pelottaa meitä, ja kuolema, se on se suuri tuntematon. Ei, kysyt pelottaako kuolemaa edeltävä mahdollinen yksinäisyys. Sitä en pelkää, mutta itse kuolemaa kylläkin."

On voimistunut myös suunnaton elämänhimo. "On niin hienoa saada elää, herätä uuteen aamuun, kuulla ja nähdä, aistia, suunnitella." Tarttua elämänhärkää sarvista, kamppailla rohkeudessa ja yrittää voittaa heikkoutensa.

"Ennen onnettomuutta sitä ajatteli, että toiselle voi käydä huonosti, että onnettomuudet kohtaavat toisia ihmisiä toisissa maissa, toisenlaisissa elämänpiireissä. Kun itse ensimmäistä kertaa kohtaa oman mahdollisen kuolemansa, sitä herkistyy peloille."

"Voisiko tapahtua jotain vielä pahempaa, onko mahdollista, että jokin uusikin onnettomuus voisi kohdata minua, että menettäisin vielä vaikkapa käsieni hallinnan."

"Ennen onnettomuutta en ollut kohdannut kuolemaa missään muodossa, ketään läheistä ei ollut kuollut, kukaan ei ollut koskaan loukkaantunut. Nyt se olinkin minä itse joka elin tapahtumainkulun keskipisteessä, juuri minut oli valittu näytelmään päähenkilöksi."

"Toisaalta", Katja palaa aikaisemmin puhumaamme," toisaalta usein ihmettelen vieläkin uudestaan ja uudestaan, miten olin silloin onnettomuuden sattuessa niin rauhallinen, niin tyyni. Ihan kuin olisin tiennyt, mitä tuleman pitää. Se on todella outoa."

Rakastajista ystäviä

Eikä raadollisia hylkäämisiä - puolin ja toisin - ole myöskään sattunut. Sekin on mielenkiintoista. Ei ole riidelty verissä päin, ei ole loukattu, eikä ole poltettu siltoja, niin kuin usein eron tiimellyksessä käy… Ehkä sekin johtuu siitä, että Katja ei ole palannut epätoivoiseen vaan toiveikkaaseen yksinäisyyteen, joka on täynnä mahdollisuuksia…

Onnettomuuden jälkeen Katja on oleskellut paljon yksin. Ensin sekin pelotti, yksinäisyys ja siihen kätkeytyvät vaarat, sitten siihen tottui ja sitten siitä alkoi pitää. Lopulta niin paljon, että ensimmäiset kuukaudet solussa yhdessä sokean pojan kanssa tuntuivat tukalilta. Muutos parempaan suuntaan tapahtui, kun Katja sai ensin oman asuntola-asunnon ja sitten HOASin opiskelija-asunnon samasta talosta. Nyt hän on siis täysin itsenäinen.

"Luulen, että nuoren ihmisen on muutenkin hyvä totuttautua asumaan yksin ennen kuin lyöttäytyy yhteen toisen ihmisen kanssa. Eihän sitä koskaan tiedä, mitä tapahtuu vuoden päästä, missä sitä tulee asumaan, Helsingissä vai Rovaniemellä. Jotenkin omat asiat on saatava kuntoon ensin ja löydettävä joku oma tie."

Tärkeä pikkusisko

Viime vuoden kuluessa pikkusisar on tullut läheisemmäksi. "Kyllä, hänelle voi kertoa ihan kaikki asiat. Ja uskon, että hän myös kertoo minulle. Niin, luulen, että tulemme olemaan ystäviä koko loppuelämämme."

Katjalla on aina ollut iso ystäväpiiri, Karita on ollut hiljaisempi ja varautuneempi ja kuuntelevaisempi. Ja siinä lajityyppinsä aristokratiaa.

Nyt viime käynnillä Karita on tutustunut enemmän Katjan ystäviin - ja iltaisin kun ystävät ovat lähteneet, puhetta sisarusten välillä on riittänyt pikkutunneille, elämästä, rakkauksista, tulevaisuudesta - ja kerran myös välähdyksenomaisesti onnettomuudesta.

"Hassua, mutta emme ole jostain syystä tästä asiasta keskustelleet. Niin, Katja oli kolarin sattuessa neljäntoista, ei tarkemmin sanottuna kolmetoista ja puolivuotias. Se oli hänelle varmasti kova pala."

"Usko pois, kyllä se on ollut vaikeaa minullakin" , Karita yhtäkkiä puki sanoiksi tuntojaan. Nuoret kasvot hivenen kivettyneinä.

Se riitti, Katja miettii. Se tuli siinä. Muuta käsittelyä tämä asia ei ehkä tarvitsekaan.

"Niin, millainenko olen, mitkä ovat hyviä puoliani. Luulen, että olen aika luotettava ihminen, niin hyvin rehellinen, sanon asiat suoraan ja edessä. En puhu takana. Toisaalta joskus olen miettinyt, pitäisikö oppia vähän sensuroimaan. Monesti ihmiset eivät kuitenkaan pidä siitä, että asiat sanotaan suoraan. Eivät ihmiset välttämättä halua kuulla totuutta." Selän takana puhumista Katja ei voi kuitenkaan sietää. "Olenhan ollut sillä tiellä itsekin, olen ollut typerä ja nuori, mutta jotenkin on tullut halu elää siten, että voisi kunnioittaa itseään."

"Entä huonot puolet? Se on mielenkiintoista. Olen luotettava, mutta välttämättä en kuitenkaan luota muihin. Toisaalta tuntosarvet ovat aika herkät, luulen että vaistoan aika hyvin kehen kannattaa luottaa ja kehen ei."

"Olen myös aika usein miettinyt, millainen olisin jos onnettomuutta ei olisi sattunut, miten olisin jonkun asian tehnyt, tai miten ja missä eläisin. Niin, mitä luultavammin olisin jäänyt Raaheen, pelaisin koripalloa ja eläisin sitä elämää, mihin olin syntynyt…"

"En kaipaa sitä vaihtoehtoa, todella - olen jotenkin järkyttävällä tavalla tyytyväinen nykyiseen olotilaan enkä haluaisi elää entisenlaista elämää."

" Oikeastaan ainut, mitä kaipaan, ovat matkat. Jos onnettomuutta ei olisi sattunut, olisin varmasti matkustanut enemmän."

"Olenko kateellinen ja mille?" Katja miettii." Voisin sanoa että olen kyllä ihan rehellisesti aika vähän kateellinen ihminen. Mitä nyt jostain ulkomaanmatkoista tai vaatteista, tuollaisista pinnallisista. Mutta ihan totta, jos jollain menee hyvin, olen vilpittömästi iloinen hänen puolestaan. "

Silloin alussa ihan onnettomuuden jälkeen Katja tunnustaa olleensa kateellinen. "Olin kateellinen vanhemmille vammaisille kavereilleni heidän elämänilostaan ja halustaan. Sitten kai sain heistä tartunnan, sen nautiskelunkyvyn suhteen, ja sekin kateudentunne katosi."

Yöihminen syttyy

Niin, nyt tänä syksynä on tullut taas halu uuteen. Tekisi mieli matkustaa.

Katja nauttii parvekkeella istumisesta ja laivojen katselusta. Lähtemisen maisema on mieluisa lähtemisen kokeneelle ja lähtemisestä edelleen viehättyneelle. Yhä enemmän polttelee ajatus siitä, että taas olisi muutoksen aika, aika lähteä ja etsiä jotain mistä ei tiedä vielä mitä se on…

Öisin Katja puhuu pitkiä puheluita ystäviensä kanssa. On helpompi nukahtaa, kun tietää, että jossain joku ajattelee, että on ollut yhteydessä johonkuhun tämän taivaankannen alla, ja että on saanut ajatuksilleen vastakaikua ja että on voinut olla kaikuna itsekin. Kun silloin painaa päänsä tyynyyn, on turvallinen mieli. Kuin ihminen, jonka kanssa on juuri puhunut, olisi siinä, ihan vierellä.

Viimeisessä haastattelussa istumme Helsingin kaupunginmuseon värikylläisessä pihakahvilassa. Kukat loistavat viime loistoaan, asterit ja leimukukat. Aivan Mannerheimintien pölyisen kiitävän todellisuuden vieressä, sijaitsee pieni paratiisi.

Haastattelun jälkeen Katja päättää jäädä keskustaan, sillä junalla on tulossa kaksi kylään kaksi ystävää, Mari ja Heljä, joukkuetovereita. Tyttöjen on tarkoitus majailla Katjan vieraina seuraavan viikon ajan. Sitten puhelin piippaa, uusi ystävä, poika Raahesta jättää viestin, että on tulossa keskiviikkona.

Sydän pamahtaa… voi hyvänen aika…miten hienoa.

Mitä tulee saksanaineesta, välähtää hetkellisesti. Sen pitäisi olla loppuviikosta valmis. Sitten mielihyvä vie voiton. Ensi viikosta tulisi tosi vilkas, ei yhtään vapaata iltaa…

paluu alkuun

SIRPA SENSUELLI KEIJUKAINEN

"Nuorena ajattelin usein olevani sukupuoleton olento, ihminen vailla seksuaalisuutta, tuomittu olemaan ilman miestä. Sitten tuli Pena ja mullisti kaiken."

Sirpa Hietala syntyi vuonna 1959 läheltä pitäen taksiin matkalla Kemijärveltä Rovaniemelle, kaksi kuukautta ennen aikojaan. Heti alkuun pikkuinen joutui jäämään kolmeksi kuukaudeksi sairaalahoitoon, kun diagnoosia olan takaa haettiin, vaan ei löydetty. Lappilaiset lääkärit suosittelivat vitamiineja kunnon vahvistamiseksi, kunnes viimein Helsingin Lastenlinnan lääkärin antama diagnoosi oli suorasukainen. Tytöllä oli lonkkavika ja CP-vamma. Se oli nuorille, kokemattomille vanhemmille suuri shokki.

Sirpa oli metsuriperheen esikoinen, pikkusisar Seija syntyi neljä vuotta myöhemmin, sitten vuoden välein kolmas sisar Margit ja viimeiseksi Pasi.

" Kehitykseni pääsi käyntiin, kun aloin matkia Seijaa, joka osasi jo pian kontata, ja sitten kävellä. Nousin pystyyn puita pitkin kun pikkusisarkin nousi, aloin ottaa ensimmäisiä askeleitani, kun pikkusisarkin otti. Ulkona kuitenkin ryömin tai konttasin."

Sirpa muistaa tarkkaan sulavan lumen tuoksun ja puolukan varpujen pistelyn, kun hän möyrii kodin kanervikolla tai lähimetsässä. Mummolan pihasta hän poimii konttasillaan usein soppamustikat – on hienoa olla hyödyksi. Myös mummolan pihalla olevalle suurelle kivelle hän pääsee kiipeämään. Yhdessä parhaan ja ainoan ystävänsä Sepon kanssa he ovat ristineet sen Pyhätunturiksi.

Lapsuusaikojen muistoista on syntynyt yksi runokin:

Kitukasvuinen koivu joen törmällä, yksin

Pohjoinen tuuli viskoo sen vähäisiä lehtiä sinne tänne.

Vain harvoin varpunen tai tilhi istahtaa sen paljaille oksille.

Silloin koivu laulaa.

Ihan oikeakin Pyhätunturi näkyy molempien mummoloiden pihoilta. Toiselta joen takaa kauempaa, toiselta ihan vierestä. Sirpa muistaa värien vaihtumisen keväästä, kesän kautta talveen, ruskan sydäntä salpaavan palon, myös ukkosilmat tunturin vieressä, tunteen kun yhtä aikaa pelkäsi mutta myös nautti.

"Elin yksinäisen lapsuuden, ulkopuolisuuden tunne oli suuri. Juhlahetket liittyivät usein juuri vuotta vanhemman serkkuni Sepon vierailuihin. Seppo oli kultakiharainen poika, suloisen näköinen, mutta hirvittävän laiha. Hänkin – samoin kuin minä – oli jotenkin ulkopuolinen. Laihuutensa takia hän ei kuulunut joukkoon", Sirpa naurahtaa.

" Niin me kaksi ulkopuolista sitten löysimme toisemme. Seppo oli sydänystäväni, kun Seppo saapui kaikki oli juhlaa. Seppo myös piti tapanaan työntää minua kottikärryillä ympäri kylää, seikkailuihin, tunturiin ja metsiin."

Myöhemmin Seppo myös haluaa pussata ja ilmoittaa menevänsä Sirpan kanssa naimisiin. "Se on sellaista suloista, lasten romanssi, huikean hienoa."

Öisin mummolassa Seppo nukkuu Sirpan jalkopäässä ja lapset kutittelevat ja kiusoittelevat toisiaan. Se on turvallista ja jännittävää. Seppo on Sirpan oma. Pienemmillä sisaruksilla ei ole tähän mitään sanomista.

Myös pöydän alle on hyvä rakentaa maja. Sinne kaverukset vievät ihan heitä varten mummon paistaman pienen leivän ja pienen pullan ja leikkivät kotia. Nukkelapsia ei kuitenkaan ole, sillä Sirpa ei ole koskaan oikein ymmärtänyt nukkeleikkien päälle.

"Myöhemmin Ruskeasuon koulussa muistan ihmetelleeni, kun toiset tytöt saattoivat yölläkin nousta vaihtamaan nukeilleen vaippoja. Minusta se oli ihan kummallista." Sen sijaan kirjoituskoneen viehätyksen Sirpa ymmärsi heti. Isä kykeni ymmärtämään sen myös, että yksinäinen kirjoja rakastava tyttö tarvitsi työkalun."

Isä osti 14-vuotiaalle Sirpalle kirjoituskoneen ja se muutti elämän.

"Isä on ruskea ja iso ja tuoksuu puulle ja tupakalle. Isän kasvot ovat ruskeat, oli sitten talvi tai kesä. Isällä on korkea otsa ja kirkkaat siniset silmät, punaruudullinen paita ja lippalakki. Kädessään se roikottaa vanhaa ruskeaa nahkasalkkuaan, jonka rautaiset soljet ovat ruostuneet, hihnat teipattu, se on kulkenut monet matkat isän eväslaukkuna milloin savotassa, milloin uitossa", Sirpa lapsuusmuistelmissaan kirjoittaa.

Shokkimatka sairaalaan

"Se oli sellainen pohjaton turvattomuuden tunne, joka vieläkin toisinaan nostaa päätään, varmaan jotain yhteistä kuoleman tai tuhoutumisen pelon kanssa."

"Tällä hetkellä en ymmärrä lainkaan sitä, miksi kuusivuotiaan pikkutytön pitää olla viisi - kuusi kuukautta erossa vanhemmistaan. Mitkä tutkimukset ovat niin tarpeellisia, että niihin käytetään näin pitkä aika. Luulen, että koko tuon puolen vuoden ajan olin kuin shokissa."

"Muistan tarkalleen myös aamun kauhun, kun heräsin turvallisesta unesta ja tajusin, etten olekaan kotona; ällöttävä aamuvelli odotti lautasella."

Myös lähtö Ruskeasuon erityiskouluun Helsinkiin tapahtui jotenkin salavihkaa.

"Muistan elävästi, miten äiti alkoi ommella vaatteisiini Sirpa H:ta ja miten pitkää matkaa valmisteltiin. Minulle ei tulevaisuudestani uskallettu kuitenkaan kertoa mitään. Lähdimme junalla kohti etelää ja saavuimme kouluun, mutta vieläkään en ymmärtänyt oikein, mistä oli kyse ja että tästä tulisi paikka, jossa eläisin koko jäljellä olevan lapsuuteni."

Lapsuusmuistelmissaan Sirpa kirjoittaa: "Talo on suuri ruskea kivimöhkäle korkean mäen yllä. Viisi kerrosta näyttävät kaikki samanlaisista symmetrisine ikkunoineen ja parvekkeineen. Ovi on raskas. Puinen pyöreä kahva helposti lipsahtaa kädestä…"

"Perillä koulussa isä ja äiti ilmoittivat, että käyvät ostamassa minulle karkkipussin ja kesähatun. Muistan, kun saavuin luokasta oppilashuoneeseen. Siinä vaaleanpunaisen sängynpeiton päällä olivat Fazerin parhaat karkkipussi ja vihreä samettinen kesähattu, jossa oli musta tupsu, mutta isä ja äiti olivat kadonneet. Kun kyselin heitä hoitajalta, tämä töksäytti: "Ovat menneet, näet heidät jouluna."

"Kukaan ei lohduttanut, olin aivan yksin. Jos oikein itkin, otettiin käyttöön kuri:

"Jos vielä parut, et saa ruokaa."" "Niin , olimme kuin esineitä, joita liikuteltiin paikasta toiseen."

"Itkin mahdottomasti, joka yö, ja usein luokkahuoneessakin."

Opettaja Leila Hakala oli kuitenkin kiltti – toisin kuin monet hoitajat. Kun raju itkunpuuska tärisytti, opettaja otti syliinsä ja kehotti katsomaan ikkunasta ulos vaahteraa, syksyistä maisemaa.

"Toisaalta tuohon maisemaankaan en kuulunut, sillä ympäröivä kaupunki ei tullut tutuksi millään lailla. Iltaisin, kun makuusalin lamput sammutettiin, jäin kuuntelemaan ääniä käytävästä, askelten kopsetta ja hoitajien naurua. Kaikki oli erilaista kotona Kemijärvellä, kodissa, jonka tupaan kantautui vain erämaan humiseva hiljaisuus."

"Ulkopuolisuuden ja epätodellisuuden tunne oli voimakas. Elimme Ruskeasuon muurien sisällä. Ja suuri kaupunki eli omaa elämäänsä ympärillä. Kaupungin äänet ja tuoksut olivat yksi maailma, joka ei kuulunut meille. Kodinkin maailma oli menneisyyttä. Nyt elin tässä kolmannessa maailmassa, joka oli kuin jonkinlainen välitila ei kenenkään maalla."

Intohimoista lukemista ja lukion aloitus

Toisaalta välit sisaruksiin olivat läheiset. Sirpa osasi dramatisoida ja kertoa kauhutarinoita suuresta eksoottisesta Helsingistä, synnyttää nuoremmissa sisaruksissa kaukokaipuun ja halun isompiin ympyröihin. Myöhemmin kun kaksi nuorempaa sisarta rantautuivat pääkaupunkiin, iso sisar toimii oppaana. Ruskeasuon jälkeen Sirpa jatkaa Mannerheimintien lukiossa.

"Oli järisyttävää astua kymmenen vammaisen oppilaan luokasta kolmenkymmenen "normaalin" luokkaan. Muistan, miten ajattelin, että jos tästä hengissä selviän, tulen selviämään kaikista elämän kolhuista."

Sopeutuminen käy kuitenkin nopeasti, kavereita löytyy ja opiskelu sujuu, opettajat ovat ystävällisiä. Ainoastaan yksi opettaja keksii harjoittaa tunkeilemista epähienoilla kysymyksillä.

Pena astuu elämään

Ensimmäisen yön nuoret istuvat Sirpan porraskäytävässä ja vuodattavat toinen toisilleen elämäänsä. Maailmankansalainen, kuusi vuotta Sirpaa vanhempi Pena on kaikkea sitä, mitä Sirpa ei ole. Sirpa, kiltti vammainen Hilja maitotyttö, vaikean, mutta pienirajaisen elämän elänyt, viehättyy nuoren miehen ylenpalttisuudesta, runsaudesta ja iloluontoisuudesta.

Kemijärven kodin tunneilmapiiri on ollut karski ja niukka. Itku tai hellyydenosoitukset eivät kuuluneet käsikirjoitukseen." Kun olin lähdössä puoleksi vuodeksi kauaksi etelään, sanoin ovella heippa, sitten lentokoneessa tai junassa päästin tunteet irti ja itkin kuin koski. Nyt tapasin ihmisen joka sekä itki että nauroi, elämälle ja itselleen.

"Suuren vaikutuksen teki myös se, että Pena ei mitenkään erityisesti kiinnittänyt huomiota vammaisuuteeni, ei ensimmäiseksi kysellyt, mikä minua vaivasi tai miksi käytin pyörätuolia. Hän eteni heti ihmisen elämisen olennaisimpiin kysymyksiin ja sivuutti vammaisuuteni ihan kuin se olisi ollut hänellä tiedossa jo etukäteen. Vaikutuksen teki myös se, miten jouheasti hän työnsi pyörätuolia, aivan kuin olisi ollut kiinni sen kahvoissa jo pitkän aikaa."

Salaisesti ajattelin: Olen aika sievä

"Tietysti olin katsellut itseäni peilistä ja salaisesti ajatellut mielessäni, että itse asiassa olen aika sievä. Kuitenkin, uskon, että vasta toisen ihaileva tai himoitseva katse teki minusta elävän, lihaa ja verta olevan naisen. Tajusin, että osaisin viehättää ja olla aistillinen. Niin, ihminen todella tarvitsee toista ihmistä peilikseen ja usein vammaisen ongelmana on se, että näitä peilejä ei ole".

Huono itsetunto tulee myös usein lapsuudesta. "Vaikka kotona ei suoraan puntaroitukaan tulevaisuuttani, ympäristö lähetti kuitenkin signaaleja siitä, että miessuhteet eivät tulisi kuulumaan elämääni. " Sanattomana viestinä oli oletus siitä, että Sirpa eläisi naimattomana ja lapsettomana loppuelämänsä." Sisaren poikaystävistä puhuttiin, mutta minulle tuntui olevan valmisteilla vanhanpiian ikävä elämä."

"Nuorena ajattelin usein olevani kuin sukupuoleton olento, ihminen vailla seksuaalisuutta, tuomittu olemaan ilman miestä, se oli kohtaloni ja elämänsuunnitelmani. Sitten tuli Pena ja mullisti kaiken."

"Jos et pysty hyväksymään itseäsi, jos et tunne omaa kehoasi ja se on ikään kuin piilossa itseltäsi, et voi ajatella, että joku muu sen hyväksyisi tai olisi siitä kiinnostunut. Liian usein, aivan liian usein vammaiset naiset ovat itselleen kuin möykkyjä, niin kuin sensuellin ytimen paikalla olisi tyhjää…"

Kriisi eron jälkeen

Lyhyen avioliiton jälkeen Pena ja Sirpa kuitenkin vuonna –93 eroavat. Avioliitto päätyy eroon monenlaisten käytännön hankaluuksien takia. Penan kanssa ei ole kovin yksinkertaista elää, sillä iloluonteisuudella on mustat puolensa.

Pian eron jälkeen Sirpa hakeutuu terapiaan. Elämänhalu on mennyt, väsymys painaa ja kaikki tuntuu samantekevältä. Lisäksi elämä pienen lapsen yksinhuoltajana pelottaa, miten selvitä yksinään arjesta, miten selvitä yksinäisyydestä ja ikävästä.

Sirpa itse on toiminut eron alkuunpanijana, mutta silti:

"Olin elänyt rakastettuni kautta ja ollut hirvittävän riippuvainen. En osannut tippaakaan luottaa itseeni tai siihen että elämä sinällään kantaa. En uskaltanut olla oma itseni, sillä hylätyksi tulemisen pelko sai minut takertumaan jatkuviin miellyttämisriitteihin."

"Aamut olivat ihan hirveitä. Muistan, miten herätessäni kauhuissani kyselin, miten selviän iltaan saakka ja sitten illalla huokasin syvään, että taas yksi päivä vähemmän. Kevätaurinko paistoi, mutta minä olin kuin piru tai haamu, täydellinen vastakohta luonnon kukoistukselle. Myös yksinnukkuminen pelotti hirveästi, kun toinen ei ollutkaan siinä vieressä. Vaikka avioliiton loppuaikoina mieheni oli ollut paljon öitä poissa, tietoisuus hänen olemassaolostaan ja vääjäämättömästä paluustaan helpotti.

"Nyt kauhea totuus oli, että hän ei ehkä enää koskaan tulisi takaisin. Kauheata oli myös katsoa lapsen surua. Vaikka Pena ei ollutkaan biologinen isä, hän oli silti hyvin kiintynyt poikaan ja poika häneen. Usein itkimme yhdessä Sampsa ja minä, olimme kuin kaksi lasta, äitiä ja isää meillä ei ollut. Olin kuin pieni lapsi toisen lapsen kanssa."

" Kysyin ihan tosissani, loppuuko oma elämä tähän, tähänkö se päättyy. Tulevaisuuden suunnitelmana vain saada lapsi aikuiseksi, sitten voisi lopettaa itsensä. Omaa henkilökohtaista tulevaisuutta ei ollut, ei omia henkilökohtaisia suunnitelmia. Niin voimakkaasti olin elänyt tuon toisen ihmisen kautta."

Sirpa puhuu veteen piirretystä viivasta. On vaikea erottaa, missä kulkee raja sairaan ja terveen riippuvaisuuden välillä. Sillä ainahan sitä on jollain tavalla riippuvainen niistä ihmisistä, joita rakastaa… Mutta milloin riippuvaisuudesta tulee sairasta…

"Toisaalta kai ihmisen olisi jollain tasolla hyväksyttävä perusyksinäisyys, sellainen jonkinlainen sinunkauppa oman itsen kanssa, niin ettei kouristuksenomaisesti pitäisi kiinni toisista ihmisistä, ettei hengittäisi toisen kautta, että löytäisi omat saappaansa."

"Pojan ansiota on, että en ajautunut irtosuhteisiin, en ainakaan kovin massiivisessa määrin. Poika oli jarruna täydellistä ajelehtimista vastaan."

"Kaiken kaikkiaan masennus oli elämänpelkoa, pelkoa kaiken menettämisestä, kun yhtä aikaa pelkää ja toivoo kuolevansa. Ja taistelu masennusta vastaan oli yritystä pysyä koossa, yrittää löytää, jotain mihin takertua, jotain itsestään ja tulevaisuudesta, jotain omista kyvyistä…"

Noihin aikoihin ajoittuu Sirpan vähän jo ronskiin huumoriin kurottuva runo.

"Vainajan viimeinen toivo:

Haudatkaa kuten elin

Pyörätuolissa, pystypäin"
 
 

Sänky tuntui ruumisarkulta

Sirpa kertoo olleensa itsemurhavaarassa, kuulleensa ääniä ja olleensa todella huolissaan mielenterveydestään. Toisaalta pieni, kaksivuotias pakotti kuitenkin pitämään elämää jonkinlaisissa ohjaksissa. Oli jollakin tavalla kömmittävä sängystä ylös ja yritettävä selvitä iltaan.

Tuohon aikaan Sirpa saa hankittua perheneuvolasta Sampsalle myös tukiperheen, joka osoittautuu erittäin hyväksi ratkaisuksi. Sirpaa kymmenen vuotta vanhempi lapseton pariskunta omaa juuri sellaisen ideologian, joka miellyttää myös Sirpaa. He eivät ota pientä lainapoikaa hyväntekijän sädekehää kalastellakseen vaan halusta rikastaa omaa elämäänsä. Toisaalta heillä ei ole kuitenkaan mitään halua omia lasta Sirpalta.

Vammaisuus pärähtää päälle

Siinä maailmassa ovet aukenivat eikä rappusia ollut. Erästä telttaretkeä Sirpa muistaa nauraen vieläkin. Elettiin vuotta –83 ja nuori pari päätti hankkia teltan. Päämääränä Oulun Kuusirock. "Pena pystytti teltan, levitti patjat ja piti ruveta nukkumaan. Oli alkukesä ja hyytävän kylmä. On otettava huomioon, etten ole mikään ulkoihminen. Penalla sen sijaan oli luontaisen nukahtajan käsittämätön kyky nukkua vaikka muurahaispesässä. Hän siis nukahti heti. Minä istuin teltan lattialla ja hytisin. Tätä kesti muutaman tovin, kunnes keskellä yötä sain pultit. "Nyt päättyy tämä telttailuharrastus tähän", ilmoitin," me lähdemme nyt". Kiltisti Pena heräsi ja alkoi kerätä tavaroita, mutta mitä tehdä teltalle. Juna menisi puolen tunnin päästä. Tulisi kiire. Päätimme hylätä telttailun kerta kaikkiaan ja jättää teltan niille sijoilleen. Niin, keräsimme kimpsumme ja kampsumme ja syöksyimme junaan. Teltta jäi muistomerkiksi."

"Jälkeenpäin Penan isä kauhisteli, miten voimme jättää kalliin teltan, mutta me olimme tyytyväisiä. Yöjunassa oli paratiisillisen lämmintä. Minä lyhyenä ihmisenä käperryin junanpenkille, Pena antoi suukkoja ja nukkui jalkatilassa."

"Tämäkin kertoo jotain Penasta ja hänen juostavuudestaan, kyvystään sopeutua erikoisiin tilanteisiin. Hän todella aika usein nukkui jalkatilassa, kun minä nukuin penkillä. Se ei todellakaan ollut hänelle mikään arvovaltakysymys."

Myös toinen tarina palautuu mieleen. "Olimme matkalla keskustaan ja suutelimme metrossa intohimoisesti. Muuan vanhempi rouva katseli Penaa ihaillen ja kaivoi sitten laukustaan satamarkkasen ojensi sen hänelle. Siinä hyvitystä, kun on noin urhea, että jaksaa huolehtia ja rakastaa vammaista vaimoa. Minä olin luonnollisesti raivoissani, mutta Pena käytännöllisenä tyhjätaskuna otti satasen salaa minulta. Yhdessä ostimme sillä leipää ja viiniä ja kiipesimme Suomenlinnan raunioille rakastelemaan."

"Nyt eron jälkeen siis jouduin ensimmäistä kertaa ajattelemaan, että herranjumala mullahan on näitä rajoitteita: minähän en ihan oikeasti pääse junaan enkä linja-autoon ilman apua, minähän en ihan oikeasti voikaan kiitää kadulla niin lujaa kuin haluan, minähän ihan oikeasti tarvitsen apua."

Se lisäsi yksinäisyyden ahdistusta ja pelkoa siitä, miten selviäsi, miten pärjäisi, kantaisiko elämä myös tulevaisuudessa, kun olkapää viereltä puuttui.

Elämänhalu voittaa

"Terapiassa löysin ihmisen, joka oli vain minua varten ja joka ei tuominnut. Kävin lävitse elämänhistoriaani ja löysin monia selityksiä myös kasvuympäristöstäni. Lapsuudesta oli jäänyt tunne, että parhaimmillani olin silloin kun olin poissa tieltä, poissa jaloista, kuin nurkassa. Mitä hiljaisempi olin, sen parempi, mitä näkymättömämpi, sen hienommin asiat. Lapin perukoilla ei ollut kaukana sekään ajatus, että vammaisuus sinällään oli synnin palkka. Siltä pohjalta oli vaikea ponnistaa. Vanhempani ehkä jollain tavalla kuitenkin häpesivät minua tai olivat suhteeni neuvottomia – en syytä heitä siitä, sillä heilläkin on oma elämänhistoriansa…"

Sirpa puhuu koskemattomasta surusta, koskemattomasta möykystä, joka painaa ja ahdistaa. Hän uskoo, että monelle vammaiselle keski-ikäiselle naiselle tämä on tuttua, vaikenemiseen ja vetäytymiseen pakotetun lapsuuden ja nuoruuden kokemukset kertyvät rintaan painoksi, koskemattomaksi suruksi, jota ei ole koskaan itketty pois.

"Kun itse sain oman lapsen, opin ymmärtämään paremmin äitiäni, sitä tunneilmastoa, missä hän yksinään köyhissä oloissa yritti selvitä neljän pienen lapsen kanssa, samalla kun isä oli pitkiä aikoja savotassa."

Tärkeät naiset

"Oli myös hienoa havaita, että kun toivuin ja pääsin vähän omille jaloilleni, kykenin jälleen enemmän kuuntelemaan heitä ja heidän huoliaan. Sillä perusluonteeltani olen kuuntelija – olen sitä kirjoittajana ja olen sitä ihmisenä. Omimmillani kuuntelen muita ennemmin kuin puhun itse. On todella hienoa ja mielenkiintoista kuunnella muita, heidän elämäntarinoistaan voi oppia ja niistä on iloa myös kirjoittajalle."

Muutama viikko sitten Sirpa tapasi vanhan ystävättärensä Joensuusta. Tämä myös CP-vammainen nainen, Sirpaa viisi vuotta nuorempi muistelee Ruskeasuon koulua. Hän kertoo muistavansa hyvin, miten ihaili vanhempaa Sirpaa, hänen aurinkoisuuttaan ja auttavaisuuttaan. Myöhemmin, kun nuoret naiset aikuisiässä ystävystyvät, hänen naisellisuuttaan ja sensuellisuuttaan, sitä ettei hän peittänyt eroottisuuttaan.

"Vaikka uskon integraatioon, uskon kuitenkin myös siihen, että pienille vammaisille tytöille on hyvin tärkeää, että he kohtaavat vammaisia aikuisia naisia, jotka ovat jotenkin sinut itsensä ja vammaisuutensa kanssa ja jotka voivat siten toimia tavallaan esikuvina ja malleina."

"Itse löysin naisellisuuteni Penan kanssa. Olin löytänyt peilin, joka todisti että olin kaunis. Silti uskon, että naisten toisilleen antamat peilit merkitsevät. Esimerkit, joita annamme toinen toisillemme."

Nöyryyttävät tutkimukset

"Koskaan ei kerrottu, mitä tehdään ja minkä vuoksi, sitä oli vain kohde, huono ja epäonnistunut, jota yritettiin väen vängällä muuttaa toisenlaiseksi. Kuitenkin olen CP-vammainen enkä muuksi muutu. Vammani on synnynnäinen, eikä sitä kuntoutuksella muuksi muuteta."

"Sairaalan suhtautumistapa tavallaan vahvistaa sitä jo lapsena kotona veriin imeytynyttä huonommuudentunnetta, se on kuin piste iin päälle, että oma ruumis on epäkelpo ja vääränlainen."

"Yhden hyvän lääkärikokemuksen muistan, olin ihan pieni tyttö, ja lääkäri, iso, ystävällinen mies antoi minulle vihreän tikkarin. Todellakin, muistan miten hämmästynyt ja ihastunut olin. Tämä mies ymmärsi ilmeisesti edes jotain siitä, mitä lapsen päässä tapahtui."

"Aina kun puhutaan vammaisen seksuaalisuudesta, keskitytään helposti teknisiin apuvälineisiin, keinopeniksiin ja keinopilluihin. Tämä ajatus pitää sisällään äänen lausumattoman olettamuksen, että vammaiset ihmiset ovat niin yksinäisiä, että aina ja kaikkialla tarvitsevat jotain korvaavia apuvälineitä."

" Sen sijaan, että opetettaisiin vammaisille ihmisille ihmissuhdetaitoja, lähestymisen strategioita, miten kohdata toinen ihminen, ja oman kehon ja aistillisuuden hyväksymistä, tarjotaan mekanistisia ratkaisuja – teknisiä apuvälineitä, kylmää materiaa."

"Se on irvokasta."

Sirpa uskoo, että nuorempi vammaisten polvi on tässä suhteessa valveutuneempaa. Kuitenkin hyvin usein vielä tänä päivänä tapaa vammaisissa peräkamarin poikia ja tyttöjä, jotka ovat jättäneet itsensä hoitamisensa aivan rempalleen.

Yksi ongelma on ihan tekninen liikkuminen. Miten löytää kumppani, jos ei pääse ulos asunnosta tai jos ei pääse sisälle ravintolaan. Siinäkin on pulmansa.

"Vaikka rakastumiset, hylkäämiset ja hylätyksi tulemiset ovatkin haavoittaneet (niin olen todella tullut haavoittuneeksi, välillä luulen suorastaan kuolettavasti ja luultavasti myös haavoittanut itse) silti valitsen edelleenkin tämän tien."

Hyvin hellyydenhimoinen Sirpa sanoo olevansa edelleenkin. "Haluan olla hellittävänä ja hyväiltävänä, sylissä pideltävänä, haluan olla pikkuinen. Uskon, että kaikissa ihmisissä on sisällä suuri hellyyden kaipuu. Ja jos ihminen jää ilman hellyyttä ja ihon kosketusta suuri vaara on, että hänestä tulee kuin pystyyn kuollut." Haavoittumisen uhallakin on parempi antautua rakkaudelle ja läheisyydelle kuin elää elämänsä elämättä. "Olen iskenyt paljon päätäni seinään ja teen sitä näköjään vastakin."

Palautetta vanhemmille

Sirpan tämän äidin käytös saa tuohduksiin. Miten äiti voi puhua näin poikien kuulleen, miten hän tohtii, miten hän voi harjoittaa tällaista henkistä väkivaltaa. Pojat vaikuttavat hänen mielestään masentuneilta ja apaattisilta, eikä ihme. Ei ole hyväksi kasvaa perheessä, jossa avoimesti ilmoitetaan, että lapset eivät ole tervetulleita sellaisina kuin ovat. Sirpaa kuohuttaa.

"Katkerat marttyyrivanhemmat ovat vammaiselle lapselle jos mahdollista vielä pahempi kohtalo kuin laitos", Sirpa uskoo. "Marttyyrivanhempien lapsi joutuu vanhemmilleen ikuiseen kiitollisuuden velkaan, joka taatusti nujertaa identiteetin ja sitä kautta myös orastavat naiseuden tai miehisyyden idut."

"Varuilleen hänet saavat myös ylihuolehtivat vanhemmat, jotka eivät anna lastensa itsenäistyä, vaikka perimmäinen tarkoitus olisikin hyvä. Myös vanhemmat, jotka nostavat vammaisen lapsensa jalustalle ja pyrkivät tarjoamaan tälle kaiken mahdollisen, voivat tehdä hallaa ja saada lapsen myöhemmin kokemaan syyllisyyttä.

Omaishoidon tuki – niin hyvä kuin se onkin – saattaa myös muodostua loukuksi, kun vanhemmat sidotaan hoitamaan aikuisia lapsiaan ja lapset sidotaan olemaan hoidettavina."

"Niin, toisinaan vanhemmat voivat todella olla lastensa pahimpia vihollisia.

Siinä mielessä olen vanhemmilleni kiitollinen, kun he lähettivät minut etelään kouluun. Pahimmassa tapauksessa toisena vaihtoehtona olisi, että olisin jäänyt Kemijärvelle, käynyt ehkä mahdollisesti vain kansakoulun ja nyt vanhenisin äidin kanssa kaksistaan katkeroituneena ja perheettömänä. Se olisi todellinen kauhukuva."

"Vaikka koulusiirto oli raju ja traumaattinen ratkaisu, siellä kuitenkin löysin oman tieni."

Lisää miehistä

"Vaikeavammaisella naisella pitää olla jotain ylimääräistä, jonkinlaista charmia tai poveria, jotta hän saisi iskettyä vammattoman miehen."

Toisaalta Sirpalla itsellään ei ole tällaisia ongelmia paljon ollut. Miehiä on löytynyt kyllä, myös kevyemmässä mielessä.

Viimetalvisessa miessuhteessaan Sirpa joutui ensimmäisen kerran kohtaamaan tilanteen, jossa vamma oli suhteessa todellinen rajoite. Tämä miesystävä asui maalla eikä Sirpan liikkuminen maalaisympäristössä ottanut oikein onnistuakseen. Käytännön hankaluudet kävivät ylivoimaisiksi ja mies katkaisi suhteen. Se oli kova pala molemmille. Viimeisellä kerralla mies lähti pois itkien ja Sirpa vajosi kevääksi depressioon. Oikeastaan tässä suhteessa hän vasta ihan ensimmäisen kerran elämässään tuli todella jätetyksi.

"Koko vuoden kestäneen suhteen ajan pelkäsin tulevani jätetyksi – ja sitten kun ensimmäistä kertaa opin olemaan pelkäämättä, pelkäämäni tapahtui. Se oli kauheaa."

"Muuten tässä miehessä oli kaikki mistä uneksuin. Hän oli älykäs, herkkä ihminen, rakasti kirjallisuutta ja lisäksi hän oli turvallinen. Häneen saattoi luottaa.

Pahinta kuitenkin oli, että suhteen katkeamiseen katkesi myös ystävyys. Mies ei halunnut enää pitää yhteyttä edes ystävätasolla, koska haavat olivat niin syvät.

"Puhuimme öisin usein kolme- neljä tuntia puhelimessa, lapsuudestamme, kirjallisuudesta, omista kokemuksistamme. Ero poikkesi kuitenkin aikaisemmasta erosta seitsemän vuotta takaperin. Kun aikaisemmin olin epätoivoinen, nyt olin lähinnä surullinen."

"Ehkä se on sitä kehitystä."

Sirpa osaa uneksua

"Kun pelkään lentämistä, pidän mielikuvissani kiinni sängyn reunoista, etten lähtisi. Mutta se on turhaa, lähden kuitenkin. Pelottaa ajatus siitä, etten enää palaa takaisin ja samalla jotenkin tiedostan, että tältä kuoleminen tuntuu. Usein suorastaan ponnistelen päästäkseni pois vaikkapa katon rajasta kehooni takaisin ja alas sänkyyn - ja melkein aina siinä myös onnistun."

"Pahimmillaan tunnen kauhua siitä, etten palaa ja huolta Sampsasta. Miten käy, jos jatkankin lentämistä ja Sampsa näkee aamulla elottoman ruumiini."

"Parhaimmillaan tunnen suurta rauhaa, kun näen miten kaupunki nukkuu ja minä yksin lentelen sen yllä. Niin, lentäminen voi olla myös hyvin upeaa. On ihanaa ponnahtaa ulos ikkunasta ja tarkkailla, mitä yössä tapahtuu. Tuolla hetkellä tunnen valtavaa vapautta. Olen vapaa tekemään mitä vain ja menemään minne vain, vaivainen ruumiini ei ole esteenä. Mielenkiintoista muuten, että koskaan en lähde lentämään oven vaan aina ikkunan kautta, suoraan läpi lasin särkemättä sitä."

Äitiyden haasteet

"Nuorena en juuri ajatellut lapsen hankkimista koskaan, se vain ei kuulunut vammaisen tytön suunnitelmiin. En myöskään koskaan ole ollut niin sanottua äitityyppiä, nukkeleikit tuntuivat vierailta ja samoin haaveet siitä, että saisi hoivata ja paijata."

Ensimmäisen kerran Sirpa tuli raskaaksi yhdeksäntoistavuotiaana. "Ajattelin silloin, että voisin ottaa lapsen ehkä vastaan, mutta vastustus kotona oli suurta. Olin todellakin siinä tilanteessa yksin ja ihan vailla tukea. Muistan, miten kävin Lappeenrannassa tutustumassa ensikotiin, miten siellä oltiin ystävällisiä, mutta myös tiukasti ilmoitettiin, että ylimääräistä apua en lapsen hoitamiseen saanut. Vammaisuus ei tuonut etuoikeuksia."

Yhtälö oli nuoren tytön mielessä mahdoton ja Sirpa päätyi aborttiin.

Kun Sirpa seuraavan kerran tuli raskaaksi kahdeksan vuotta myöhemmin, tilanne oli jo aivan toinen. Kaksikymmentäseitsemänvuotias nainen oli tietoinen abortin jättämistä henkisistä ruhjeista ja äitiyteen paljon valmiimpi. "Muistan ajatelleeni, että nyt kukaan ei voi ottaa tätä minulta pois."

"Muistan myös, että nautin raskaudesta koko sen keston ajan. Huolimatta siitä, että voin pahoin ja verta tuli nenästä jatkuvasti, jotenkin olo vain oli nousujohteinen. Tämä oli minun tieni ja tätä halusin kulkea."

Myös lapsen isä alkoi vähitellen innostua asiasta, vaikka alussa olikin asettunut vastahankaan. Käytännön asioissa hän tuki Sirpaa, syötti näkkileipää ja banaania pahoinvointikohtauksien välillä, sääti levysoitinta, kun Sirpa kuunteli Hectorin biisejä. Ristiriidoista huolimatta se oli yhteistä odotusta.

Myös muu ympäristö tuki, kaupan myyjä, joka onnitteli isosta vatsasta, isovanhemmat, jotka nyt osasivat jo odottaa uutta tulokasta ja ensimmäistä lastenlastaan, kaikki ystävät. Myös kätilöt ja lääkärit antoivat kaiken tukensa…

Joitakin pelkoja kuitenkin välähteli mielessä, useimmat sellaisia käytäntöön tai liikunnallisuuteen liittyviä: "Kuinka liikuntavammaisena opettaisin lapsen ajamaan polkupyörällä tai luistelemaan, miten saisin huonosti liikkuvana pidettyä taaperoikäisen ohjaksissa."

Kun lapsi sitten oli verta ja lihaa, todellisuus osoitti pelot turhiksi. "Sampsalla oli pienestä pitäen suorastaan uskomaton itsesuojeluvaisto. Muistan ainoastaan yhden selkeän vaaratilanteen varhaislapsuudesta, kun puolitoistavuotias Sampsa nousi vaunuissa seisomaan ja kivahdin hyvin tiukasti : Ei, äiti ei saa sinua takaisin, jos putoat kadulle. Uskomatonta, että tuon ikäinen todella näytti uskovan ja istui rattaissa sen jälkeen kuin tatti."

"En myöskään koskaan käyttänyt Sampsan kanssa valjaita, vaikka monet ei-vammaiset äidit niin tekivät. Uskon, "Sirpa pohtii," Uskon todellakin, että vammaisen äidin ja lapsen välille kehittyy omanlaisensa vuorovaikutussuhde. Jo ihan pieni lapsi tajuaa jollain lailla äidin rajat ja ottaa ne käytöksessään huomioon."

Sirpa sanoo nauttineensa äitiydestään joka solullaan, aurinkoisista päivistä leikkipuistoissa, unisista aamuista, kun lapsen isä nostaa vauvan Sirpan rinnoille imemään, elämän makeasta mahlasta, arvaamattomuudesta, yllättävistä pienistä iloista, joille herkistynyt mieli antaa oikean suuruisen merkityksen…

"Luin myös Sampsalle paljon, satuja, loruja, tarinoita, sain toteuttaa sitä puolta itsessäni, joka lapsuudessa oli jäänyt minulta pimentoon. Sain ensimmäistä kertaa maistaa satujen lumottua leipää. Joskus olen myös ajatellut, että tietyllä tavalla voi olla lapselle myös etu, että vanhempi on vammainen. Lapsi oppii erilaisuuden hyväksymiseen, omatoimisuuteen ja ehkä myös itsenäisyyteen eikä ole niin riippuvainen toisten mielipiteistä."

Lapsi voi olla myös turvan hankkimisen väline, ilmaista halua hälventää perusyksinäisyyttä. "Muistan ajatelleeni Sampsan syntymän aikoihin, että niin, tämän jälkeen en koskaan enää tule olemaan yksin." Tämähän ei tietenkään pidä paikkaansa. Perustaltaan jollakin tasolla ihminen on aina yksin, niin syntymässä kuin kuolemassa.

"En usko, että olen kuitenkaan koskaan ollut kovin sitova äiti. Oma elämäni on ollut aivan liian kirjavaa, liian riekaleista, jotta olisin kyennyt sitomaan."

Upeaa, kun toinen aistii toisen tunnot

" Niin todellakin sanoin, että suostun, jos Pena muistaa monesko kerta tämä on, kun menisimme kihloihin. Kolmas Pena ehdotti, ja minä aloin nauraa. Ei todellakaan, tämä olisi neljäs. Ensimmäisen kerran silloin ihan nuorina, kun ostimme kalevalaiset sormukset ja menimme kihloihin Sörnäisten metroaseman hississä. Toisen kerran hankimme perinteiset kultasormukset Aarteenetsijäntiellä ja sitten vielä kun kihlauduimme ennen ihan oikeita häitä."

Yöllä Pena oli kosinut ja aamulla soitin hänelle työmaalle ja sanoin, että oikeastaan voisin mennä naimisiinkin. Sampsa oli silloin puolitoistavuotias. Heti työn jälkeen hän ilmaantui oven taakse työpukimissaan, sormukset taskussa ja ruusukimppu kädessä, minä siinä lihapatojen ääressä. Hän sanoi, nyt se on menoa, beibi, Sirpa nauraa.

Häät pidettiin Helsingin Itäkeskuksen kirkossa – ja vihkimisen hetkellä Sampsa oli ystävättären toimesta saatettava vessaan, koska muuten pikkuinen olisi koko ajan pyrkinyt Penan syliin.

"Pena on erittäin voimakkaasti lapsi-ihminen, hän hurmaantuu lapsista ja lapset hänestä. Sampsalle Pena on ollut todellakin kuin isä."

Katselemme valokuvia, joissa komea nuori atleetti poseeraa uima-altaan vieressä, pelleilee lapsen kanssa leikkipuistossa, suukottelee Sirpaa nuoruuden aikaisissa bileissä, kuvia Sampsan ja Penan yhteisistä puuhista on satoja. "Pena on todellakin ollut elämäni mies."

Mikä Penassa sitten hurmaa Sirpan. "Ehkä se, että hän niin täydellisesti aistii mielialani. Hän näkee mitä päässäni liikkuu. Viimeksi istuimme keittiön pöydän ääressä ja minua alkoi itkettää, kivut olkapäässä olivat niin kovat. Penakin itki myötätunnosta."

"Olisin hänen naisensa vanhenevana, kivuliaampana, vähemmän kauniina. Olisin hänen. "Ei sinun tarvitse peittää sitä mikä olet, rakastan sinua juuri sellaisena kuin olet, ihan kaikkinesi. Olet notkea tai et rakastan sinua", sanoi Pena viime tapaamisella."

paluu alkuun

MERJA yhteiskunnallinen olento

"Kävin itseni kanssa dialogia, joka oli aivan omanlaistaan ja jonka aikataulua ei voinut nopeuttaa. Vanhassa levysoittimessakin neulan on saatava kulkea omalla urallaan, sitä ei voi hyppäyttää eteenpäin. Tai jos yrittää kiirehtiä, levyyn tulee naarmuja ja musiikki menee pilalle."

Merja Portimo oli perheensä iltatähti, odotettu, suloinen ja suuhunpantava, isän lempityttö ja toiveiden täyttäjä. Merjan ensimmäiset muistot liittyvät juuri siihen, miten isä vie häntä Invalidiyhdistyksen pikkujouluihin ja miten pikkukaunotar vetäisee lavalta Enkeli taivaan ja miten kaikki taputtavat.

Myös myöhemmin elämässä isä pyrki tukemaan kysymättä vastapalveluksia tai vaatimatta kiitollisuutta. "Vanhempani rakastivat minua pyyteettömästi, voisi sanoa. Tai kyynisesti toisin päin voisi sanoa, että ainoa pyyteetön rakkaus, jota olen elämässäni kokenut, oli nimenomaan isän ja äidin osoittamaa rakkautta."

Myöhemmin maailma siis näytti myös julmemmat kyntensä…

Isän lempilapsen Merjasta teki myös se, että hän oli nuoresta pitäen sielultaan yhteiskunnallinen olento. Isä arvosti nuorimmaisensa tarkkaa näköä, nokkeluutta ja ilmiselvää jo varhain ilmenevää kiinnostusta maailmaan vaikuttamiseen. Koulussa Merja oli hyvä ja juuri sellainen, josta opettajat pitivät ja isä siitäkin tietysti, että nuorimmainen pärjäsi. "Jälkeenpäin olen näitä opettajien asenteita miettiessäni, vähän kriittisestikin pohtinut, että mukana oli varmasti juuri sitä vammaishymistelyä, josta meitä vammaisia on varoitettu. Ylimääräisiä pisteitä sai siitä, että oli vammainen ja silti selviytyi."

"Vammaisperhe oli hyvä pohja"

Jonkinlaisen auraustyön Merjalle teki varmasti myös esikoissisar. Tämähän oli vanhimmaisena ottanut vastaan vanhempien koko hädän ja ihmetyksen, kun lapsi vain istuu kilttinä lattialla eikä löydä pudottamiaan palapelin tai kakun palasia, vaikka ne olisivat aivan ulottuvilla. "Koska vanhemmat tiesivät jo paljon vammastamme, selvisin varhaislapsuudesta varmaan paljon pienemmin henkisin vaurioin kuin hän." .

Pakotettu pohtijaksi

"Minulla oli neljätoistavuotiaana kolmekymmentävuotiaan arvomaailma. Vaikka olen tunne-ihminen, pelasin kuitenkin aina enemmän älyllä. Jotenkin vain vedin älykortin pöytään viimeisenä ja määräävimpänä. Tunteelle annoin sijaa jos tilaa oli." Ja usein sitä ei ollut.

Elämässä piti olla jos ei nyt tiukka kuri niin kuitenkin jonkinlainen roti.

"Vaikka olin alun alkaen sopeutunut luokkayhteisöön hyvin, murrosiässä jäin tai jättäydyin ulkopuoliseksi. Kun muut lähtivät iltaisin kaupungille tai pyörivät kadunkulmissa, minä menin harjoittelemaan viululäksyä, kirjoittamaan runoja tai lukemaan …"

Taustalta paljastuu Merjan mielestä trauma, joka liittyy nimenomaan sokeuteen.

"Vaikka päiväsaikaan näin miten kuten, hämärissä minusta tuli tyystin sokea ja siis muista riippuvainen. En halunnut itse joutua enkä asettaa muita tapaamiani nuoria sellaiseen kiusalliseen tilanteeseen, että heidän olisi minun takiani pitänyt luopua jostakin seikkailusta. Olisi pitänyt lähteä saattelemaan minua raukkaa kotiin ja jättää oma tilaisuus käyttämättä. Sehän olisi ollut kiusallista."

" Pelotti ja inhotti myös ajatus siitä, että itse olisin jäänyt riippuvaisuuden tilaan ja joutunut anelemaan kotiin auttajaa… Olin hyvin ylpeä enkä halunnut paljastaa haavoittuvaisuuttani."

"Siis valitsin yksinäisyyden ja osin teeskennellynkin pohtijan roolin. Päätin asettua "noitten asioitten" eli seurustelun ja kaiken sellaisen yläpuolelle ja pyrkiä elämässäni joihinkin "jalompiin päämääriin".

"Liikuin mieluusti myös paljon itseäni vanhempien ihmisten seurassa. Ja myöhemminkin olen ystävystynyt syvästi yleensä minua reippaasti vanhempiin."

Salaamisen vamma

Tämä näkövamman salaaminen oli myös seikka, josta Merja ei maininnut koskaan kenellekään sanaakaan, ei parhaalle ystävälleen, ei perheelle. Ehkä sananpuolikkaan isolle sisarelleen, mutta senkin verhotusti.

Se oli Merjan ikioma häpeällinen salaisuus, se oli vamma, se salaisuus, ehkä suurempi kuin itse varsinainen vamma.

"Niin, mielenkiintoista, valitsin todellakin mieluummin omituisen ihmisen kuin näkövammaisen ihmisen statuksen. Mistä se sitten kertookaan?" Ainakin siitä, että tuohon aikaan tuon ajan pikkukaupungissa ei ollut mitenkään helppoa olla sokea tai sokeutuva, ei ollut helppoa olla ainoa sokea näkevien nuorten joukossa, juuri siinä iässä kun olisi ollut pärjättävä parhaiten omillaan ja oltava kovis.

Lavatansseissa on valoisaa

Merja ja uusi tuttavuus, serkun ystävä tuntevat vetoa toisiinsa. Alkaa seurustelu, jota kestää syyskuun alkuun. Nuoret tapailevat säännöllisesti ja viihtyvät hyvin yhdessä. Koko ajan Merja kuitenkin pidättyy kertomasta pojalle vammastaan, se pysyy edelleen salaisuutena. Ja kun syksyn pimeät lähestyvät Merja jälleen kerran turvautuu vanhaan taktiikkaansa ja katkaisee suhteen.

"Joulun aikoihin alan kuitenkin käydä sisäistä vuoropuhelua ja kysellä itseltäni, onko toiminnassani järjenhitusta. Olin kohdannut tosi ihanan pojan, joka oli ilmiselvästi rakastunut minuun, mutta minä en uskaltanut jatkaa suhdetta. Olinko hullu ja aioinko kärvistellä loppuelämäni yksinäni."

"Niin sitten kokosin itseni, tartuin puhelinluuriin ja soitin."

Vastaus oli lumoava. "Luuletko todella, että minä olen niin tyhmä ihminen että pidän sinua sen kummallisempana nytkään. Sitä paitsi olen tiennyt asianlaidan jo pitkään."

Serkku oli tehnyt omalla tahollaan pohjatyön ja kertonut epätoivoiselle jätetylle nuorukaiselle Merjan todellisen tilanteen.

Pikaisesti naimisiin

"Tämä varsinainen ensirakkauteni oli siis ensimmäinen miespuolinen ihminen, jolle olin kertonut, että olin osittain sokea ja joka ei kääntynyt pois. Se synnytti minussa syvän kiitollisuuden, jolla hän tavallaan lunasti paikkansa sydämessäni."

Myöhempinä vuosina tuo peruskiitollisuus ruokki suhdetta ja piti sitä pystyssä vielä kun eron enteet olivat jo ilmassa. Joka tapauksessa Merjan vanhemmat olivat innoissaan. Oli suuri helpotus, että kuopus oli löytänyt mielitietyn ja vielä näkevän.

"Isä oli varmasti salaisessa mielessään ajatellut, että nätti tyttö, kyllähän se miehen saa, menköön sitten naimisiin vaikka toisen sokean kanssa. Siitähän oli olemassa tässä perheessäkin malli, kun kaksi vammaista oli valinnut toisensa."

"Mielenkiintoista, että myös minulla oli omia asenteita, kun alan niitä oikein haarukoimaan. Tuohon aikaan näkevä mies oli myös minulle statusarvo, niin totta, jotenkin oli hienoa, että olin löytänyt näkevän. Monta kertaahan nimenomaan vammaisia miehiä haukutaan siitä, että he haluavat vammattoman naisen, mutta kyllä se voi olla myös toisin päin."

Onnellinen alku

"Eron jälkeen olen myös paljon pohtinut puolisoni ja minun välistä suhdetta. Aviomieheni oli hyvin kiltti ihminen ja hyvin aulis auttamaan. Häntä jotenkin tyydytti se, että hän sai hoitaa ja pitää huolta. Mieheni taustalta löytyi sairas äiti, jota hän jo ihan pikkupoikana paljon auttoi ja josta huolehti. Puolisoni oli imenyt äidinmaidossa huolehtijan asenteen, hän tarvitsi siis jonkun, jonka perään katsoa."

"Kun sitten itse ihmisenä kasvoin ja aloin levitellä omia siipiäni, hän ei kestänyt sitä, vaan jotakin meni rikki. Välien rikkoutumiseen vaikutti ehkä myös tyttäremme syntymä – näin olen pohtinut. Mieheni oli tavallaan niitä, jotka olivat tottuneet kohdistamaan huolehtimisensa yhteen ihmiseen, kun kuvioissa yhtäkkiä olikin kolme, palapelin palaset sekoittuivat pahasti."

"Olimme myös eläneet aika repaleista elämää, monta vuotta eri paikkakunnilla. Kun sitten viimein saimme sen yhteisen punaisen mökin, lapsi syntyi ja olisi pitänyt koittaa onnen aika, sitä ei sitten jostain syystä tullutkaan."

Se oli kauhea pettymys.

Avustajan saaminen muuttaa maailman

"On hienoa havaita, että voinkin yhtäkkiä olla juuri se Merja Portimo, miksi minut luotiin, että minun ei tarvitse muuttua toisenlaiseksi tai teeskennellä."

Merjan itsetuntoa vahvistaa myös huima eteneminen järjestökuvioissa. Merjasta tulee Näkövammaisten keskusliiton varapuheenjohtaja ja vuonna –97 hänet valitaan Valtakunnallisen vammaisneuvoston puheenjohtajaksi. Kaiken kaikkiaan hän kuuluu, niin kuin hän itse nauravasta suusta toteaa, näkövammaisten eliittiin.

"Kun vastapainona on sitten avioliitto, jossa olen hoidettava ja autettavana ja usein vielä tuohon aikaan ilmapiirissä, joka on täynnä negatiivisia latauksia, väistämättä on edessä jokin muutos."

Taivaita ja helvettejä

"Kaikki sujuu hyvin niin kauan kuin suhde on kunnossa. Silloin toinen auttaa usein mielellään ja hienotunteisesti. Varsinkin alussa rakastuneisuuden tila vielä lisää auttajan innokkuutta."

"Vihonviimeistä on vammalla lyöminen, se on juuri se ase, jota ei pitäisi ottaa käyttöön. Mustelmat ovat mustelmia ja ne paranevat, mutta henkinen haava, joka seuraa vammalla lyömisestä ei ehkä parane koskaan… Ja jos luottamus ja kunnioitus menevät, mitä suhteesta on jäljellä. "Lyö muulla, älä sokeudella", oli yksi lempilauseistani vanhassa avioliitossani. Sokeudella lyöminen ei yksinkertaisesti ole oikeudenmukaista."

"Toisaalta kun ihmiset eron tiimellyksessä haluavat oikein rusikoida toinen toistaan, siinä ei katsota mitkä aseet käteen sattuvat", Merja sanoo.

Merja on seurannut paljon sokeiden tuttaviensa ja ystäviensä avioliittoja ja nähnyt paitsi taivaita myös helvettejä. On sanoinkuvaamattoman piinallista olla jatkuvasti riippuvainen nihkeästä ja nöyryyttämään pyrkivästä auttajasta…

"Toisaalta eron tullen myös vammattomalla voi olla vaikeaa. Häntä saatetaan syyllistää siitä, miten hän on voinut jättää vammaisen puolisonsa. Entinen vammaiselle puolisolle omistettu sädekehä on vaihtunut pirun sarviin."

Kun kaksi näkövammaista on yhdessä, heidän ei tarvitse keskenään selittää vaan kumpikin tietää toisen vaikeudet. Toisaalta yhteinen vamma myös rajoittaa. On hankala lähteä uusiin tilanteisiin tai paikkoihin kaksistaan. Mukaan tarvitsee aina kolmannen pyörän.

Saatanalliset vuodet

"Nyt jo luen itseni täydellisesti sokeaksi ja olen helpottunut siitä. Oli monia vuosia, jolloin ennen johonkuhun tilaisuuteen menemistä ikään kuin päätin kumman roolin valitsen. Olenko leimallisesti näkövammainen vai pyrinkö näyttelemään näkevää. Noloa oli, kun jostain syystä sitten kesken kaiken putosi roolista ja "jäi kiinni".

"On todellakin hyvin erilaista vammautua kerralla, nopeasti kuin hitaasti pikkuhiljaa tietäen koko ajan että lopputulos on täydellinen sokeus. Kun ihminen vammautuu vaikkapa liikenneonnettomuudessa, hän joutuu

kohtaamaan elämänmuutoksen ja sen aiheuttaman shokin kertaheitolla. Aikaa ei anneta."

"Meidän vähitellen vammautuvien ongelmana on se, että muuta ei olekaan kuin aikaa. Voit jäädä tarkkailemaan itseäsi, miten tänään, onko tapahtunut muutoksia, kun vertaan tilannettani eiliseen…"

"Etenevä sairaus vaikuttaa myös ihmissuhteisiin, sillä koko ajan myös lähipiiri tietää tilanteen muuttuvan ja joutuu sekin sopeutumaan uuteen ja pahempaan. Se on hyvin kuluttavaa…"

"Kun oma prosessi on kovin hankalassa vaiheessa, sitä ei ole varaa eikä voimia panostaa ihmissuhteisiin. Oman itsen kanssa on niin hankalaa, että muitten huolet ja kasvun kipupisteet jäävät huomiotta."

Tärkeä murrosikä

"Juuri murrosiässä nuori haluaa intohimoisesti olla samanlainen kuin muut ja juuri tässä vaiheessa vammainen nuori joutuu tajuamaan, että samanlainen hän ainakaan ei ole."

Merja on voimakkaasti myös sitä mieltä, että näkövamma tai sokeus vaikuttaa ihmisen itsetuntoon. "Usein kuulee puhuttavan, että vammaisuus on vain yksi ominaisuus ihmisissä, sama kuin sinulla olisi siniset silmät tai tummat hiukset. Se ei pidä paikkaansa lainkaan. Sokeus vaikuttaa ihmisen persoonallisuuteen syvällä tasolla. Se on sitä, että aina tulet olemaan asemassa, jossa et voi valita vaan sinut valitaan."

"Tietyssä mielessä olemme aina objekteja." Tässä Merja tarkoittaa ryhmätilanteita, joissa on läsnä monia ihmisiä ja joissa suoraa puhekontaktia ei ole. "Tällaisissa tilanteissa juuri näkevä päättää, ottaako hän yhteyttä ja alkaa puhua sokealle. Tässä tilanteessa sokea joutuu aina olemaan odottavalla kannalla, ottaako joku yhteyttä, koskettaako joku olkapäähän, alkaako joku puhua. "

Vammainen ihminen ei voi myöskään valita, onko hän riippuvainen vai ei. Kun tarvitsee apua, on oltava "nöyrä". Esimerkiksi lentokentällä terve ihminen voi valita puhuako jollekulle vai ei, näkövammaisen on osattava hymyillä oikeaan aikaan ja oltava kohtuullisen ystävällinen. Muuten jää apu saamatta.

"Sama pätee myös ystäviin. Vaikka toinen käyttäytyisi kuinka kömpelösti tahansa, suuttumisen kanssa on oltava varovainen. Muuten sitä on pian ilman ystäviä."

Tärkeä ulkonäkö

"Juuri tästä syystä naiselle se, että ei pysty edes itseään arvioimaan, voi olla kovin traumaattista. Olenko kaunis, olenko ruma, miltä näytän juuri nyt, juuri tänä aamuna. Kaikki tämä on toisen ihmisen arvion varassa. Voiko tuohon toiseen ihmiseen luottaa, onko hänellä sama maku kuin minulla itselläni."

Juuri huoliteltu ulkoinen olemus on Merjalle tärkeää, kukaan ei saa päästä sanomaan selän takana, että olipas sillä pusero väärinpäin, mutta eihän ihme, sehän on sokea. "Jostain syystä ulkonäkö on sellainen paikka minussa, jolle olen äärettömän herkkä."

Merja on paljon miettinyt erilaisia näkövammaisuuteen liittyviä stigmoja. Kaksi vuotta sitten Merja vaihtoi kepin koiraan. Hänen elämäänsä ilmestyi opaskoira Henni, iloinen rasavilli, joka hyvää vauhtia kuitenkin hankkii kokemuksia ja oppia ja luultavasti joskus pääsee opaskoirien eliittiin.

"Olen kokenut, että keppi leimaa paljon enemmän kuin koira. Jotenkin kepin tuomat assosiaatiot viittaavat johonkin ulkopuolisuuteen ja yksinäisyyteen. Koira myös tarjoaa aina jotain vaihtoehtoa. Kun Hennin kanssa mennään metsään, mennään sitten reilusti. Kepin kanssa sitä haparoi."

"Koira on myös pehmeä olento, se on välittäjä minun ja muun maailman välillä, se herättää sympatiaa. "Eihän tuo sokea niin kovin paha ihminen voi olla, kun sillä on koirakin." Usein koiran nähdessään ihmiset myös ajattelevat ääneen: "Kato opaskoira.""

Kaiken kaikkiaan koira tekee sokeudesta ja sokeasta helpommin lähestyttävän, se on elävä ja herättää sympatioita. "Koiran kanssa ei ole niin pelottavaa olla edes eksyksissä. Jos eksymme Hennin kanssa, eksymme yhdessä. Lisäksi koira on elämänkumppani, sen kanssa yhdessä olemme kokeneet paljon."

Lapsen  odotuksesta

"Jos olisin halunnut lapsivesitutkimuksiin, tuskin istuisin tässä, sanoin lääkärille. Lapsi saa syntyä ja se saa olla vammainen, sille ei ole mitään estettä. Sainhan myös minä syntyä."

Synnytyksen jälkeen sairaalasta lähtiessä lääkäri oli huolissaan, kuinka Merja kotona pärjää, mihin Merja lohduttelemaan, että hyvin varmasti. Onhan kotona apua saatavissa, on auttavainen aviomies ja mummokin asuu lähistöllä. Ja ovathan sokeat äidit myös saaneet lapsia maailman sivu.

Pieniä käytännön hankaluuksia kuitenkin ilmaantui: miten mitata kuume, kun ei ole puhuvaa kuumemittaria, miten osua lusikalla suuhun ja sen sellaista. Merja on havainnut, että ihan pienikin vauva oppii myös näppäräksi. Pian vauva oppii päätään kääntelemällä hakemaan lusikan ja hamuamaan sen suuhunsa.

"Toisaalta pikkuinen lapsi oppii olemaan myös ovela", Merja naurahtaa. Ihan pikkuisena se saattaa istua nurkassa hiiskumatta kuin äidille kiusaa tehdäkseen, mutta nyt kuusivuotiaana Katariina ymmärtää äitiään oikein hyvin eikä aiheuta hankaluuksia nimenomaan sokeuteen liittyvissä asioissa.

Myös lapsen selviämiseen Merja on oppinut luottamaan, siihen että elämä kantaa. Katariinalla on oma polkupyörä, jolla hän mieluusti ajelee. Merja antaa Katariinan vapaasti ajaa jalkakäytävällä ja kulkee Henni-koiran kanssa perässä. Tyttö on sisäistänyt, että kun risteys tulee, siihen on pysähdyttävä nakutettuna. "Katariina ymmärtää, että tämä on asia, jolla ei leikitä."

Katariina on myös oppinut suvaitsevaiseksi. Merjalla on paljon eri lailla vammaisia ystäviä, elinpiiri on ollut kirjava pienestä pitäen.

"Pienenä Katariina luuli, että lapset näkevät, mutta aikuiset eivät." Kaikki maailman ihmiset siis sokeutuvat aikuistuessaan. Sitten Katariina alkoi kysellä, että äiti näkeekö tuo ihminen, entä tuo...

Tytär toimii myös mielellään äitinsä airueena, juoksee kerkeästi etukäteen esimeriksi kioskille ja ilmoittaa kioskin myyjälle: "Hei, kohta perässä tulee meidän äiti, se on sokea ja se ostaa mulle karkkia".

Lasta ei pitäisi Merjan mielestä koskaan kuitenkaan käyttää apulaisena. "Sitä on pyrittävä varomaan, lapsi ei saisi olla opas. "Itse olen koettanut olla tässä hyvin huolellinen. Kun menemme teatteriin tai uimahalliin, olen yrittänyt ottaa mukaan aina näkevän ystävän tai tutun, jotta Katariina saisi nauttia lapsen näkökulmastaan eikä joutuisi passaamaan minua."

Venytettyä äitiyttä

Tarhassa järjestettiin vanhempainilta ja Merja oli mukana yhdessä Katariinan kanssa. Tarhan tädit olivat keksineet leikin, jossa kukin vanhempi auttoi omaa lastaan piilotettujen esineitten löytämisessä. "Seisoin siinä oven pielessä ja mietin mitä tehdä. Olin tyttäreni kanssa kaksin eikä leikki kerta kaikkiaan soveltunut meille. Emme voineet toimia yhteistyössä ja tilanne oli nöyryyttävä. Olin erilainen äiti ja olin ulkopuolinen, emme Katariinan kanssa kuuluneet joukkoon."

Vähäsen  integraatiosta

Merja kävi Oulussa Teuvo Pakkalan ala-astetta. Pienellä ekaluokkalaisella oli paksut pullonpohjalasit, joitten avulla hän sitten sihtaili kirjaimia lähietäisyydeltä. "Toisaalta olin hyvä piirtämään, piirsin kirkkailla väreillä suuria kuvioita, välillä värit menivät sekaisin ja kuusista tuli sinisiä." Mutta Merja nautti piirtämisestä ja häntä kehuttiin.

Liikuntatunnit olivat painajaisia. Kun Merja ei selvinnyt pallopeleistä, opettaja päätti sijoittaa hänet tunnin ajaksi pallosuojaan odottamaan. Tuohon muistoon Merja on monta kertaa palannut. Se oli kova pala, että joutui istumaan yksin eristyksissä, kun muitten lasten kirmauksen äänet kuuluivat toiselta puolelta.

"Myöhemmin ylemmillä luokilla ratkaisin asian yksinkertaisesti niin, että jäin pois liikuntatunneilta. Lintsasin. Kun jumppatunnit olivat aamuisin, menin kouluun vasta, kun ne olivat ohitse. Kummastuksekseni myös opettaja ikään kuin sanattomasta sopimuksesta hyväksyi tilanteen eikä puuttunut siihen mitenkään. Kenties poisjääntini oli myös hänelle itselleen helpotus."

"Myös esimerkiksi joulujuhlia pelkäsin. Iltajuhlavalaisuksessa tulin täysin sokeaksi. Entä jos joulupukki keksisi pyytää minut eteen hakemaan lahjan tai tekemään jonkun tempun. Miten välttyisin täydelliseltä nolaukselta, skandaalilta."

"Myöhemmin olen kyllä yrittänyt opetella olemaan ryhdikkäästi apinana, mutta jossain mielessä siihen ei kyllä opi koskaan.Näin se vain on. Edelleenkään en pidä kaupassa käymisestä enkä siitä, että on turvauduttava toisten apuun ja oltava katseitten kohteena."

"Sokea on aina se jota katsotaan, se joka on kohde."

Ei ole helppoa olla huonoin

"Se hyvä puoli noissa kokemuksissa oli, että ne synnyttivät minussa vahvan tajun oikeudenmukaisuudesta ja epäoikeudenmukaisuudesta. Uskon, että osa taisteluhengestäni on peräisin juuri noista lapsuuden ajan kokemuksista."

"Toisaalta kaikki eivät ole niin vahvoja. Osasin tai jaksoin kääntää nöyryyttävät kokemukset voitokseni osaksi varmaan kotitaustani ja osaksi hyvien opettajien ansiosta. Kaikki eivät ole niin hyvässä asemassa tai niin voimakkaita. Voi vain kysyä, kuinka moni on murtunut. Jos lapsuus merkitsee jatkuvia epäonnistumisia ja uusia ja uusia huonommuuden kokemuksia, ei ihme jos pieni kasvava ihminen menee rikki siinä myllyssä."

"Uskon, että kasvaville sokeille tytöille tilanne on usein vielä hankalampi kuin kasvaville sokeille pojille. Jotenkin naisissa säröä ei hyväksytä, miehissä se voi jopa lisätä karismaa."

"Vammainen ihminen tarvitsee onnistumisen kokemuksia, jotta hänestä kasvaisi pystypäinen. Ja vain pystypäinen voi lähteä barrikadeille, sinne ei voi mennä ihminen joka jatkuvasti pyytää anteeksi olemassaoloaan."

Gramofonin neulaa ei voi kiirehtää

"Tästä minuun syvään juurtuneesta miellyttämisenhalusta en ole päässyt vieläkään. Se on hyvin syvällä soluissani, sellainen kaipaus siitä, että toinen ihminen vakuuttaisi rakastavansa, pitävänsä huolta, ihailevansa…"

"Vähitellen pikkuhiljaa olen kuitenkin tajunnut, että voin kysellä rakkauden perään myös itsenäni, että jos joku ei pidä minusta, niin eihän ongelma ole minun ongelmani vaan tuon toisen…"

"Ymmärrän, että minulla on oikeus nimenomaan itsenäni vaatia jotain eikä vain aina pyrkiä alistumaan ja miellyttämään."

"Nykyään olen opetellut ajattelemaan, että jos mies hylkää minut, se ei ole minun vaan hänen ongelmansa. Se, että minut hylätään, ei vähennä ihmisarvoani."Niin, minun ei tarvitse enää olla rakkauden kerjäläinen." Merja muistaa Leinon runoa jossa runon minä on koirana kerjännyt lempeä täällä.

"Aika pitkälle olen löytänyt minuuteni. Enää ei tarvitse verissä päin yrittää miellyttää ketään. Tykkään liikkua ja kulkea sokean manttelissa. Niin, kannan sokeuteni ylpeänä."

Toisaalta pitkä matka on ollut kuljettava eikä oikopolkuja ole. Merja uskoo vahvasti, että kukin ihminen kulkee oman itsetuntemusta etsiessään oman aika koukeroisen tiensä, jolle on ulkopuolisen on usein turha tarjota vaihtoehtoja.

"Kävin itseni kanssa dialogia joka oli aivan omanlaistaan ja jonka aikataulua ei voinut juuri nopeuttaa." Merja vertaa tuota dialogia gramofonin neulaan ja vanhanaikaiseen levyyn. "Vanhassa levysoittimessa neulan on saatava kulkea omalla urallaan, sitä ei voi hyppäyttää eteenpäin. Tai jos yrittää kiirehtiä, levyyn tulee naarmuja ja musiikki menee pilalle."

"Jotta musiikki soisi kauniisti, neulan on saatava seurata uraansa."

"Toisinaan suhtaudunkin aika epäilevästi monien asiantuntijoitten vammaisten ihmisten elämään suunnittelemiin niin sanottuihin interventioihin. Voidaanko ulkopuolelta tuoda ihmisen elämään asioita, jotka hän ottaa vastaan, jos hän ei vielä ole kypsä hyväksymään niitä. Perustaltaan inhimillinen kasvu syntyy kuitenkin ihmisen omassa tajunnassa. Ihmisen itse on käytävä läpi omat mustat alueensa, opittava niistä tai oltava oppimatta."

Vertaistuen merkitystä Merja ei väheksy. "Vammaiset voivat opettaa toinen toisilleen hyvin paljon, se käy usein ilman sanoja, pelkän esimerkin voimasta. Eteenpäin sysivät oivallukset syntyvät siitä, että näkee miten toinen usein ehkä paljon vaikeammin vammainen on ratkaissut omaan elämäänsä liittyviä ongelmia ja elää täyttä elämää vammasta huolimatta."

Ikäväänkin tottuu

Ratkaisu on tuonut muassaan myös tragedian eli eron kuusivuotiaasta Katariina-tyttärestä, joka on jäänyt asumaan isän kanssa.

"Niin kummallista kuin se onkin, ikävän tunteeseenkin tottuu, ainakin jotenkin. Ensimmäisen kerran tein surutyön, kun Katariina silloin aivan eron jälkeen jäi isälle, nyt tavallaan tuo tilanne on jo toistuu." Kenties siinä tulee myös sitä suremisen rutiinia, ikävän kanssa elämisen opettelua. Se, että se ikävä on eräänlainen kumppani, jonka kanssa nyt on vain elettävä.

" Olen myös miettinyt, että olen käännellyt elämässäni kaikki kortit, olisinhan voinut jäädä avioliittooni ja elää elämäni, mutta olisin elänyt valheessa. Sitten sitä on saanut tehdessään rajuja ratkaisuja myös asioita, joita ei ole tilannut."

Niin kuin nyt tämän ikävän.

Vanhemmiten oppii myös suhtautumaan vaikeuksiin luonnollisemmin ja taas Leinoa Merjan lempirunoilijaa. "Se murhe, min eilen mun murtaa oli, tuli iloks tänään, kun suurempi tuli. Koska tulee se suurin, se suurin."

Toisaalta: "Kaikki muu saa loppua, mutta konstit ei. Aikuisuus on sitä, että on sisäistänyt, että vaikeudet on tehty selvitettäväksi."

paluu alkuun

SARI voimakastahtoinen

"Sitä joutui pakosta ymmärtämään, että toista ihmistä ei voi hallita ja kahlita. Ja sen sai kokea, että vaikka toinen lähtisikin, sitä selviää, ei ehkä hyvin mutta selviää kuitenkin. Tämä oivallus toi tietynlaisen vapauden tunteen. Uskallan välittää tästä ihmisestä vaikka tiedän, etten pysty hallitsemaan häntä enkä hänen elämänkulkuaan. Uskallan antaa hänelle vapauden ja samalla saan myös vapauden itse."
 
 

Kun Sari Salovaara oli kymmenvuotias, hänen pikkusisarensa Sanna kuoli yllättäen. Kuusivuotiaalla sisarella oli synnynnäinen sydänvika, joka nyt leikkauksella piti korjattaman. Operaatio epäonnistui ja seuraukset olivat kohtalokkaat. "Se on ehkä lapsuuttani eniten leimannut tapahtuma, se pikkusisaren kuolema."

Pikkussisar oli pikkusisar eivätkä ison siskon tunteet olleet aina myötämieliset. Kymmenvuotiaan syyllisyydentunteet olivat siis liki musertavat. "Pahinta oli, että asiaa ei voinut mitenkään käsitellä kenenkään aikuisen kanssa."

Lapsihan kykenee mielikuvissaan kehittämään uskomattoman näytelmän, jossa hänen roolinsa syyllisenä on keskeinen. "Samoihin aikoihin vanhempani erosivat - ja siis muutuimme nelihenkisestä perheestä kaksihenkiseksi. Äitini oli aivan shokissa ja tunsin, että minun oli pidettävä pystyssä myös häntä."

Myöhemmin Sari on kyllä ihaillut äitinsä selviämistä ja yleensä elämänasennetta. "Äiti hakeutui muitten ihmisten seuraan, hän turvasi muihin ja luonnostaan hän on valoisa. Tuon tulevaisuudenuskon hän on taas perinyt omalta äidiltään. Ja minä toivottavasti heiltä."

Jälkikäteen Sari näkee yhteyksiä padottujen tunteitten ja sairastumisensa välillä. Monasti hän on miettinyt, olisiko sairautta tullut, jos hän olisi voinut ja osannut jakaa kokemaansa. Kapinaan ei ollut varaa niin huterossa elämäntilanteessa. "Olisinko sairastunut, jos olisin uskaltanut olla ärhäkämpi, jos en olisi kääntänyt kaikkea sisäänpäin."

Lähipiirissä oli kuitenkin tapahtunut niin isoja asioita, ettei ollut varaa natisuttaa mitään. Oli oltava hiljaa ja yritettävä pelastaa se, mikä pelastettavissa oli.

Sairaus siis astui Sarin elämään, kun hän oli 14-vuotias. Yhtäkkiä eräänä yönä hän tuli niin kipeäksi, että ei voinut jalkaterää kääntää. Päivällä kipeytyi käsi eikä sitä saanut enää suoraksi. "Jouduin Lastenklinikalle, jossa löydettiin taudin alkuperä. Yersinia-bakteerin aiheuttama niveltulehdus, josta kehittyi myöhemmin sitten pahasti invalidisoiva selkärankareuma."

Kun Sari vertaa itseään muitten vammaisten naisten tilanteeseen hän sanoo saaneensa lapsuudessa vain jonkinlaisia makupaloja sairaalatodellisuudesta.

Tuosta ensimmäisestä kuuden viikon jaksosta mieleeni jäi ehkä eniten viereisen sängyn hyvin sairas tyttö. Tämä minun ikäiseni tyttö oli saanut liika-annoksen sädehoitoa selkäänsä ja selän suuren palovamman takia joutui makaamaan mahallaan eräänlaisen teltan alla. "Auttelin häntä, minkä kykenin ja vähän jopa ystävystyimme."

Myöhemmin hän kuoli.

Järjettömät kuolemantapaukset siis tulivat tutuiksi ja horjuttivat uskoa koko elämään. Ei ollut lainkaan varmaa, että joku kaikkivaltias suojelee myös pienimpiään.

Toisaalta kavereita sairaalassa kävi paljon ja hyviäkin muistoja on. "Istuin pyörätuolissa ja muistan, miten kaverit lennättivät minua pitkin käytäviä."
 
 

Normaalia elämää

Ensimmäistä sairastelujaksoa seuraa melkein tavallinen nuoruus, ulkomaanmatkoja, au-pair-vuosia, opiskelua, rakastuminen ja avioliitto.

Romanssi syttyy liftausreissulla, kun 22-vuotias Sari kaverinsa kanssa sattuu osumaan kahden heinolalaisen virkamiehen kyytiin matkalla Lahti-Helsinki.

Yhteisiä kiinnostuksen kohteita löytyy, sekä Jopi että Sari ovat kasvissyöjiä ja molemmat haluavat muuttaa maailmaa paremmaksi. Molemmat ovat "heikkojen puolella" ja kiinnostuneita ympäristöasioista. Jopi vie tytöt korrektisti kämpille ja jättää Sarille osoitteensa. Kun siniset opiskelijan villakäsineet unohtuvat autoon, Sari lähettää jälkikäteen kortin ja pyytää niitä takaisin.

Pian Jopi ilmoittaa tulevansa huonekaluostoksille Lahteen ja ostoskäynti pitkittyy. "Siitä ei kuitenkaan pääse yli eikä ympäri, että kaksikymmentäkaksivuotiaan mielestä kolmekymmentäkaksivuotias on vanha äijä." Kevään mittaan pariskunta tapailee harvakseltaan, mutta kesällä Sari solmii toisen suhteen, tulee syksyllä toisiin aatoksiin ja on uudelleen yhteydessä Jopiin.

Ratkaisun hetket ovat kuitenkin myöhemmin. Kun Sari vetkuttelee ja aikoo jäädä Helsinkiin bailaamaan koulukavereitten kanssa, puhelimessa tapaamisen peruuntumiseen syvästi pettynyt Jopi on kovin kylmäkiskoinen.

"Hetken mietittyäni tajuan, etten voi pompotella häntä miten sattuu. Soitan uudelleen ja kysyn, että saanko tulla…"

Jopissa parasta on että hän on kiltti ja heikkojen puolella, myös sängyssä hän on huomaavainen. Hän vie loppuun orgasmiin saakka eikä jätä yksin. Sitä paitsi hän ei ole koskaan pitänyt Saria pelkkänä kodinhoitajana.
 
 

Hallitsemaan pyrkijän umpikuja

Uusi vaihe kahden vuoden seurustelun jälkeen solmitussa avioliitossa seuraa, kun kaksikymmenviisivuotiaan Sarin sairaus alkaa paheta. "Ennen kolmeakymmentä ikävuotta invalidisoiduin täysin. Lonkat jäykistyivät vinoon asentoon, minkä seurauksena jouduin kävelemään kolmenkymmenen asteen kulmassa."

Oli myös mahdotonta istua normaalisti ja ainoaksi vaihtoehdoksi jäi taiteilla tuolin reunalla, perusasento oli loiva L.

Kaikki nuo sairastumisen pahenemisen vuodet voimakkaana sätki kuitenkin päässä ajatus "Tämä juttu menee ohi, on mentävä. Pakko, pakko mennä."

"Uskoin, että parantaisin itse itseni erilaisilla dieeteillä ja luontaishoidoilla. Kuvaan tulivat erilaiset elävän ravinnon ruokavaliot. Toisaalta ne auttoivat, mutta toisaalta seurauksena oli, että aloin hysteerisesti pelätä jokaista suupalaa, jonka söin."

Heinolan Reumasairaalassa Saria ei enää otettu vastaan, kun hän jääräpäisesti piti kiinni "kerettiläisistä" opeistaan. Lääkäreille dieetit ja lääkkeiden kyseenalaistaminen ovat tuohon aikaan punainen vaate.

"Jälkikäteen ajatellen kyllä sairaalakin olisi voinut joustaa tällaisen ihmisen kohdalla ja tarjota ne hoidot, jotka hän suostuu ottamaan vastaan."

Lopputulos oli kuitenkin, että Sari omien hoitometodiensa seurauksena painoi ainoastaan neljäkymmentä kiloa ja voi huonommin kuin koskaan. " Olen hyvin voimakastahtoinen ihminen ja kun solmuja on tarpeeksi kykenin kääntämään kaiken itseäni vastaan. Aloin pelätä, että kaikki, mitä syön voi olla tavalla tai toisella pahaksi, enkä nähnyt, että toinen jalka oli jo haudassa."

"Oikeastaan hätkähdän vasta siitä, kun läheiseni alkavat ilmaista pelkoaan siitä, että kuolen. Äiti oli kauhuissaan, samoin aivomies ja ystävät."
 
 

Vammaisidentiteetti kadoksissa

"Jouduin siis umpikujaan. Olin sairas ja vammainen enkä halunnut olla sitä. Olin ajamassa itseäni pikkuhiljaa loppuun. Yritin kaikkea, yritin niin kauheasti kaikkea - ja sitten voimat yksinkertaisesti loppuivat."

"Ei auttanut muuta kuin nostaa kädet pystyyn ja antautua. Niin, oli oikeastaan onni, että voimat loppuivat. Oli siunaus, että joutui asettamaan kysymyksensä kokonaan uudestaan ja todella miettimään: jos kerran voin näin huonosti, mitä oikein pitäisi tehdä."

"Niin, siis nöyrryin, luovuin ruokavalioista ja aloin syödä monipuolisemmin. Aloin toipua ja aloin pikkuhiljaa myös myöntää, että siitä ei päässyt yli eikä ympäri: olen mikä olen, invalidi ja tulisin olemaan invalidi loppuikäni. Kun siihen pääsi, se oli helpottavaa."
 
 

"Onneksi voi huutaa ääneen"

"Oikeastaan voisimme onnitella itseämme Jopi ja minä, että avioliittomme on kestänyt. Toisen puolison vammautuminen on maailman sivu särkenyt monta liittoa. Olen lukenut siitä monia tutkimuksia. Ja läheltä se piti myös meillä."

Itse asiassa Jopi oli jo muuttamassa pois ja molemmat erosta samaa mieltä, kun kelkka kuitenkin loppujen lopuksi kääntyi ja avioliittoa alettiin rakentaa uudestaan.

Nyt Sari sanoo, että onneksi. "Suureksi onneksi emme eronneet, sillä se olisi ollut turhaa ja typerää. Olisin menettänyt ystävän ja rakastajan ja ihmisen, jonka kanssa myös viihdyn."

Kymmenen vuotta sitten elettiin kuitenkin yhtä draamaa. Sari sairasti ja käpertyi itseensä ja itsensä fanaattiseen hoitamiseen, Jopi etsi lohtua alkoholista ja toisesta naisesta. Se oli kova paikka.

"Oma naiseus on kovasti hukassa, kun sairaus on tavallaan ajanut ylitse. Se, että oma mies on toisen kanssa, romuttaa viimeisenkin uskon omaan vetovoimaan. Paitsi että on se menetyksen tuska, myös ihmisarvo on koetuksella. Toinen on solminut salaliiton toisen kanssa. Sen sijaan että olisi ilmoittanut tai puhunut avoimesti missä mennään, hän on solminut suhteen toisaalle."

Avioliiton vene vuosi ja pahasti.

"Se, että tuo kaikki on tehty salaa, saa kysymään, olenko todella niin mitätön, hankala tai hirveä, että minulle ei voi edes puhua."

Itse asiassa kului vuosia ennen kuin tuo haava parani. "Omakotitalossa voi onneksi huutaa ääneen ja aluksi huusinkin, onneksi olin oppinut jo huutamaan. Maailma ympärilläni pirstoutui ja elämänkuvio pirstoutui. Sitä seisoi tyhjän päällä, tuli pelko. Paitsi että olin erittäin, erittäin loukkaantunut, olin myös erittäin peloissani."

"Ennen eroa halusin kuitenkin selvittää, miksi kävi niin kuin kävi, miksi oltiin päädytty tähän. Jopi ei halunnut mihinkään terapiaan, mutta minä itse menin." Samoihin aikoihin kävin myös psykodraamakursseja, uudistavan hengityksen kursseja ja hakeuduin hahmotaideterapeutin koulutukseen."

" Ennen kaikkea auttoi se, että opin käsittelemään omia tunteitani. Huomasin, että kun itse muutuin, myös Jopi uskaltautui puhumaan. Hän puhui siitä, miten itse asiassa oli rankkaa elää sairastavan rinnalla, miten rankkaa oli katsella sivusta, kun toinen oli kovin kipeä ja näytti ajavan itseään vääjäämättömästi kohti tuhoa. Millaista oli kun se Sari, johon Jopi aikanaan oli tutustunut oli täysin kadoksissa ja tilalle oli tullut rankempia ja rankempia mielipiteitä esittävä tiukkapipo, jonka ajatuksen juoksua ei kerta kaikkiaan kyennyt seuraamaan."

"Pikkuhiljaa ymmärsin, että osasyynä hankaluuksiini oli kyvyttömyys käsitellä omia tunteita. Olin pelokas, ahdistunut ja vihainen, mutta sen sijaan että olisin ollut pelokas ahdistunut ja vihainen, olin ajautunut vain entistä enemmän suppuun."

Jopin suhde toiseen naiseen päättyi. Nainen oli ehkä enemmän kuitenkin olkapää kuin varsinainen kilpailija. Silti luottamuksen löytämiseen meni aikaa, itse asiassa varmaan vuosia. " Olin epäluuloinen, eihän minulla ollut mitään syytä luottaa toiseen. Jopia tämä epäluuloisuus taas loukkasi ja ahdisti. Teki hän mitä tahansa, hän oli joka tapauksessa jotenkin pahasti tarkkailevan katseen alla. Onneksi hän loppujen lopuksi ymmärsi panna minut seinää vasten ja ilmoitti, että minun täytyy kerta kaikkiaan lopettaa epäilyt, että en saa hänen tekemäkseen sellaista, mitä hän ei ole tehnyt."

Myös ruumiin muisti saattaa olla yllättävän pitkä. "Sairastumisen takia minulla oli tuohon aikaan vaikeuksia oman naiseuteni ja seksuaalisuuteni kanssa muutenkin. Mutta jätetyksi jäämisen uhan alla tuli sellainen tunne, että "mun on oltava sen kanssa muuten se menee muitten kanssa.""

Kuitenkin oma eroottinen itse oli kadoksissa, se, mitä itse haluaa ja mistä kiihottuu. Sitä saattoi olla etukäteen halukas ja innokaskin, mutta sitten yhtäkkiä kesken rakastelun ruumis muisti. Kesken aktin loukkaantuneisuus leikkasi läpi. Sille ei vain yksinkertaisesti voinut mitään.

Ruumissielua ei voinut komentaa.

Kivut ovat oma lukunsa." Kun itse alkaa pelätä, että partneri pelkää satuttavansa, sitä tulee halu pitää suu kiinni, ettei vaikuttaisi toisen haluun. Ja siitäkin voi syntyä tuhoisa kierre."

Toisaalta vammaisuus tekee myös kekseliääksi. Uusia asentoja, uusia tapoja kiihottua löytyy, kun vanhoista on välttämättömyyden pakosta luovuttava. "Joskus olen miettinyt, että vammaiset voisivat hyvin järjestää seksikursseja stereotypioihin vajonneille ei-vammaisille."

Myös Sarilla oli eromittelyn jälkeen pieni ihastus, josta hän meni heti kertomaan Jopille. "En tiedä, olisinko kertonut, jos olisin tajunnut, millainen vääntö siitä syntyi.

Toisaalta tämänkin ihastuksen kykenin tavallaan käsittelemään oman tunnemaailmani osana. Mietin myös mistä tämä ihastus johtuu. Ei se kerro siitä että Jopissa olisi jotain vikaa vaan pikemminkin se kertoo tietystä turhautuneisuudesta johonkin, se kertoo minusta itsestäni jotakin, tämä hirveä veto toiseen. Vanhassa suhteessa ei myöskään ole sellaista kiihkoa, sellaista intohimoa, toisen perään ei läähätetä."

Sehän ehkä on juuri uusien suhteitten lumo, se läähätys, se että on kyseessä elämä tai kuolema ja että tulee huomioiduksi naisena…
 
 

Ihana vapaa valinta

Jopin ja Sarin avioliitto siis natisi liitoksissaan mutta pysyi koossa. Ja loppujen lopuksi koko mylläkkä oli hyvä prosessi. Ilma puhdistui, pariskunta oppi keskustelemaan, vapaudentunne lisääntyi ja myös kunnioitus toisen valintoja kohtaan. Sitä joutui pakosta ymmärtämään, että toista ihmistä ei voi hallita ja kahlita. Ja sen sai kokea, että vaikka toinen lähtisikin, sitä selviää. Ei ehkä hyvin, mutta selviää kuitenkin. " Suhde mieheen on tullut kypsemmälle tasolle, kun ei ole enää niin riippuvainen."

Tämän oivaltaminen toi tietynlaisen vapauden tunteen. "Uskallan välittää tästä ihmisestä vaikka tiedän, etten pysty hallitsemaan häntä enkä hänen elämänkulkuaan. Uskallan antaa hänelle vapauden ja samalla saan myös vapauden itse."
 
 

Lapsettomuuden suru

"Itse asiassa lapsellisuuksissani kuvittelin, että raskaaksi tuleminen on ihan helppoa. Sen kun jättää ehkäisyn pois ja siinä se. Raskaustestit jo valmiina odottamassa. Käytännössä sitten hämmästyin, kun kaikki ei käynytkään niin kuin olin suunnitellut."

Alkoi tutkimuksien loputtomalta tuntuva kierre, joka viimein päättyi, kun Sari viimeisen epäonnistuneen tutkimuksen jälkeen ei enää halunnut jatkaa tutkimuksia.

"Silti suren lapsettomuutta toisinaan vieläkin. Se on ollut tosi tiukka paikka.

Olen aina pitänyt lapsista, ja pienestä pitäen myös kuvitellut, että niitä hankkisin."

"Sellaisen ihmisen, jolla on lapsia, saattaa olla vaikea kuvitella miten arvoton olo voi tulla, kun lapsia ei sitten tulekaan. Kyseessä on tyhjyyden tunne, tunne siitä, että elämällä ei ole merkitystä."

"Esimerkiksi äitini, joka oli menettänyt oman lapsensa tuli kysäisseeksi, miten voin surra sellaista, jota ei ole koskaan ollutkaan."

"Kävimme läpi myös adoptiovaihtoehtoa, mutta Jopi ei ollut siihen valmis."

"Kaksi vuotta se kesti, se tuska. Kahden vuoden ajan kävimme terapeutillakin ja minä itkin huonouttani. Sitten se yhtäkkiä helpotti ja alkoi tuntua hullulta, ettei elämässäni muka olisi mitään merkitystä."

Sitä ikään kuin heräsi uuteen vaiheeseen.

Toisaalta vieläkin joskus se humahtaa päälle. Sellainen tyhjyyden tunne. "Meillä on monta kummilasta, ja heidän kanssaan puuhatessa joskus yllättää tunne, että miksei minulla."

"Toisaalta maailma on lapsia täynnä, lapsia jotka kaipaavat kotia ja hoitajaa ja ihmistä ja syliä… "

Ehkä lohtua tuo myös se että Jopilla on edellisestä avioliitosta aikuinen poika, niin että lapsenlapsia saadaan ehkä jonain päivänä. "Minulla on hyvät välit Janiin, mutta koska ikäeromme on vain neljätoista vuotta, hän ei herätä minussa juuri äidillisiä tunteita. Sitä paitsi opin oman isäpuoleni kautta - jota olen myös aikuisena oppinut kunnioittamaan - että ei kannata näytellä sellaista joka ei ole. Äidin roolin omaksumisessa pitää olla kyllä hyvin varovainen. Siihen ei ole eväitä. Silti mikään ikävä ihminen en halua olla Janin maailmassa."
 
 

Kivut rajaavat elämänpiirin

Kaksi vuotta sitten sattui ikävä tapaturma. Sari kaatui kotonaan ja reisiluun kaula murtui. Sen seurauksena hän joutui keinonivelleikkaukseen ja samantien nivelet vaihdettiin molempiin lonkkiin. Kumarainen kausi jäi taakse ja tällä hetkellä Sarin vammasta näkyy ulkoisesti vain jonkinasteinen jäykkyys.

"Mielenkiintoista, että alussa leikkauksen jälkeen olin tyytymätön. Kävelin melko suorassa, olin päässyt normaaliuden makuun ja nyt harmitti se, että miksi en sitten voisi olla ihan normaali."

"Yhtäkkiä halusin olla ihannenaisen näköinen, viehättäväkin ja liikkua sievästi. Oli myös mielenkiintoista havaita, että vaikka elämä muuttui helpommaksi, se ei automaattisesti tarkoita sitä, että samalla tulisi onnellisemmaksi. Jotkut asiat voivat olla helpompia, mutta kumarassa kulkiessa voi olla ihan yhtä onnellinen."

Sari sanoo olevansa siitä onnekkaassa asemassa, että hänellä ei juurikaan ole lepokipuja. Kivut tulevat vain liikkuessa. "Silti kun kivut ovat kovin ärhäköitä ja akuutteja, ne leimaavat koko arkista elämää. Kaikki energia menee arkielämän pienistä rutiineista selviämisessä, siinä miten pääsee sängystä ylös, miten vessaan, miten saa syötyä. Siinä ei kyllä sen kummempaa elämän strategiaa suunnitella eikä haaveilla suurista saavutuksista."

Sarin elämän kivuliain vaihe oli aivan lonkkaleikkauksen jälkeen. "Silloin oli välillä sellainenkin tunne, että sahattaisiinpa koko jalat pois, niin kipeä olin. Välillä oli vaikea olla ääneen valittamatta."

"Kun sitten näin oikeasti amputoituja, kauhistuin. Miten voin olla näin julkea, että toivon tuollaista. Tulin myös ajatelleeksi, että onhan nainen synnyttäessäänkin kipeä." Ehkä tämä oli uusi eriskummallinen synnytys.

Mielialaan leikkauksen jälkeen vaikutti myös se, että Sari ei ollut itse tahtonut nivelten vaihtoa vaan, että se oli tapahtunut olosuhteiden pakosta. Ei ollut suinkaan varmaa, olisiko leikkaus hyväksi. Ihan alussa Sarin toinen jalka osittain halvaantui eikä ollut varmaa tietoa, mikä on lopputulos. Siis epävarmuus tulevaisuudesta heitti oman pitkän varjonsa elämään.

"Erityisen loukkaavaa oli, kun jotkut tulivat sitten ihan vilpittömyyttään onnittelemaan, että onpa ihanaa kun olet saanut uudet lonkat."

Noh, loppujen lopuksi kaikki kääntyi parhain päin ja leikkaus onnistui. "Ensimmäinen ihan konkreettinen havainto sen jälkeen, kun aloin kävellä oli, että onpas maahan pitkä matka."

"Monet tulivat myös sanomaan, että oletpas sinä kasvanut pituutta sitten viime näkemisen. Joskus tuntui, että muutokseni tuotti iloa enemmän muille kuin minulle."
 
 

Uranuurtaja työelämässä

"Niin, mistä saan voimaa. Työ antaa voimaa kyllä. "

"Ydinideana oli, että vammaisille ihmisille alettiin järjestää tapahtumia taideinstituutioissa ja valtakulttuurin areenoilla. Aikaisemminhan vammaisilla oli kyllä kulttuuria, mutta sitä tehtiin ja esitettiin omassa piirissä muista erillään."

Taidenäyttely Kiasmassa on statukseltaan korkeampi, siitä ei pääse irti, kuin näyttely vaikkapa Kynnyksen tiloissa.

On upeaa kun voi tehdä työtä, jossa sielu on mukana. Silti vammaisella työntekijällä on myös omat sudenkuoppansa. "Moni vammainen menee työelämässä helposti siihen lankaan, että yrittää liikaa eikä anna itselleen lupaa olla inhimillinen, ihminen, joka on välillä kipeä ja sairas ja siksi oikeutettu sairaslomaan. Monet vammaiset tulevat puolikuntoisina töihin, koska pelkäävät jollain tasolla että sairaslomista tulee vammaisuuden takia huomauttamista."
 
 

Eheyttävää vanhenemista

Sitten seurasivat sairastamisen vuodet, kunnes kymmenen vuotta sitten hahmotaideterapiassa Sari tajusi, että voi ilmaista itseään myös keholla." Oli hienoa havaita, että edistyin vaikka olin tällainen käppänä ja kipeä. Saatoin tehdä erilaisia huimia asioita, vaikka olin vammainen. Ja jos asioita ei voinut tehdä tietyllä tavalla, ne saattoi tehdä toisella."

"Tanssin viehätys on myös siinä, että saattaa kokea toisten kanssa sellaisia huikeita elämyksiä ja nauttia liikkumisen kekseliäisyydestä, mitä ei koskaan arkikuvioissa tee. Usein mitenhän aikuiset ihmiset vain joko kävelevät, istuvat tai makaavat."

"On kyse lapsenomaisesta ilosta siitä, että on olemassa muitakin tapoja liikkua, että .voi kontata tai potkia tai roikkua tai olla nostettavana omaehtoisesti ilman että olisi kysymys autettavana olosta. Monelle vammaiselle tämä on täysin tuntematonta."

"Tanssi mahdollistaa myös läheisen kontaktin ilman, että se vaikuttaa tunkeutumiselta tai lähentelemiseltä. Kun mukana on myös ei-vammaisia, se tekee mahdolliseksi erilaiset nostelut ja hurjat temput, jotka eivät kävisi päinsä jos ryhmä koostuisi vain vammaisista." Tanssi on toinen voiman antaja, toinen on ratsastus.

"Lääkäri oli alussa ehdottomasti ratsastamista vastaan. Hänen mielestään se oli hengenvaarallista, sillä jos putoan, siinä voi katketa selkäranka. Noh, aloitin joka tapauksessa."

Jotenkin sisäisesti tuntui, että tämä reitti on oikea. "Ratsastaminen on loistava tapa poistaa stressiä ja kohottaa kuntoa. Siinä joutuu keskittymään yhteistyöhän eläimen kanssa, kuuntelemaan eläintä ja itsekeskeisyys katoaa. Myös kehittymisen mahdollisuudet ovat rajattomat, aina voi tehdä paremmin aina voi tehdä uutta."

"Olen myös omaksunut filosofian, että jos jotain sattuakseen, se jokin voi sattua myös kotona. Juuri kotonahan kaaduin ja reisiluun kaula murtui. Ei siinä tarvinnut sen tehdä sen vaarallisempaa kuin rientää ottamaan suklaata kaapista." Myöhemmin lääkäri perui kantansa ratsastuksen suhteen ja nyt Kela maksaa toisen viikottaisista ratsastuskerroista.

" Niin kysyt siis, mikä antaa voimaa. Kaiken kaikkiaan ajattelen, että minulla on hyvät lähtökohdat. Äidistäni olen saanut hyvän mallin. Vaikeitten kokemusten jälkeen äiti ei masentunut syvästi eikä katkeroitunut. Hän hakeutui muitten ihmisten seuraan eikä jäänyt paniikissa kuuntelemaan omia tunteitaan. Kuvaavaa ja ehkä vähän karmeaakin oli muuten, että hän sisareni kuoleman jälkeen meni heti töihin."

"Juuri äiti vei minut pikkutyttönä ratsastamaan, sillä myös hän itse ratsasti. Emme olleet rikkaita, mutta rahaa tähän harrastukseen löytyi. "

"Minulla on ollut myös hieno ja hyvä turvaverkko, ympärillä ihmisiä joihin voi hädän hetkellä turvautua, jotka eivät silloin vaadi tai anna ohjeita, jotka antavat myös vain olla. Aina en nimittäin voi näin hyvin. Ja mikä parasta myös suhde isään ja velipuoleenkin on lähentynyt. Tietysti tunteet voivat kuohua yli ja kuohuvatkin, mutta enää en ole niistä niin hädissäni."

"Olen hyvin onnellinen tästä eheytymisestä, mitä on tapahtunut. Ehkä voin odottaa ihan seesteistä vanhuutta."
 
 

paluu alkuun
 
 

HELVI LATTIANRAOSTA VOI NÄKYÄ AURINKO

"Tämä on ollut upea näköalapaikka seurata, mitä on viidenkymmenen vuoden aikana tapahtunut ja miten paljon maailma on muuttunut. Moni sellainen asia on tullut mahdolliseksi, jota en nuoruudessa voinut edes kuvitella."
 
 

Tähtinen taivas, pakkasen ystävällinen kirpeä puristus, huuruava hengitys, vieressä naapurin Liisa ja Taisto, Heikki takana vesikelkan jalaksilla ja pikkuinen Helvi keskellä, ettei pääse putoamaan. Talvivaaran rinnettä Saunakalliolta alaspäin, huikeasti. Se on hallittua syöksyä, yhtä aikaa turvassa ja seikkailussa, kun kelkka keinahtelee mutta ei koskaan kaadu vaan kiitää kilometrin verran vaaran rinnettä ja tähdet, oih tähdet, ne loistavat, ja kuu paistaa…

Tai keittiössä separaattorin kahvassa äidin apuna, kurrin sinertävän valkoinen ja kerman keltainen kaari. Tai puolukassa pikkusisarusten ja äidin kanssa tai kerppoja keräämässä lehmille…

Tai sitten suunnittelemassa leikkejä pikkuisille Eilalle ja Erkille, joita ison siskon on helppo johdatella. Käpylehmät on vietävä aitauksesta pois ja kuljetettava kivisen pellon ylitse navettaan, jossa kaukaloita merkkaavat rikkimenneet posliinikupin palaset. "Te saatte tehdä sen, minä hankin isäntäväelle puolukkaa."

Nukkeja ei vielä ole, mutta niitä ei osaa myöskään kaivata. "Kaiken kaikkiaan näen lapsuuteni nyt yli viisikymmentä vuotta myöhemmin idyllinä. Idylliseksi sen tekee se, että kukaan ei juuri koskaan ehdi huomata, että olen jotenkin erilainen. Myöskään mitkään kuntouttajat tai terapeutit eivät milloinkaan hääri ympärillä. Siitä olen äärettömän kiitollinen"; Helvi Ahvenainen yli viisikymmentä vuotta myöhemmin miettii.

"Niin kuin myös siitä, että minua ei pidetty pumpulissa, tukistettiin siinä missä muitakin. Toisaalta ei myöskään syrjitty."

Helvi Ahvenainen syntyy Juukan Ahmovaaran kylässä 10. tammikuuta välirauhan talvena Kähkösen perheen kuudenneksi lapseksi ilman jalkoja ja toista kättä. Äiti on menettänyt aivan vasta edellisen lapsensa, Anjan. Se on ollut raskas menetys ja nyt hän saa tilalle oudon olennon, josta ei tiedä, mitä elämä koskaan tulee sille tarjoamaan tai mitä se elämälle.

"Joskus ihan viimeisinä vuosinaan äiti kertoi minulle eräästä episodista. Äiti oli mennyt lääkärille varta vasten näyttämään minua, että mitä tehdä ja mitä ajatella tulevaisuudesta, tulisiko siitä mitään, olisiko mitään odotettavissa. "

Lääkäri on tyly: "Ei mitään, lapsi on pahasti vammainen, laittakaa se laitokseen, ette te tule pärjäämään sen kanssa."

Laitoshanke jää lääkärin harteille ja äiti palaa pikkuisen eläjän kanssa kotiin takaisin.

Syttyy jatkosota. Helvin irtiriuhtaisu perheestä vesittyy sodan melskeisiin, kun lääkäri saa luodin rintaansa ja kuolee. Helvi unohtuu Ahmavaaraan ja myöhemmin Talvivaaraan, sisarusten keskelle, äidin hoteisiin. Elämän tiimellys jatkuu ja kaikkien ihmeeksi pikkuinen oppii uutta koko ajan.
 
 

Kysymys,jota ei kysytty

"Sen muistan, että pihapihlajaan en päässyt, niin ketterä kuin olinkin, eikä sinne kukaan minua myös millään ilveellä saanut tuupatuksi. Se raivostutti, sillä silloin tajusin, etten ollut niin kuin muut."

"Muuten en muista kärsineeni erilaisuudestani. En yksinkertaisesti tajunnut, että olin jotenkin toisenlainen. Elin siinä pienessä maailmassa tietämättä muista maailmoista. Ja olin onnellinen."

"Kun myöhemmin Raajarikkoisten huoltolaitoksessa Helsingissä liikkumistani kutsuttiin ryömimiseksi, se loukkasi minua syvästi."

Ihan viimeisinä vuosina äiti on myös kertonut Helville katseesta, silmän ilmeestä, siitä, että se on terävä ja kirkas, älykäs. Ja äiti, paljon lapsia sylissään pidellyt, oli kertakaikkisesti yhtäkkiä ymmärtänyt, että pikkuisen pään sisällä orastivat älykkäät ajatukset, että "kyllä sillä järki on".

"On uskomatonta, miten pienestä ihmisen elämänkulku voi olla kiinni. Jos sota ei olisi sotkenut suunnitelmia olisin vauvana joutunut vajaamielislaitokseen, ja miten elämäni olisi mennyt silloin. En ainakaan olisi hankkinut ammattia tai perustanut perhettä …"

Tai toinen kauhuskenaario, joka on totta juuri tänä päivänä. "Niin, jos olisin aikeissa syntyä tänä päivänä, minut olisi abortoitu, luulen. Ei olisi laskettu tähän maailmaan."

"Syytähän vammaisuuteeni ei ole selvitetty. Sitä ei kukaan tiedä, miksi kävi näin. Itsekseni omassa muassani olen päätellyt, että olen niitä, jotka menevät yleensä kesken, eräänlainen "luonnonoikku."

"Niin päätin elää, ehkä oli niin hurja hinku elämään."

Myöhemmin seuraavana päivänä Helvi kertoo löytäneensä pihasta kaksilehtisen apilan. Se on kuin kädenojennus tuosta toisesta maailmasta. Kaksilehtisiä kasvaa luonnossa myöskin ja ne voivat kukkia nekin.

On mielenkiintoista ja kysymyksiä herättävää, että Helvi ja äiti eivät koskaan ottaneet puheeksi vammaisuutta. Jopa silloin kun äiti oli jo vanhainkodissa ja kuolemiseen valmistautumassa, tästä asiasta ei keskusteltu. "Ei ollut puhtia kysyä".

"Kun näin äitini viimeisen kerran ja hän oli jo aivan heikkona, hän yhtäkkiä pyysi anteeksi. Mitä hän pyysi anteeksi? Joka tapauksessa, minä en keksinyt muuta kuin että nyökkäsin. Se oli vaistonvaraista."

"En tiedä, kumpusiko anteeksipyyntö jostain yleisestä vanhemman syyllisyydestä vammaisen lapsen edessä, vai siitäkö, että äiti mietti raskaudenaikaista elämäänsä. Oliko hän mahdollisesti syönyt jotain lääkettä, joka oli aiheuttanut vamman vai siitäkö, että välimme olivat olleet aika etäiset. Olinhan elänyt suuren osan lapsuuttani kaukana Helsingissä. Joka tapauksessa nyökkäsin. Se oli sillä käsitelty. Jotenkin tuntui, että enää ei ollut aika lähteä selvittelemään syntyjä syviä. "

Myös suhteessa omiin lapsiinsa, kahteen jo aikuiseen poikaan Helvi on ollut uskoutumisissaan aika niukka. Jotenkin on ollut vaikea kertoa nykyajassa kasvaneelle niitä vaiheista, jotka edelsivät poikien syntymää. "Nuorimmainen Tuomo ei taida vieläkään oikein tietää esimerkiksi tuosta harmaasta vuosikymmenestä, jonka nuorena tyttönä elin vanhainkodissa."
 
 

Niukkoja vuosia Talvivaarassa

Ei tämäkään mökki suuren suuri ole. Pieni tupa, välieteinen ja eteisen toisella puolella pieni toinen huone, mutta sentään se on suurempi kuin pihamökki Ahmovaarassa, jossa kaikki yhdeksän henkeä nukkuivat limittäin ja lomittain samassa huoneessa.

Helvi on täyttänyt talvella viisi, kun rakentamisen loppusuoralla, kesäkuun vaaleana aamuna isä alkaa valittaa rintaansa ja kuolee. Heikko sydän ei ole kestänyt viimeisintä rääkkiä.

Äiti jää siis yksinään kahdeksan lapsensa kanssa, joista vanhin Arvo on jo aikuinen, nuorimmainen vasta vatsassa. Isän hautajaisten ja nuorimmaisen Erkin syntymän välillä on vain muutama kuukausi. "Miten äiti selvisi meidän kanssamme, sitä olemme sisarusteni kanssa usein nyt aikuisina ihmetelleet."

Jotenkin sitä kuitenkin eteenpäin mentiin. Oli kaksi lehmää, oli kanoja, pellosta saatiin perunat ja vihannekset, elettiin luonnontaloudessa. Vanhasta valokuvasta katsovat vastaan iloiset kolme naamaa. Eila sylissään Helvin tuoma Maija-nukke, Erkillä kana ja Heikillä possu, jolle ei annettu nimeä, koska se syötiin jouluna.

Äiti sairasteli aika paljon. Kun sielu joutui lujille, ruumis alkoi reistailla. Ja lujillehan oli joutunut myös itse ruumis. Vaivat puhkesivat elämän rankkuudesta ja tämän tästä äiti joutuu hoidettavaksi sairaalaan. Silloin varaäiteinä toimivat isot sisaret 11-vuotias Sirkka ja 13-vuotias Pirkko, pitelivät huushollia miten kuten ja yrittivät katsoa nuorempien perään. Isot veljet olivat metsätöissä ja paljon poissa kotoa.

Myöhemmissä keskusteluissa aikuisiässä Pirkko ja Sirkka ovat hienotunteisesti kertoneet pikkusisarelle tuntojaan. Sitä miten lujille oli ottanut, kun ei koskaan voinut tarkkaan tietää, milloin äiti tulee takaisin, viikon vai kahden viikon päästä. Äiti otti toisinaan "omaa lomaa" ja meni sairastelujakson jälkeen sukulaisiin ja puhelimiahan ei ollut. Siihen aikaan alle kouluikäisen vilkkaan Helvin tajuntaan tästä huolesta ei ole kuitenkaan jäänyt merkkejä. "Me nuorimmat vältyimme vastuulta ja elimme, niin muistan, aika huolettomasti."
 
 

Suuri vallankumous

Kyläkouluun ei hankalan liikkumisen eikä ehkä asenteittenkaan takia ole mitään mahdollisuuksia. Matkaa aletaan valmistella, Helvi saa jopa uusia vaatteita, jotka isosisko Pirkko ompelee.

Sitten on edessä lähtö. Eletään elokuun loppua 1949, mustikat ovat kypsiä, puolukat tulollaan, pikkuinen kahdeksanvuotias Helvi ei ymmärrä vielä, mikä suuri muutos on kohta edessä.

Isosisko Sirkka kantaa Helviä metsätaipaleen ja rannassa odottaa vene. Veneellä järvenselän yli ja linja-autolla Lea Sutisen komeaan taloon yöksi. "Ajattele ensimmäistä kertaa elämässäni näin silloin linja-auton. Ensimmäistä kertaa näin junan ja korkeita taloja."

Myöhemmin Helviä Helsinkiin saattamassa, nostamassa junaan ja junasta pois on melkein aina isosisko Sirkka, silloin vielä itsekin tyttönen. "Jälkikäteen olen usein miettinyt myös Sirkan tilannetta. Eihän hänkään ollut juuri muualla käynyt aikaisemmin. Ja nyt hänen piti selvitä minun kanssani täysin oudossa ympäristössä, ensin linja-autossa, junassa, sitten Helsingin uskomattomassa vilinässä. Äiti ei päässyt koskaan mukaan, koska hänellä oli pikkuiset."

Joskus nyt jo vanhuuden lähestyessä näitä asioita on sisarusten kesken sivuttu, mutta tunteitten valloilleen päästämistä on yritetty välttää.

"Ensimmäisenä yönä poissa kotoa terveyssisaren selän takana aloin pikkuhiljaa tajuta, että olen todella lähdössä täysin toiseen elämään, toiseen maailmaan ja että paluuta ei ollut. Se oli hurja ajatus. Tietysti järjellä ymmärsin, että kun muutkin käyvät koulua, onhan sitä käytävä minunkin…"

Lopullisesti portti sulkeutuu, kun Helvi Alppikadulla sitten viimeisen kerran hyvästelee Lieksan terveyssisaren toisena päivänään ja tajuaa, että mitään, ei yhtään mitään vanhasta maailmasta ole enää jäljellä. Ikävän tunne salpaa.

Alppikadun Raajarikkoisten huoltolaitos on karupuoleinen rakennus, jossa pienen pieni ristikko-ovinen hissi, perusväritys armeijan vihreä ja jokaisessa huoneessa neljä sänkyä, joitten päädyissä pienet jakkarat ja vierellä pienet yöpöydät henkilökohtaisia tavaroita varten. "Minulle yöpöytä oli ihan riittävä, koska henkilökohtaista tavaraa ei juuri ollut."
 
 

Ensimmäinen skisma

Järjestys on tiukka, kyseessähän on laitos. Johtajatar on suurikokoinen autoritäärinen matruuna, joka pitää talon kaikkia lankoja tiukasti käsissään… Ruumiillista kuritusta ei kuitenkaan hyväksytä, mutta jo uhka johtajattaren puhutteluun joutumisesta riittää pysäyttämään veren.

Ensimmäinen suuri skisma syntyy pyörätuolista, sillä pyörätuolia on käytettävä ehdottomasti. Taitavasti lattiaa pitkin eteenpäin keikkuva Helvi istutetaan heti ensimmäisenä päivänä suureen nojatuolin kaltaiseen tuoliin, jossa on alla pienet pyörät.

"Sitä tuolia minun oli ihan mahdoton liikuttaa itse, siispä tilaisuuden tullen aina luikahdan lattialle ja hankkiudun omalla tavallani luokkaan, joka on aivan huoneemme vieressä." Tästä ei johtajatar pidä lainkaan. Raajarikkoisten koulussa on istuttava pyörätuolissa, ryöminen on ehdottomasti kielletty.

Yllättäen nuoremmat hoitajat ymmärtävät Helviä ja asettuvat vaivihkaa hänen puolelleen. Helvi saa erivapauden pyörätuolista ja opiskella luokassa ilman sitä. Jos johtajattaren tiedetään olevan tulossa, tieto siitä saatetaan etukäteen Helvin korviin, niin että hän ehtii kiireesti kunniallisesti paikalleen.

"Kerran johtajatar kuitenkin yllättää minut lattialta ryömimästä, suuttuu hurjasti ja paiskaa tuoliin. Se on hirveän pelottavaa, koska koko ajan haluan olla myös miellyttää ja olla kiltti tyttö."

Helvi ei halua antaa koulun keulahahmosta pelkästään negatiivista kuvaa. "Tämä ihminenhän eli sen aikaisen tiedon varassa, ja sen tiedon mukaan oli äärettömän nöyryyttävää ja koululle huonoa mainosta jos lapset "ryömivät" lattioilla. Jälkeenpäin olen ymmärtänyt myös häntä. Sitä paitsi muistan, että myöhemmin juuri häneen otin yhteyttä, kun halusin selvittää elämääni eteenpäin. Jollain tavalla siis ilmeisesti myös luotin häneen."
 
 

Kuviteltuja kotitantereita

"Hän purki kertomalla ehkä myös ikäväänsä ja puheli sisaruksistaan ja omista kotijoukoistaan elävästi, sillä tavalla, että saatoimme kuvitella heidät kaikki edessämme, nauraa kodissa sattuneille kommelluksille ja sisarusten toilailuille."

Naurun taakse saattoi kätkeä itkun.

"Kuvaavaa muuten, että henkilökunnalle näistä kotiasioista ei puhuttu, eikä ikävästä, ei koskaan. Jonkinlainen ylittämätön muuri oli välissä ja lapset lohduttivat toinen toisiaan. Niin, voisi ajatella, että me neljä alle kymmenvuotiasta pikkutyttöä hoidimme toinen toistamme. Kerroimme kaikki vuoron perään omista kotioloistamme ja kuuntelimme sitten toisen kertomuksia hiiskumatta."

"Se oli sellaista kotielämän muiston tekohengitystä ja kohtalon jakamista. Me olimme kaikki samassa tilanteessa ja ymmärsimme vaistonvaraisesti toisiamme."

Tuosta ajasta Helviin imeytyi myös yhteisöllisyyden ajatus, ajatus siitä, että vaikeat asiat on tehtävä jaettavaksi, että yhteisössä ihmiset saavat yhdessä voimaa jaksaa vaikean yli. Aivan turhan usein tämä ajatus on Helvin mukaan tänä päivänä unohdettu.

Tietysti sitä kaipasi myös yksityisyyttä. Sitähän ei tuossa elinpiirissä ollut juuri lainkaan. Myöhemmiltä kouluvuosilta Helvi muistaa, miten hän usein jäi pois elokuvareissuilta, koska halusi viettää yhden keskiviikkoillan viikossa huoneessa itsekseen, kirjoitella päiväkirjaa ja lueskella.

Ylemmillä luokilla Helvi kävi Elinan kotonakin vierailulla ja se oli hirveän hieno kokemus. Elina Niemeläisen koti oli suloinen punainen talo omenapuiden keskellä, sisarukset ihania ja vanhemmatkin olivat tallella molemmat.

Erityisen lämmöllä Helvi muistelee Elinan isää puuseppä Ville Niemeläistä, joka tuli vastaan asemalle, nosti Elinan syliin, halasi ja myöhemmin kanteli myös Helviä.

Isättömälle Helville Niemeläisen Ville, Elinan isä edusti isyyden prototyyppiä kaikessa hyvässä. HHH
 
 

Proteesi vai ei

"Tosiasiahan oli, että liikkumisen kannalta proteeseista oli vain haittaa. Ja sitä paitsi tuohon aikaan ne olivat myös hyvin rumia. Paitsi, että esteettinen tajuntani

vastusti niitä kamalasti, ne olivat myös erittäin epämukavat ja tekivät kipeää."

Proteesihanke haudataan vähin äänin, kun kymmenvuotiaan Helvin lonkat viimeisimmän proteesikokeilun jälkeen kipeytyivät niin kamalasti, että hänen on miltei mahdoton liikkua. "Noitten proteesien avulla kykenin kävelemään käytävällä lyhyitä matkoja. Kulkuni muistutti kuitenkin muistutti jonkinlaista Aku Ankan kävelyä. Jokainen askel teki kipeää."

Myös erityisesti yksi tapaus on jäänyt mieleen. Opettajilla on tiedossa, että tulevassa partiojuhlassa Helville myönnetään hienoista suorituksista Mannerheim-solki. Helville itselleen on luonnollista, että hän lähtee juhliin ilman tekojäseniä. Sen kuultuaan johtajatar kuitenkin kimmastuu ja pakottaa Helvin laittamaan proteesit.

"Muistan, miten henkeni sietämättömästi vastusti sitä, etten saanut olla sellainen, joksi olin syntynyt."

Sitten joskus jo koulusta lähdön häämöttäessä, Helvin ajattelutavassa tapahtuu muutos. Nuori nainen alkaa nyt kiinnostua ulkonäöstään ja siitä ovat huolissaan myös johtajatar ja voimistelunopettaja. Vielä rippikuvassa kaunis ja sensuelli Helvi poseeraa pönkässä valkoisessa rippihameessa ilman proteeseja. Hame peittää hienosti ja Helvi näyttää "aivan normaalilta" elämää luottavaisesti katsovalta nuorelta naiselta.

Sopivat proteesit kuitenkin löytyvät loppujen lopuksi ja pikkuhiljaa Helvi alkaa tuntea ne omikseen. Voi sanoa, että turhamaisuus voittaa. Paine olla samanlainen kuin muut on tuossa iässä erityisen suuri.

"Olen myös toisinaan pohtinut, millaiseksi elämäni olisi muodostunut, jos olisin valinnut toisen, radikaalin tien ja kieltäytynyt. Niin julmaa se on, etten usko, että olisin koskaan saanut töitä tai mennyt naimisiin. Sellainen maailma vain on."
 
 

Ihastuksia ja kaukorakkauksia

"Olin realisti, mitään prinssiä en odottanut. En elätellyt mitään mielessäni ideaa mistään suuresta romanssista. Pikemminkin halusin itsenäiseksi virkanaiseksi, sellaiseksi kuin käsityönopettajani Taimi Peltola tai partionjohtajani Helvi Hyrkki, sellaiseksi, jolla on oma hallittavissa oleva elämä, oma pieni kaunis koti ja oma intohimo, työ."

Varmasti kyse oli osittain siitä, että sitä suojasi itseään pettymyksiltä pistämällä unelmat kuriin. Ei kurottanut kovin korkealle, koska ei halunnut pettyä. Toisaalta kyllä pinnan piti pesäänsä myös hiljainen odotus. "Mietin, että jos sellaista on olemassa - rakkautta - ja jos se on tullakseen, olen valmis kyllä ottamaan sen vastaan, en sulje pois…"

Alppikadun koulu ja myöhemmin myös Ruskeasuon koulu olivat naisien linnoituksia. Vuoteen -52 opettajakunta koostui pelkästään perheettömistä naisista. Sitten tapahtui jotain hurjaa.

Vuonna 52 - kun Helvi oli 11-vuotias - koulun opettajaksi saatiin ensimmäinen mies, nuori, komea Kauko Valta Ylänne. Kauko Valta Ylänteellä oli vaimo ja perhe, hän rakasti kirjallisuutta, hän oli tumma, kiharatukkainen ja charmikas ja ritarillinen.

Kaikki koulun tytöt rakastuivat, Helvi muiden mukana.

"Erityisesti sydämen käänsi nurin se, että juuri hän ehkä melkein ensimmäisenä ihmisenä palkitsi omasta mielestäni vahvoja puoliani. Olin heikko matematiikassa ja urheilussa, mutta hän arvosti sitä, että osasin kirjoittaa."

Tämä on myöhemminkin ollut olennaista. Eroottinen lataus, eroottinen virta on mahdollista silloin, kun toinen ihminen tajuaa sen mikä on olennaisinta sinussa sinulle itsellesi. "En usko että ihminen voi rakastua ihmiseen, joka väheksyy hänen sielunelämänsä ydintä."

Toinen kaukorakkaus syntyy kesällä -55. Ihan koulun päättymisen jälkeen Helvi saa kesätyöpaikan Ruskeasuon koulun naapurista Invalidisäätiön puhelinkeskuksesta. Tuolta ajalta sykkii elävänä vielä kiitollisuutta aiheuttava muisto. Helvi ihastuu silmittömästi nuoreen mieheen, joka kantaa postia Ruskeasuolle ja Invalidisäätiölle.

Kesälle luo lumottua hohtoaan jokapäiväinen tapahtuma, kun Adoniksen näköinen , kultakiharainen nuori mies kuin kaunis kreikkalainen jumala ilmaantuu tuomaan viestejä maailmalta. Vapaapäivinä Helvi järjestää itsensä Ruskeasuon parvekkeelle odottamaan postintuloa, jo kaukaa mäessä hän näkee tulijan. Hymyt syttyvät ja nuori mies heilauttaa kättään. Muuta ei tapahdu, se riittää, siinä on kyllin.

Kun syksy saapuu ja elämän tylyt tosiseikat heittävät Helvin takaisin synnyinseudulle, ikävä on valtava mutta toisaalta vallitsee myös jonkinlainen jälkionni. On tullut todistettua, että sydän oli sittenkin kyennyt hullaantumaan.
 
 

Harmaa vuosikymmen

Helvi palaa takaisin Pohjois-Karjalaan ja yrittää Joensuussa kokeilla siipiään ompelijana, mutta huonolla menestyksellä. Pieni kyltti ikkunassa ja nuori toiskätinen ompelijatar eivät ole mikään vetonaula. Rouvia ei saavu tilauksineen, ovikello ei kilahda. Jotain muuta on siis keksittävä.

Sitten seuraa vuosi Mäntyniemen pappilassa, nuoren pappilanrouvan puhekumppanina ja eräänlaisena seuraneitinä ja toinen kansaopistovuosi Lieksan Kylälahdessa.

Ja sitten vastentahtoinen paluu kotiin. Helvi on aikuinen ja paljon maailmaa nähnyt, hän on kasvanut oman lapsuutensa ja oman nuoruutensa Helsingissä ja äiti on vanha jo. Sitä paitsi äidillä on huollettavana vielä Eila ja Erkki. Olisi kohtuutonta vaatia häneltä enää aikuisen tyttären avustamista talossa, josta sisä-wc ja kaikki mukavuudet puuttuvat.

Sitä paitsi Helvistä tuntuu, että hän tukehtuu henkisesti. Kirjoihin ja tarinoihin vetoa tunteva ei saa hengelleen ravintoa. Sisarukset ovat käytännöllisiä ihmisiä ja laiskoja kantamaan kirjoja kirjastosta. Helvi tahtoisi lukea.

Vaihtoehdoksi ilmaantuu hätkähdyttävä ratkaisu. Helvi kirjoittaa ahdingostaan Juukan sosiaalisihteerille, joka keksii ulospääsyn. Juukalaisessa vanhainkodissa on SPR:n kioski. Jos kahdeksantoistavuotias Helvi muuttaisi asumaan vanhainkotiin, hän saisi pienen toimen kioskilta. "Se on silloisessa elämäntilanteessani ainoa mahdollisuus. Kotiin en voinut jäädä, en yksinkertaisesti pärjännyt. Myös äiti oli aivan väsynyt ja lopussa. Hänen hoteissaan en voinut jatkaa."

Sitä paitsi irrottautuminen kodista oli alkanut jo kauan sitten - olihan takana miltei kahdeksan vuotta toisessa maailmassa Alppikadulla ja Ruskeasuolla, kaukana äidin ja sisarusten luota. "Jossain mielessä olin jopa paradoksaalisesti onnessani. Vanhainkodin mukavuudet tuntuivat kotimökin jälkeen luksukselta."

Helvi saa siis kunnalliskodista huoneen ja myy muutaman tunnin päivässä kioskilla ranskalaispusseja ja limonaadia omaisille, henkilökunnalle ja asukkaille.

Siltä ajatukselta ei voi kuitenkaan välttyä, että kyseessä on eräänlainen huijaus. Vanhainkoti on säilytyspaikka, se on kroonikkovanhusten viimeinen etappi ennen kuolemaa, siellä ei suunnitella tulevaisuutta, siellä mietitään taivaan kotia.

Nuori kahdeksantoistavuotias elämälle ahne tyttö tässä ympäristössä.

60-luku on radikalismin, vanhan valtauksen, Lapualaisoopperan, hippiliikkeen aikaa, mutta nuorelle Helville se harmaa vuosikymmen, josta hän ei myöhemmin tohdi puhua opiskelijatovereilleen eikä pitkään aikaan edes lapsilleen.
 
 

Valopilkkuina lapset ja yhteisö

Kaikki hoitajat ja naapurit lähettävät lapsensa pyhäkouluun. Ainakaan vammaista opettajaa ei vieroksuta. "Teemme lapsien kanssa myös metsäretkiä, keräämme kukkia ja poimimme marjoja. Ja parasta juuri oli että ystävystyin lähistön lapsien kanssa."Erityisen läheiseksi tulee kahdeksanvuotias Leila, joka työntelee taitavasti Helvin pyörätuolia metsäpolkuja pitkin, kerää tälle päivänkakkaroita ja kissankelloja ja kertoo salaisuuksiaan.

Vanhainkodin piharakennuksessa on myös mielisairaille tarkoitettu kroonikko- osasto, jonka yhden potilaan, nuoren naisen kanssa Helvi ystävystyy. Siinä saa sellaisen pikaopintomatkan tähän maailmaan, kun nuori nainen kertoo Helville erikoisista ajatuksistaan.

Myöhemmin Helvi kuulee, että nainen on löytänyt ainakin osittain takaisin realiteetteihin, mennyt naimisiin turvallisen miehen kanssa ja pärjää kuin pärjääkin. Se tuntuu hyvältä.

Helvi puolestaan voi myöhemmin käytännön työssään hyödyntää kokemuksiaan, kun saa työpaikan Lieksan mielenterveystoimistosta.

"Ei, en ollut surullinen enkä apaattinen, sillä koko ajan oli suunnitelmia ja oli unelmia. Yritin ajatella, että ratkaisu on väliaikainen. Tietysti tuon unelman elättäminen oli vuosi vuodelta vaikeampaa. Luulen, että kun kahdeksas tai yhdeksäs vuosi vanhainkodissa oli meneillään, siihen ei uskonut kukaan muu kuin minä itse."

"Mutta unelmat joka tapauksessa kantoivat, vaikka kukaan toinen ei niihin tainnut uskoakaan. Kirjoitin myös monia kirjeitä eri oppilaitoksiin ja yritin tiedustella olisiko minulla mahdollisuuksia tulla opiskelemaan. Vastaukset tuottivat kerta toisen jälkeen kuitenkin pettymyksen.

Toisaalta koko ajan hengissä olivat tärkeät yhteydet ulkomaailmaan, partionjohtaja Helvi Hyrkki ja opettaja Taimi Peltola ja kirjeenvaihtokumppaneita oli ympäri maata. "Tuonaikainen kirjeenvaihto oli todella valtava."

Jälkikäteen ajatellen oli tapahtunut rikos nuoruutta vastaan, mutta toisaalta juuri vanhainkodissa Helvistä kehittyi sosiaalisesti herkkävaistoinen, juuri siellä hän sai ainekset tulevaisuutta varten. "Se oli oikeastaan sellainen käytännön koulu sosiaalityöntekijäksi."

Kirjoitin myös paljon ja haaveilin kirjailijan urasta, pidin päiväkirjaa. Kun kirjastoon oli vaikea päästä, sosiaalityöntekijä Helvi Hyrkki lähetti kirjoja

Helsingistä. "Hengenjano oli polttava. Jälkikäteen ajatellen oli todella surullista, että tuolloin kun aikaa olisi ollut lukea ja ajatella, ei yksinkertaisesti ollut kirjoja."
 
 

Uskonnollinen murros

'Tärkeämpää kuin miettiä, kuka pääsee taivaaseen ja kuka ei oli opetella rakastamaan tässä maailmassa."

"Kyllä, tietyssä mielessä voisin sanoa, että minulla on aina ollut kutsumus, olen ajatellut, että minulla on tehtävä täällä maailmassa." Nykymaailma kuitenkin horjuttaa uskoa välillä.

"Uskon myös, että on olemassa Jumala, mutta yksinkertaisia nämä jutut eivät ole, eivät ollenkaan sellaisia kuin nuoruuden tiukkapipoisuuden vaiheessa ajatteli.

Myös kirkon kaksinaismoraali harmittaa Helviä. "Miksi se usko niin usein arjessa jää merkityksettömäksi, miksi niin usein käytännön teot puuttuvat."

"Aikaisemmin kävin enemmän kirkossa, mutta nykyään yhä useammin hiertää se, että kirkon seinien sisällä julistetaan eri lailla kuin miten toimitaan ulkopuolella."

"On EU:n ruokaprojekteja, mutta käytännön ystävän apua, arkipäivän hyväsydämisyyttä löytyy vähän. Tulkaa täydelliseksi kasvamisessa, mutta tällä hetkellä on muotia tulla täydelliseksi kuluttamisessa."

Helvi on miettinyt myös paljon diakonian ydintä, diakonian perusajatushan on mennä sinne, minne muu apu ei ylety. Silti voi olla niin, että juuri kaikkein syrjäytyneimmät ja päähän potkituimmat jäävät ilman apua, koska kukaan ei halua kohdata heitä ja Kristusta heissä. Ihminen, jolla on sekä mielenterveys että alkoholiongelmia, jää usein aivan avun ulkopuolelle.
 
 

Radikalisoitumisen kausi

Ilonpisarassa Helvi tutustuu myös Jokelaisen Tuulaan ja Helteen Tuuliin, joista tulee hänelle elinikäisesti tärkeitä ihmisiä. Vaikeasti puhuva CP-vammainen Tuuli on täynnä toimintatarmoa.

Myöhemmin Tuuli puolestaan ilmaantuu myös Salovaaraan Sarin elämään Zodiakin tanssiprojektissa Olotila, jossa hyvin huonosti liikkuva pitkästi yli kuusikymmen vuotias Tuuli tanssii ajattomalta tuntuvan syntyvän ja vauvan hahmon.

Ilonpisarassa alkavat muotoutua myöhemmin koko vammaisliikkeelle tutut teesit. Ensimmäistä kertaa aletaan puhua vammaisten oikeuksista, oikeudesta liikkua myös kodin ulkopuolella, oikeudesta kuljetukseen ja oikeudesta omaan kotiin. "Ja oikeudesta seurustelemiseen."

Moni oli elänyt "sukupuolettoman" nuoruuden, jossa seksuaalinen identiteetti on aivan kadoksissa. Nyt ensimmäistä kertaa Ilonpisarassa syntyi seurustelusuhteita, ihastuksia, järkyttävä oivallus: olemme miehiä ja naisia ja meillä on oikeus myös rakkauteen. Valokuvassa kaksikymmentä palavasilmäistä istuu banderollien kanssa pyörätuolirivistönä torin laidassa ja odottaa sydän pamppaillen ensimmäistä taistelua. Eletään vuotta -70 ja kyseessä on luultavasti ihan ensimmäinen vammaisten järjestämä mielenosoitus Suomessa. Paikkana on Hämeenlinna ja panderolleissa: Liikuntakyvytön vaan ei haluton.

Poliittiseksi ihmiseksi Helvi ei tunnustaudu. Se tuntuu sielulle vieraalta. "Toisaalta nyt aivan viime vuosina olen taas kiinnostunut siitä, mitä meidän kunnan syrjäytyneille ihmisille tapahtuu."

Neljä vuotta Helvi on ollut Lieksan vammaisneuvoston puheenjohtajana. Priimusmoottorina hän on myös ollut puuhamassa kohtaamispaikkaa Lieksan keskustaan. Ideana on että erilaiselle ihmisille, kotiäideille, työttömille, vammaisille, vanhoille ihmisille ja myös psyykkisten vaikeuksien kanssa kamppaileville paikka, jossa pistäytyä ja virkistäytyä…"

Liian moni täällä ei enää jaksa. Kyse ei useinkaan ole fyysisestä vammasta vaan yksinkertaisesti siitä, että elämä vain jotenkin on menettänyt kaiken merkityksensä.

Pohjoinen, vanheneva, työttömyydestä kärsivä kunta voi tappaa uskon tulevaisuuteen, jähmettää. "Toisinaan vaikeampaa saattaa olla niillä, jotka eivät ole mitenkään silmin nähden vammaisia." Sisäistä tuskaa on vaikea havaita, sitä ei julisteta ääneen kaduilla ja toreille.
 
 

Opiskelemaan!

Opiskeluaika ei kuitenkaan ollut mitään kertakaikkista auvoa. Erikoinen, eristetty lapsuus, erikoiskoulu ja sitten kummalliset vuodet vanhainkodissa olivat muokanneet Helviä omaan suuntaansa. Nyt hän siis oli ensimmäistä kertaa ainoana vammaisena ei-vammaisten kymmenen vuotta nuorempien opiskelijoiden joukossa ja yritti pärjätä poliittisesti kiihkeässä 70-luvun taitteessa.

"Kuvaavaa oli, etten esimerkiksi voinut missään tapauksessa paljastaa opiskelutovereilleni menneisyyttäni. En voinut kertoa, että samaan aikaan kun he olivat opiskelleet omissa kouluissaan, radikalisoituneet, matkustelleet ja hankkineet tietoa maailmasta, minä olin elänyt syväjäädytettyä elämää juukalaisessa vanhainkodissa."

"Jaakolle, tulevalle miehelleni tietenkin kerroin totuuden, mutta muille en. "

"Koulussa oli myös paljon portaita ja minua jouduttiin jatkuvasti kantamaan. Jotenkin käyttöön tuli eräänlainen luonnonmenetelmä. Odotin portaitten alapäässä ja sitten siihen silloin sattuvat kaverit kantoivat. Se oli tavallaan kaikkien ja ei- kenenkään tehtävä. Toisin sanoen jouduin elämään jatkuvassa epävarmuudessa siitä, pääsenkö luennolle vai en. Se oli psyykkisesti hyvin rankkaa. Ensimmäisen vuoden keväällä aloinkin kärsiä jonkinlaisista paniikkireaktioista. Niin kireälle oli pinna venytettävä."

Kyseessä oli myös eräänlainen neuvottomuus ja avuttomuus. Minulla ei yksinkertaisesti ollut keinoja tai voimavaroja järjestää kuljetuksiani järkiperäisemmin. Niin, että olisin tehnyt esimerkiksi jonkun kontrahtin joidenkin opiskelijoiden kanssa kantamisestani. Olin niin turhan arka siinä vaiheessa."

"Myös rehtori oli jotenkin neuvoton. Hän halusi hyvää, mutta ei tiennyt miten menetellä. Hänhän sinällään oli tehnyt radikaalin teon, kun oli hyväksynyt minut kouluun ja osoittanut siinä laaja-alaisuutta."

Myös opiskelu veti tiukoille. "Tiedoissani oli monia puutteita ja olin kunnianhimoinen. Tai tarkemmin sanoen minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa. Olin polttanut kaikki sillat takanani, kotia ei enää ollut. Vanhainkotiin oli mahdotonta palata. Olin siirtänyt kirjani Järvenpäähän. Ainoa tie eteenpäin oli päästä jatko-opiskeluun diakoniksi … Oli yksinkertaisesti saatava niin hyvä todistus, että reitti eteenpäin olisi avoinna."

"Toisaalta saatoin olla ällistyttävän tietämätön toisista asioista, sanoista tai käsitteistä. Yhtäkkiä en esimeriksi tiennyt, mitä tarkoittaa kellokortti tai….Niin, lunastin paikkani erinomaisella uutteruudella ja myönteisyydellä ja pääsin joukkoon. Mutta lujille se otti. Se oli työn takana."

Tuohon aikaan Ilonpisaran Ryhmä 40 merkitsi Helville latautumispaikkaa. On tärkeää päästä mukaan talvileirille Ilonpisaraan, sillä vain siellä voi olla täydellisesti oma itsensä. "Oli hienoa, että nämä vammaiset toverini eivät olleet alkaneet vieroa minua, vaikka olinkin nyt siis tiellä johonkin uuteen."
 
 

Avioliittoon

Nuorisotutkinnosta valmistuneille annetaan kaikille ruusut ja valmistujaistilaisuudessa Jaakko keksii ojentaa kukkasen Helville. Se on viimeinen ratkaiseva teko, Helvi on sydän on voitettu.

Jaakko osoittaa ritarillisuutta myös konkreettisella tavalla. Helvin pyörätuolista jää kurajälkiä seurakuntaopiston paraatipuolen lattiaan ja siivooja saa raivokohtauksen. Jaakko asettuu voimakkaasti Helvin puolelle ja menee rehtorin puheille mielitiettyään puolustamaan. "Minusta oli hienoa, kun se kimpaantui minun puolesta. Se teki vaikutuksen."

Myös tähtisen taivaan Helvi muistaa, sysipimeän keskeltä menneitten aurinkokuntien loiston. "Jaakko työntää minua eteenpäin pitkin lumista tietä. Mietimme, voiko kahta näin onnellista olla!"

Vajaan vuoden seurustelun jälkeen 26.elokuuta rehtori Simo Palotie vihkii Helvin ja Jaakon. Häät ovat pienet mutta täynnä ladattua tunnetta. On tapahtumassa jotain suurta.

Ensimmäisen avioliittotalven Helvi ja Jaakko asuvat Rautavaaralla, josta Jaakko on saanut työpaikan. Helvi ei kuitenkaan viihdy siellä, se on pieni paikka eikä töitä löydy. Kun Lieksasta Pohjois-Karjalasta löytyy Jaakolle työpaikka, nuoripari muuttaa Helvin sukujuurille.

Vammaisuus ei ollut Jaakolle este ollenkaan. Ikään kuin Helvin vammaa ei olisi ollut edes olemassa. Tuo alussa niin hurmaava idealismi joutui sitten myöhemmin kokemaan takaiskun, kun eteen tulivat käytännön ongelmat. "Jaakolle oli hyvin vaikeaa, kun jouduimme myöhemmin tilanteisiin, jossa tarvitsimme kolmansien henkilöitten apua…"
 
 

Mikä nainen!

"Eron jälkeen palasin tavallaan siihen tuttuun ikävääni, joka oli ollut minulla verissä on silloin nuoruusvuosina, eräänlainen lievä jomotus, kaipuu siihen, että olisi joku toinen jonka kanssa jakaa yhteisiä huomioita elämästä. Toisaalta on kuitenkin helpompaa, kun voi olla tässä ikävänsä tunteessa rehdisti, sillä ikävä ja kaipaus avioliitossa, jossa ei ole yhteisyyttä, on kuitenkin pahempaa.

Niin kauan kuin lapset olivat pieniä, sitä tavallaan ei joutunut kyselemään elämän perimmäistä tarkoitusta. Lapset tarjosivat pyyteineen sinällään tarkoituksen. Aamulla ei tarvinnut miettiä, miksi elää kun piti ruveta keittämään velliä. Tämä on kai yleismaailmallista, että lapset pitävät elämässä kiinni, ei yksinkertaisesti ole aikaa ikävöidä.

Helvi sanoo myös aina sydämeltään olleensa äitityyppiä. "Rakastin olla äiti."

"Ehkä ongelmani olikin, että olin enemmän äiti kuin vaimo, että omistauduin liikaa lapsille ja mieheni puolestaan ehkä liikaa työlleen. Sillä tavalla sitten vieraannuimme."

"Muistan myös surreeni aikanaan nuorena tyttönä paljon enemmän mahdollista lapsettomaksi kuin mahdollista miehettömäksi jäämistä. Kai se on jotain hyvin ihmiseen sisäänrakennettua, että haluaa jotain omaa, jota voi helliä ja rakastaa."

"Tietyllä tavalla olen ollut hyvin sovinnainen, mutta toisaalta olen myös tehnyt hurjia temppuja. Olihan se hurja riski saattaa lapsi maailmaan, silloin kun ei ole minkäänlaisia takeita siitä, syntyykö lapsi vammaisena tai miten käytännön elämä tulee yleensä järjestymään."

Kun Helvi 32-vuotiaana tuli raskaaksi, se tuntui kuitenkin enimmältään suurelta, ylenpalttiselta lahjalta. "Monet vammaiset naiset ovat kertoneet, miten lääkärit ovat suhtautuneet heidän raskauteensa kovin varautuneesti. Itselläni ei ollut lainkaan vastaavia kokemuksia. Päinvastoin - sain osakseni varauksetonta ihailua eikä kukaan epäillyt selviytymistäni missään vaiheessa. Vanha kätilö, joka valvoi raskautta oli kyllä hauskalla, vähän koomisella tavalla äärimmäisen huolehtiva."

"Todellakin - kautta linjan - sain ihailua osakseni. Selviämistäni ei kukaan epäillyt missään vaiheessa. Voisi sanoa, että todellakin yleinen huudahdus oli: Mikä nainen…" Itse raskaus sujui hyvin, vasta yhdeksännellä kuulla tuli pieniä ongelmia. "Tulin yksinkertaisesti liian "raskaaksi"", Helvi naurahtaa. " Ja keskenmenon uhka kasvoi. En olisi selvinnyt muualla kuin sairaalassa."

"Niin kysyt, miksi halusin äidiksi. Kyllä varmaan on kyse jostain ihmiseen sisäänrakennetusta. Pikkuvauvat vain ovat niin ihania, niin valmiita ihmisiä kuin pieniä salaisuuksia. On niin jännittävää pohtia, mitä silmien takana oikein kehkeytyy, millainen ihminen siellä on tulollaan. Lapset ovat kuin elämän iso ihme, vahinko vain että usein tätä ihmettä ei osaa arjen rutiineissa hätkähtää."

"Itselläni oman elämänhistoriani kautta on ollut kyllä kyky ihmetellä, olen ehkä pikkuisen enemmän osannut ottaa lapseni ihmeenä. Ihmehän oli sekin, että tulin raskaaksi ja sain kaksi tervettä lasta."
 
 

Elämää tilkkujen kanssa

Tilkkuleikin aikaan eletään 80-luvun puoliväliä, lapset ovat pieniä ja perhe-elämä kukoistaa. Koti alkaa täyttyä Helvin tilkuista. On sellainen tunne, että tässä ollaan nyt jonkun olennaisen äärellä. "Tajuan osaavani jotain sellaista, mistä voisi kehittyä jotakin, minulla on lahja sormenpäissäni. Se oli suuri ihme ja uuden alku"

Tilkut valtaavat Helvin mielen ja huushollin kokonaisuudessaan, töitä alkaa syntyä aina kun huusholli antaa myöten ja sehän antaa myöten aina useammin. Ensin abstrakteja ja sitten myöhemmin alkaa mukaan tulla myös figuureita. Kolin suojelukiistan aikaan Helviltä pyydetään maisemaa ja hän aplikoi Kolin näkymän Pieliselle, kuuset kuin elävät olennot, pohjoisen järven monimieliset kasvot.

Helvi alkaa järjestää myös näyttelyitä. Useampi näyttely on nähty Lieksan kirjastossa ja myöhemmin suuri kiertonäyttely pitkin Pohjois-Karjalaa.

"Saan ensimmäistä kertaa elämässäni tunnustusta siitä, mitä itse teen. Taiteilija minussa saa ihailua ja saan ihmisenä arvostusta, mutta avioliitossa tämä ei merkitse välttämättä hyvää…" Vanha asetelma kääntyy päälaelleen. Helvi ei olekaan enää pelkästään vaimo ja äiti vaan hänellä on myös aivan oma elämänsä. Perinteiselle miehelle tässä on nieleksimistä…

"Olin omasta mielestäni pannut itseni aika lailla alttiiksi. Olin opetellut laittamaan yhdellä kädellä ruokaa ja opetellut pitämään huushollin kunnossa, olin selvinnyt kahden villin pojan kanssa paljolti yksinäni ja pärjännyt. Nyt kun olisin itse tarvinnut itselleni omassa asiassani tukea, en tuntenut sitä saavani. Totta, ruuanlaitosta olen kyllä saanut Jaakolta tunnustusta."
 
 

Tilkkumaailman suururakka

"Tuollaisen järjettömyyden edessä sitä voi lamaantua tai sitten sisuuntua. Minulle tapahtui jälkimmäinen." Tuli halu näyttää, että vielä kerran...

Takana on ero, pojat ovat jo aika isoja ja vapaa-aikaa on enemmän. Ongelmana on tilanpuute. Jotta ideoita syntyisi, tilkkujen on saatava levitä lattialle ja pöydille, jotta silmä voi niistä sitten poimia sopivat ja sovittaa yhteen. Helvi päättää vuokrata työhuoneen aivan lähistöltä vapaaksi jääneestä liikehuoneistosta.

Syksy -96 on ihana. Töitä syntyy kuin taikapiirissä, hienoja, isoja värikkäitä töitä.

Myöhemmin Siniset salot päätyy Kotiseututalon seinään ja Fransiskus Assisilainen vanhainkodin seinälle, Elina Vaaran runon inspiroiman Haltija-työn ostaa Sirkka- sisar. Mielenkiintoista, että samanlaista riskiä Helvi ei olisi uskaltanut ottaa, jos olisi ollut vielä ollut avioliitossa. "Luulen, etten olisi vuokrannut omaa työtilaa." Herää kysymys, miten usein pitkä, joskus ihan hyväkin liitto, katkaisee ihmisen siivet, kun kompromisseja tehdään liikaa eikä toiselle elintilaa anneta.
 
 

Mitä tulevaisuus tuo tullessaan?

"Niin, olen tällainen esihistoriallinen olento", Helvi naurahtaa. "Toisaalta tämä on ollut upea näköalapaikka seurata, mitä on viidenkymmenen vuoden aikana tapahtunut ja miten paljon asiat ovat muuttuneet. Moni sellainen asia on tullut mahdolliseksi, jota en ole nuoruudessa voinut edes kuvitella. Toisaalta, kun ikää karttuu enemmän, pienemmät asiat alkavat helpommin ärsyttää, tulee sellainen tunne, että ei jaksaisi enää tapella. Ehkä nyt olisikin ehkä jo toisten vuoro"

"Ongelmani taiteilijana on ollut se, etten ole ollut tarpeeksi kunnianhimoinen, tarpeeksi ahne. Toisaalta hirveän paljon olen tässä elämässä myös saanut toteuttaa itseäni, olen ainoa joka sisarussarjastamme on opiskellut, olen saanut vaikeavammaisena perheen, olen ollut mukana työelämässä, olen elänyt yhden avioliiton, saanut mainetta taiteilijana, ja viime vuosina olen ollut mukana myös politiikassa. Olen myös osannut nauttia pienistä asioista tai sellaisista joita muut ehkä pitävät itsestäänselvyyksinä."

Oli esimerkiksi suurta juhlaa käydä ostamassa kaupasta jogurtti ja nauttia se omassa työhuoneessaan. Niin monta sellaista maailmaa, jota muut pitivät luonnollisena asiana, minä koin suurena ylellisyytenä, elämän ylimääräisenä lahjana.

"Vanheneminen, niin vanheneminen. Sitäkin joutuu miettimään, kun voimat vähenevät, verenpaine nousee, koko ruumis tulee kömpelömmäksi ja hitaammaksi. Joskus tuntuu, että tätä nykyä elän kuin hidastettua filmiä. Miten kykenen vastaanottamaan uudenlaisen vanhuuteen kuuluvan avuttomuuden, kun henkeni vastustaa sitä niin kiivaasti. Tai senkin vähäisen kauneuden menettämisen, jota naisena luonnollisesti suren. Jäänkö katsomaan ikkunasta ulos harmenevaan lumiseen iltaan vai löydänkö vielä jotain uutta."
 
 

Metsänhaltijan kattaus

Kukat ja yleensä luonto ovat merkinneet Helville paljon. Kerran hän opiskeluaikaan muistaa miltei hysteerisessä tilassa palanneensa takaisin kotiseudulle. Oli ihan suorastaan polttavan pakko nähdä vienosti villinä kukkiva karjalanruusu. Kun linja-auton ikkunasta se yhtäkkiä vinkkaa kanervien takaa, mieli yhtäkkiä rauhoittuu.

Ehkä se on myös merkki äidiltä jostain rajan takaa - jos niin tahtoo ajatella. Myös äiti on ollut kukkaihminen. Pienen töllin pihamaa oli kuin ruhtinaitten puutarha.

"Olen kautta elämäni löytänyt aina jonkin positiivisen näkökulman, se on ollut minulla verissä. Päivänsäde ja menninkäinen, niin mieheni aikanaan nimitti meidät ja vähän valittikin sitä, että minulle on kaikki aina ollut niin helppoa. Ei se helppoa ole ollut, mutta jotenkin vain olen sinnikkäästi yrittänyt etsiä sitä valoläikkää vaikka lattianraosta."

"Niin, mitäs jos en enää löydäkään sitä, mitäs jos se onkin kadonnut ikiajoiksi. Sillä voivathan henkisetkin voimavarat kulua."

Voi tulla väsymys, jota ei voitakaan.

Toisaalta myös nuoruudessa oli vaihe, jolloin odotettavissa ei ollut mitään. Ei mitään mitä odottaa. Tuo tilanne on tuttua menneisyydestä. Silti elämä levitti eteen uuden kattauksen ja tarjosi parastaan. Harmaan vaiheen jälkeen seurasivat toiset vaiheet. Siitä on siis kokemusta.

Tämä ajatus saattaa tuoda lohtua sillä hetkellä, kun masennuksen hiljainen, alistava kosketus odottaa päästäkseen iskemään.

"Hyvin monet vammaiset ja mikseipä muutkin ihmiset tyytyvät elämään sitä pientä elämää, joka heille on annettu. He sanovat, etteivät he ole onnellisia eivätkä onnettomia, he vain elävät. Kenties vaadin liikaa, kun kyselen vielä uutta vaihetta elämääni. "

Ja taas tulee mieleen eräs tarjoilu, nyt metsästä. "Vähän aikaa sitten olin pyörätuolillani puolukassa. Ja kuinka ollakaan runsaat tertut olivat asettuneet männynkantojen päälle kuin varta vasten tarjottimille poimittavikseni. Se oli metsänhaltijan kattaus. Ja sellaisille ihmeille Helvi on erityisen altis.
 
 

paluu alkuun
 
 

KATRI KOSKINEN:

Pienistä peileistä näkyy kaunista
 
 

Naisen kaulaa kuristaa itseinho. Näin on ollut jo pitkään.

Nyt nainen tuntee, että itseinhon on aika alkaa lähteä

Hän alkaa vihdoinkin voida pitää itsestään.
 
 

Olen mukana 18 naisen koulutusryhmässä. Opiskelemme puolentoista vuoden ajan ryhmänkäytön perusasioita. Minä olen ainoa vammainen nainen ryhmässä. Kurssiviikkojemme aikana tärkeä anti on kokemustemme jakaminen, elämästä ylipäänsä. Kokemusten väripaletti on puheissamme ja ilmaisuissamme rikastuttavan laaja: tummista sävyistä vaaleisiin, iloisista surullisiin.

Aloitusteksti itseinhon kuristusotteesta kertoo erään ryhmäläisemme kokemuksen. Hänen kokemuksensa itseinhosta herätti minut taas kerran ajattelemaan sitä, että asiat tässä maailmassa eivät olekaan niin ilmeisiä ja itsestään selviä kuin ehkä välillä uskomme. Itseinhon kuristusotteesta kärsineen naisen elämä näyttää päällisin puolin hyvältä. Hän on hieman yli 30-vuotias, hänellä on hyvä koulutus, vakituinen työ, aviomies ja pieni tytär. Hän on ihan kivan näköinen, hoikka ruumiin rakenne, vaaleat hiukset, kaunis hymy. Hän vastaa elämänsä ulkoisilta puitteilta varmaan aika lailla sitä, mitä hänen ikäiseltään naiselta tässä yhteiskunnassa odotetaan. Silti itseinho on ollut väkevä seuralainen.

Minä itse edustan yhtä marginaaliseksi katsottua ihmisryhmää. Olen vammainen, pituudeltani 114 senttimetriä. Käsieni ja jalkojeni muodot ovat erilaiset kuin ihmisillä yleensä. Ääneni hento. Olisin voinut kehittää poikkeavuudestani monia syitä inhota itseäni. Näin ei kuitenkaan ole tapahtunut. Itseinho ei ole päässyt kaulasta puristavaksi seuralaisekseni.

Itsestä pitämisen pohtiminen oli elämässäni reilut kaksi vuotta sitten intensiivisesti läsnä kun tein psykologian lopputyötäni yliopistossa vammaisten naisten itsetunnosta. Käytin työssäni valmista itsetuntomittaria. Kyselyyn vastaisi 43 CP-vammaista naista. Vertasin heidän tuloksiaan samaan itsetuntokyselyyn vastanneen 55 vammattoman naisen tulokseen. Päätulokseksi tutkimuksessani tuli, että vammaisten naisten itsetunto kokonaisuudessaan ei ollut huonompi kuin vammattomien naisten. Vammaisten naisten ryhmän kokonaisitsetunnon pistemäärä oli jopa viisi pistettä korkeampi kuin vammattomien naisten ryhmällä. Tämä ero ei kuitenkaan ollut tilastollisesti merkitsevä.

Tämä tutkimukseni tulos tukee edellä kertomaani itseinhon kokemuksista. Itsestä pitäminen saattaa olla asia, joka on yllättävän vähän yhteydessä elämän ulkonaisiin puitteisiin. Itseinhon puristusotteessa ollut nainen oli kokenut, että läheiset ihmiset eivät olleet riittävästi arvostaneet ja kunnioittaneet hänen valintojaan ja ratkaisujaan elämässä. Myös naisen pukeutuminen ja ulkoasu oli saanut joidenkin läheisten taholta arvostelua osakseen. Tärkeämpää kuin ulkoisten menestysmerkkien täyttäminen on suhde itseen ja elämän aikana tulleet kokemukset muiden ihmisten parissa, saatu hyväksyntä.

Omat kokemukseni lapsuudessa ovat olleet myönteisiä, olen saanut paljon rakkautta ja huomiota osakseni. Ulkonäkööni on ainakin ollessani pieni lapsi suhtauduttu positiivisesti. Vanhempieni mukaan olin jo pienenä vauvana hymyileväinen ja suloinen. Alettuani kävellä vieraat ihmiset saattoivat pitää minua pienen kokoni vuoksi nukkemaisena ilmestyksenä. Mummuni muistan pienestä pitäen sanoneen ulkonäöstäni kannustavasti. Korviini ovat jääneet soimaan: "Katariina kaunis neiti" ja "silakka". Silakalla ymmärsin mummuni tarkoittaneen kapeata vyötäröäni. Varsinkin vanhempana olen alkanut arvostaa tätä puolta mummussani. Mielestäni ei ole ollenkaan itsestäänselvyys, että hänen ikäpolvensa ihminen on osannut suhtautua erilaiseen ulkonäkööni luontevasti, vieläpä positiivisesti.

Vanhempani ovat antaneet itsetunnolleni hyvin vankan pohjan siinä, että he eivät ole ajatelleet perinteisellä suomalaiselle tavalla, että omaa lasta ei saisi kehua ja että kynttilä mieluummin pidettäisiin vakan alla. He ovat avoimesti uskaltaneet kannustaa, kun jokin on mennyt hyvin, ja olleet positiivisia. Omaa selviämistäni he ovat tukeneet sillä, että he ovat antaneet minulle tilaa itse vastata asioistani. Vanhempani eivät yleensä kyselleet kouluaikanani, olenko tehnyt läksyni. He luottivat omaan kykyyni selviytyä.

Myöhemmin, ehkä 13-vuotiaasta, en ehkä itse ollut aivan sinut ulkonäköni kanssa. Silloin muotia olleet pillihousut ja minihameet eivät tuntuneet minun pukeutumiselta. Ehkä tänä aikana erilaisuuden seurana saattoi vilahdella itseinho. Siskon ja äidin monet kymmenet kenkäparit, osa käyttämättöminäkin kaapeissa, ottivat päähän. Itse sain kaksi paria kenkiä vuodessa teetettyinä. Miten pukeutua, millaiset hiukset, meikatako? Epävarmuus hälveni ja oma tyyli löytyi lähellä 20 ikävuotta. Aloin tietää, kuka olen ja millaiselta haluan näyttää. Peilistä vastaan katsovat kasvot näyttivät mielestäni ihan sieville. Ei muuta kuin kavereiden kanssa diskoon. Siellä tietysti aina välillä sain purra hammasta ja muistuttaa itselleni olevani kivan näköinen, vaikka illan ainoa tanssiin hakija halusikin unohtaa tanssiin pyyntönsä nähtyäni pituuteni. Ja hävitä pois.
 
 

Vammaisia naisia tutkittu vain vähän

Vammaisia naisia, saati vammaisten naisten itsetuntoa, ei ole paljonkaan tutkittu. Vammaistutkimusta on yllättävän pitkään leimannut sukupuolisokeus. Vammaisia ihmisiä on tutkimuksissa käsitelty yhtenä joukkona erottelematta sitä, ovatko he miehiä vai naisia. Asiaa kuvastaa hyvin se, että esimerkiksi inva-WC:n symbolina on vain yksi merkki, vaikka vessaa käyttävät sekä vammaiset miehet että naiset.

Naistutkimus ei ole osoittanut mielenkiintoa vammaisten naisten tutkimiseen, vaikka se tieteen alana muuten onkin tutkinut hyvin erilaisissa elämäntilanteissa eläviä naisia. Vammattomat feministit ovat nähneet vammaiset naiset lapsekkaina, avuttomina ja uhreina. "Kuten eräs feministiakateemikko sanoi tämän esseen ei-vammaiselle tekijälle:`Miksi tutkia vammaisia naisia? He vahvistavat perinteistä stereotypiaa, jonka mukaan naiset ovat riippuvaisia, passiivisia ja tarvitsevia."

Gisela Helmius on Uppsalan yliopiston Vammaistutkimuksen keskuksessa tutkinut, minkä verran ja millaista kirjallisuutta ja tutkimusta vammaisiin naisiin liittyen on tehty. Tieteellinen mielenkiinto vammaisia naisia kohtaan on herännyt 1980-luvulla. Tämä näkyy tietokannoissa vammaisiin naisiin liittyvien julkaisujen jyrkkänä lisääntymisenä verrattuna aikaisempaan.

Vuosi 1981 oli YK:n nimeämä vammaisten vuosi ja 1980-luku vuosikymmenenä YK:n julistama vammaisten ihmisten vuosikymmen. Näiden myötä huomio suuntautui vammaisten naisten tilanteesta tehdyn systemaattisen tutkimuksen puutteeseen. Vammaisista naisista tehdyn tutkimuksen puute oli kansainvälinen ilmiö. Tämä huomattiin myös ensimmäisessä vammaisten naisten maailmanlaajuisessa seminaarissa, joka pidettiin vuonna 1991 Wienissä. Vammaisiin naisiin liittyvä kirjallisuus on yleensä naisten kirjoittamaa. Suurin osa Helmiuksen keräämistä materiaaleista on vammaisten naisten kirjoittamia.

Vammaisiin naisiin liittyvässä kirjallisuudessa ja tutkimuksessa usein esiin tuleva teema on vammaisten naisten syrjintä. Naiset yleensä joutuvat syrjinnän kohteeksi, vammaiset naiset joutuvat kaksinkertaisen syrjinnän kohteeksi naisena ja vammaisena. Vammaiset siirtolaisnaiset kokevat kolminkertaista syrjintää vammaisena, naisena ja siirtolaisena.

Syrjinnän lisäksi vammaisiin naisiin liittyvässä kirjallisuudessa ja tutkimuksessa on kaksi pääasiallista aihepiiriä: koulutus/ansiotyö ja seksuaalisuus. Tämä kahtiajako paljastaa kaksi pääasiallista näkökantaa vammaisiin naisiin liittyvässä tutkimuksessa: toisessa lähtökohtana on miehinen ihanne kun taas toisessa lähtökohtana on perinteinen naisen rooli. Seksuaalisuus -otsikon alle menevä tutkimusalue on laaja. Se sisältää muun muassa ruumiinkuvan, näkemykset kauneusihanteesta, parisuhteet ja naisen kelpoisuuden aviopuolisona, äitinä ja rakastajattarena.
 
 

TUTKIMUKSEN HISTORIAA
 
 

Käyn seuraavassa läpi joitakin tutkimuksia vammaisena elämisestä ja vammaisista naisista. Valitut tutkimukset eivät anna mitenkään kattavaa tai tyhjentävää kuvaa vammaisista naisista tehdystä tutkimuksesta, mutta olen pyrkinyt valitsemaan tähän sellaisia tutkimuksia, jotka valottavat vammaisten naisten elämän kokemuksia.
 
 

Vammaisuus ei ole tragedia

Kysyttäessä vamman hallitsevuudesta, 22% näki vamman tärkeimpänä piirteenä itsessään, 42% melko tärkeänä, 12% piti vammaa vähemmän tärkeänä piirteenä itsessään ja 21% piti vammaa vähiten tärkeimpänä. Vastauksissa oli suurta vaihtelua. Siitä huolimatta 64% vastaajista näki, että vamma on ainakin jotakuinkin merkittävä piirre heissä. Kysyttäessä, miten vastaajat kokevat vammansa, 53-60% vastaajista ajatteli vammaansa elämän tosiasiana. Epämukavuutta aiheuttavana vammaansa piti 56% vastaajista. Turhauttavana vammaansa piti 19% vastaajista. Vain 10% vastaajista piti vammaa "kamalana asiana, joka heille on tapahtunut". Kahdeksan prosenttia vastaajista piti vammaa pahimpana asiana, joka heille on koskaan tapahtunut. Näin siis vain pieni osa vastaajista ajatteli vammaansa traagisesti, kamalana tai pahimpana asiana, mitä heille koskaan on tapahtunut. Suuri osa vastaajista piti vammaansa elämän tosiasiana tai epämukavuutta aiheuttavana asiana.

Vastaajilta kysyttiin myös, haluaisivatko he olla vammattomia, jos saisivat valita. 49% vastasi kyllä, 51% ei. Jakautuma vastauksissa ei olisi voinut olla suurempi. Lopuksi vastaajilta kysyttiin, ajattelevatko he vammastaan olevan jotain hyötyä. Myös tämän kysymyksen kohdalla vastaukset jakautuivat lähes tasaisesti kahtia: 51% oli sitä mieltä, että vammasta ei ole hyötyä ja 49% näki vammasta olevan jotain hyötyä. Hyötypuoliksi mainittiin tarkemmin kysyttäessä seuraavat asiat: vammaisuus tarjoaa haasteen, päämäärän tai tarkoituksen, jonka hyväksi työskennellä (eniten mainittu), vammaisuus tekee ihmisestä suvaitsevamman ja kärsivällisemmän muita ihmisiä kohtaan. Kolmas mainittu hyöty oli se, että vammaiset ihmiset saavat joissakin tilanteissa erityiskohtelua, esimerkiksi nopeampi paikalle pääsy ravintolassa. Neljäs mainittu hyöty oli se, että vammaisuus mahdollistaa laajemmat elämänkokemukset, erilaisten taustojen omaavien ihmisten tapaamisen. Viides hyöty oli elämän suurempi arvostaminen vammaisuuden kautta. Kuudes hyöty oli se, että vammaisuus antaa valmiuksia elämän kohtaamiseen, realistisuutta. Vähiten mainittu hyöty oli se, että vammaisena ihmisenä voi kouluttaa muita ihmisiä ja antaa toivoa erilaisten asioiden tavoittelussa.

Tutkimuksen mukaan vammaiset ihmiset eivät siis näe vammaisuuttaan tragediana. Miksi sitten vammattomat näkevät vammaisuuden tragediana? Weinberg ja Williams esittävät, että tämä selittyy osittain sillä, onko kyse ulkopuolisen vai ilmiön sisällä olevan ihmisen näkökulmasta. Vammainen ihminen näkee vammaisuuden jonkin verran eri tavoin kuin vammaton ihminen. Edelleen he esittävät, että kun ihminen hyväksyy olevansa vammainen, samalla hänen arvomaailmansa muuttuu. Fyysisen kykenevyyden merkitys vähenee samalla kun muut päämäärät tulevat tärkeämmiksi: esimerkiksi älykkyys ja ystävällisyys. Elämä ei tunnu traagiselta, koska on edelleen asioita, joita voi saavuttaa. Tutkimustulokset viittaavat myös siihen, että vammaisuuden kokemiseen vaikuttavat kunkin ihmisen persoonallisuustekijät sekä itsetunto.
 
 

Varhaiset seurustelusuhteet tärkeitä

Rousso havaitsi, että heteroseksuaaliset suhteet ovat yksi tärkeä osa identiteetin kehittymisessä. Erityisesti nuorille naisille suuteleminen, seksuaaliset kohtaamiset ja seurustelu voivat olla tärkeä vaikuttaja sukupuolirooli-identiteetin kehittymisessä. Ne vaikuttavat siihen, miten riittäväksi nuori nainen kokee itsensä naisena. Naisen menestystä mitataan kulttuurissamme edelleen paljolti sillä, miten hyvin kykenee saamaan ja pitämään miehen ja antamaan hänelle lapsia. Yhteiskunnassa, joka ei arvosta vammaisia naisia ja kyseenalaistaa heidän naiseuttaan vamman vuoksi, sosiaalisen menestyksen puute saattaa olla yksi syy lisää tuntea itsensä vähemmän "todellisiksi naisiksi".

Tässä tutkimuksessa tutkimushypoteesina oli, että ennen nuoruusikää vammautuneet olisivat nuoruusiässään vähemmän aktiivisia sosiaalisesti ja heteroseksuaalisesti kuin nuoruusiän jälkeen vammautuneet. Tutkimustulokset tukivat tätä olettamusta. Kun naisilta kysyttiin, missä iässä heillä oli ollut ensimmäisen kerran suudelma, treffit, seksuaalinen kontakti, seurustelukokemus ja vakituinen seurustelusuhde, keski-ikä oli ennen nuoruutta vammautuneilla myöhäisempi näillä kaikilla alueilla verrattuna nuoruusiän jälkeen vammautuneiden naisten kokemuksiin.
 
 
 

Kokemus	Vammautuneet ennen nuoruusikää	Nuoruusiän jälkeen vammautuneet
Ensimmäiset treffit	17.7 vuotiaana	14.5 vuotiaana
Ensisuudelma	17.0 vuotiaana	14.2 vuotiaana
Ensimm. Seksuaalinen kontakti	18.2 vuotiaana	16.1 vuotiaana
Ensimmäinen yhdyntä	22.0 vuotiaana	18.3 vuotiaana
Ensimm. Vakituinen seurustelu	19.2 vuotiaana	17.0 vuotiaana
Ensimm. muisto masturbaatiosta	15.9 vuotiaana	15.9 vuotiaana

Ensimmäinen muisto masturbaatiosta oli kuitenkin ollut molemmilla ryhmillä samassa iässä. Masturbaatio eroaa edellisistä aktiviteeteista siinä, että siihen ei tarvita kumppania. Tämä viittaisi siihen, että molemmilla ryhmillä on herännyt tietoisuus seksuaalisista tunteita samoihin aikoihin, mutta heillä on ollut erilaiset mahdollisuudet ilmaista näitä tunteita. Verratessaan itseään ikätovereihinsa ¾ ennen nuoruusikää vammautuneista arveli, että heillä oli ensimmäiset sosiaaliset ja seksuaaliset kokemukset myöhemmin kuin ikätovereillaan. Enemmän kuin 3/5 heistä arvioi itsensä vähemmän sosiaalisesti aktiivisiksi verrattuna ikätovereihin.

Sitä vastoin nuoruusiän jälkeen vammautuneista vain ¼ oli sitä mieltä, että heillä oli ollut ensimmäiset sosiaaliset ja seksuaaliset kokemukset myöhemmin kuin ikätovereillaan ja vain 1/3 tunsi itsensä vähemmän sosiaalisesti aktiiviseksi verrattuna ikätovereihin. 9/10 ennen nuoruusikää vammautuneista naisista näki vamman olevan tärkeä tekijä heidän vähäisempään heteroseksuaaliseen aktiivisuuteensa. Heillä oli tosin erilaisia näkemyksiä siitä, miten vammaisuus vaikutti heidän heteroseksuaaliseen aktiivisuuteensa. Jotkut näkivät syynä liikkumisongelmat, toiset puhuivat itseluottamuksen ja itsetunnon puutteesta. Lisäksi mainittiin arkkitehtuurin asettamat esteet, kulkemisongelmat sekä asenteelliset esteet. Asenteelliset esteet olivat ilmenneet muun muassa siten, että lähiympäristö ei ollut rohkaissut seurustelua, mahdolliset partnerit eivät halunneet tulla nähdyksi vammaisen ihmisen seurassa.

Tämän tutkimuksen mukaan ennen nuoruusikää vammautuneet eivät olleet enempää sidoksissa perheeseensä ja ystäviinsä kuin nuoruusiän jälkeen vammautuneet naiset. Vaikka ennen nuoruusikää vammautuneiden sosiaaliset ja seksuaaliset kokemukset olivat tapahtuneet myöhemmin kuin nuoruusiässä vammautuneiden kohdalla, heidän kiinnostuksensa sosiaalista elämää kohtaan ei kuitenkaan ole ollut vähäisempää.

Ennen nuoruusikää vammautuneiden naisten vanhemmilla oli vähäisemmät odotukset sen suhteen, että heidän tyttärellään olisi aktiivinen sukupuolielämä, että hän menisi naimisiin ja saisi lapsia. Sitä vastoin koulutukseen ja uraan liittyvissä arvioinneissa ennen nuoruusikää vammautuneiden naisten vanhemmilla oli korkeammat odotukset kuin nuoruusiän jälkeen vammautuneiden naisten vanhemmilla.

Kun naisten piti arvioida, kiinnostiko vanhempia heidän kouluelämänsä vai sosiaalinen elämänsä enemmän, yli puolet ennen nuoruusikää vammautuneista naisista arvioi, että vanhempia kiinnosti enemmän heidän kouluelämänsä. Nuoruusiän jälkeen vammautuneiden naisten keskuudessa vastaava luku oli noin kolmannes. Kun naisilta kysyttiin, olivatko vanhemmat puhuneet heille tietyistä seksuaalisuuteen liittyvistä aiheista, isoimmat erot ryhmien välille tuli siinä, että vanhemmat olivat puhuneet ennen nuoruusikää vammautuneille vähemmän seurustelusta, avioliitosta ja lapsista kuin nuoruusiän jälkeen vammautuneiden vanhemmat olivat puhuneet. 7 naisen 10:stä mukaan vanhemmat olivat puhuneet heidän kanssaan vammasta. Vamman vaikutuksesta seksuaalisuuteen oli jutellut ¼ vanhemmista. Puolet vastaajista oli sitä mieltä, että he olivat saaneet vammaisten ihmisten sosiaalisista ja seksuaalisista mahdollisuuksista negatiivisia viestejä.

Tutkimuksessa ei kuitenkaan kaiken kaikkiaan löydetty tilastollisesti merkitseviä eroja vanhempien erilaisten odotusten vaikutuksesta. Naisten itsearvioinnit eivät myöskään eronneet merkitsevästi verrattuna vammattomien ikätovereiden arvioinneista. Naisten omat heteroseksuaaliset odotukset korreloivat tilastollisesti merkitsevästi vanhempien odotusten kanssa.
 
 

Aikuiset pyörätuolin käyttäjät hyviä malleja

Barron (1997) tutki naiseuden yhteiskunnallista määrittymistä vammaisten naisten kohdalla. Hän haastatteli tutkimuksessaan kuutta ruotsalaista fyysisesti vammaista naista. Haastateltavat olivat 17-22 -vuotiaita, syntymästään vammaisia. He asuivat kaupungissa. Haastateltavista viisi käytti pyörätuolia, ja osalla haastateltavista oli lisävammoja kuten epilepsia, spastisuus tai puhevamma. Haastattelun teemoina olivat lapsuuden kokemukset, kokemukset ikätovereiden kanssa, sisarukset, vanhemmat, opettajat, palvelun tarjoajat sekä tulevaisuuden haaveet ja pyrkimykset. Haastateltavia rohkaistiin puhumaan henkilökohtaisista ajatuksistaan ja kokemuksistaan vapaasti.

Vammaisuus näytteli haastateltavien elämässä merkittävää osaa. Haastateltavat olivat toimineet aktiivisesti vammaispalvelujen säilymisen puolesta päättäjien muutosyrityksiä vastaan. He näkivät vammaisuuden tuoneen heille erityistietämystä, jota he haluavat välittää muille ihmisille. Onko näiden haastateltavien identiteettiä ensisijaisesti määrittävä tekijä sitten vammaisuus? Tähän voidaan vastata kyllä ja ei. Haastateltavat näkevät vammaisuudella olevan merkitystä heidän tulevassa työllistymisessään. Vaikka vammaisuuden voi nähdä hallitsevan heidän sosiaalista identiteettiään, he eivät kuitenkaan koe vammaisuuttaan henkilökohtaisena tragediana, vaan pikemmin vahvuuden lähteenä.

Vaikka vammaisuus aiheuttaa haastateltavien kohdalla alttiutta persoonallisen tragedian aineksia sisältäville tilanteille, näiden haastateltavien kokonaiselämäntilanne ei kuitenkaan ollut henkilökohtainen tragedia. Sen sijaan haastateltavien kertomuksissa ilmenevät monimutkaisemmat elämäntilanteet, joissa on sekä iloisia että traumaattisia kokemuksia. Nämä nuoret naiset vastustivat voimakkaasti heille asetettavaa uhrin roolia. He pyrkivät elämässään eri tavoin varmistamaan itsehallintaansa arkipäivän elämässä. Itsehallintaan pyrkiminen vapauttaa haastateltavia perinteisestä naisen roolista, jossa nainen on palvelijan asemassa.

Haastateltaville oli tärkeää osallistua mielenosoituksiin. Mielenosoituksiin osallistuminen on tärkeää vammaisidentiteetin ja autonomisen naisen identiteetin kannalta. Vastustamalla käyttäytymismallia, joka katsotaan sopivaksi - ei vain vammaisille- vaan myös naisille, vammaiset naiset pyrkivät kontrolloimaan omaa elämäänsä.

Haastateltavat eivät hyväksy sitä, että heidät nähtäisiin ihmisinä ensisijaisesti vammaisina. Vaikka ympäristö saattaa liittää esimerkiksi pyörätuolin käyttöön sääliä, haastateltavat itse näkevät pyörätuolin henkilökohtaisen kontrollin välineenä. Jotkut haastateltavat muistavat pyörätuolin käytön aloittamisen vapauttavana ja kontrollia lisäävänä kokemuksena. Haastateltavat kokivat, että jos keskitytään vain heidän vammaansa, heidät sivuutetaan ihmisinä ja seksuaalisina olentoina. Joillakin haastateltavilla oli kokemuksia siitä, että miespuoliset vieraat henkilöt olivat tarjonneet apuaan vessassa käyntiin. Haastateltavat olivat kokeneet tämän loukkaavana. Joidenkin haastateltavien puhetapa osoittaa, että he ovat tottuneita puhumaan vammaisuudestaan. He eivät käytä samanlaista kieltä kuin nuoret ihmiset yleensä. He ovat tottuneita puhumaan vammaisuudesta, koska vammaisuus on osittain "julkista omaisuutta".

Haastateltavia pyydettiin kertomaan näkemyksiä omasta kehostaan. Haastateltavien vastaukset koskivat heidän fyysisiä puutteitaan. Lotta uskoo, että hänen on helpompi hyväksyä erilaiset jalkansa nykyään kuin nuorempana. Tora ei pidä kehoaan kauneimpana maailmassa, koska selkä on niin poikkeava. Hän sanoo kuitenkin, että ei voi itse vaikuttaa siihen, millainen hänen selkänsä on. Kun haastateltavia pyydettiin kertomaan kehostaan positiivisia puolia, yleinen vastaus oli, että he eivät olleet koskaan ajatelleet, mikä heidän kehossaan olisi hyvää. Siksi he eivät osanneet myöskään haastattelussa mainita ulkonäöstään positiivisia puolia.
 
 

Kielletty normaali lapsuus

Vammaiset nuoret naiset kohtaavat paljon normatiivisia kriteereitä, joiden perusteella naiseutta mitataan. Median kautta välittyvä naisihanne ei vastaa pyörätuolia käyttävää naista. Toisaalta taas vammaisuus voi merkitä ulkopuolisten taholta turhaakin vamman kanssa selviämisen idealisointia. Yliopistossa opiskeleva Alice kertoo, että hänen täytyy osoittaa vammattomille ikätovereilleen, että hän ei ole huonompi kuin muut. Siksi Alice pitää muiden haastateltavien tavoin vammaisia ystäviään merkittävinä. Heille ei tarvitse todistella mitään. Haastateltavat ovat normaalisuuden ihanteen vaikutuspiirissä. Ei-vammaisten ikätovereiden seuraa arvostetaan ja pidetään "normaalina". Suhde vammattomaan mieheen saattaa tuntua merkittävältä. Lotan kohdalla suhde vammattomaan poikaystävään oli vahvistanut hänen itsearvostustaan.

Haastateltavien tulevaisuuden haaveina olivat avioliitto ja oma perhe. Jotkut haastateltavat olivat huolestuneita siitä, onko heillä fyysiset mahdollisuudet lapsen saamiseen. Haastateltavat näkivät kuitenkin, että vammaisuus saattaa olla este näiden unelmien toteutumiselle. Tina esimerkiksi epäili, haluaako joku mennä naimisiin hänen kanssaan, koska hän käyttää pyörätuolia.

Haastateltavilla oli paljon kokemuksia lääkäreistä. Yleensä kokemukset eivät olleet olleet positiivisia. Haastateltavien omaa tietämystä kehostaan ei oltu otettu huomioon. Haastateltavat suhtautuivat kriittisesti lääkärien määritelmiin "normaalista" kehosta. Haastateltavat ovat kokeneet itsensä lääkärien taholta pikemminkin "vaurioituneiksi" asiakkaiksi kuin tietäviksi yksilöiksi. Koska haastateltavilta oli usein kielletty antavan osapuolen rooli, heistä tuntui aluksi yllättävältä ajatella tilanteita, joissa he pystyvät olemaan muille ihmisille avuksi. Kuitenkin haastateltavien uratoiveissa tärkeänä tavoitteena oli muille ihmisille avuksi oleminen. Tämä voidaan nähdä vastapainona haastateltavien aikaisemmille kokemuksille passiivisena vastaanottajana.

Kun haastateltavilta kysyttiin roolimalleista, he kertoivat aikuisten pyörätuolin käyttäjien olleen tärkeitä. Haastateltavat eivät mielestään olleet pitäneet äitejään roolimalleina. Heidän kohdallaan roolimallissa on tärkeämpää vammaisuus kuin sukupuoli. Kuitenkin myös äideillä oli vaikutusta heidän identiteettiinsä naisena. (Barron 1997.)
 
 

Vammautuminen kypsyttänyt ihmisenä

Vammautumisen jälkeiset arviot olivat haastatteluhetkeltä. Naisista 50% ei muuttanut arviotaan viehättävyydestään vammautumiseen liittyen. 17% (4) muutti arvioitaan positiivisempaan suuntaan, 33% (8) negatiivisempaan suuntaan. Kaikki naiset, joilla oli seksuaalinen suhde, kokivat itsensä hyvin viehättäväksi tai suhteellisen viehättäväksi. Naiset, joilla ei ollut seksuaalisuhdetta, kokivat yleensä ottaen itsensä positiivisesti, vaikka jotkut arvioivat itsensä vain vähän viehättäviksi tai ei lainkaan viehättäviksi. Kun naisia pyydettiin kertomaan paras puolensa itsestään ennen onnettomuutta, he vastasivat seuraavasti:
 
 
 
 
 

	Fyysinen kauneus	Älykkyys	sosiaaliset taidot	empatia
ennen vammautumista	7	7	5	1
vammautumisen jälkeen	2	5	5	9

Naisista 54% ei muuttanut vastaustaan vammautumisen jälkeen. Ne, jotka muuttivat vastaustaan, muuttivat sitä niin, että empatia oli tullut merkittävämmäksi. Itsearvioinneissa vammautumisen jälkeen suuri osa naisista näki itsensä hyvin rehellisenä itseään kohtaan, riippumattomana sekä älyllisenä. Useimmat naiset eivät pitäneet itseään syrjäänvetäytyvinä tai pikkutyttömäisinä. Naiset näkivät itsensä aktiivisempana seksikumppanina kuin ennen onnettomuutta. Vähemmän kuin puolet naisista näkivät itsensä hyvin riippumattomana ennen vammautumista, kun taas enemmistö naisista näki itsensä itsenäisenä vammautumisen jälkeen. Vastaajat itse määrittelivät itsenäisyytensä asteen. Vamman aste ei näyttänyt vaikuttavan heidän näkemykseensä itsenäisyydestään.
 
 

Kun naisilta kysyttiin, oliko heidän minäkuvansa naisena muuttunut onnettomuuden jälkeen, 22 vastaajan mielestä oli muuttunut, mutta 7 oli sitä mieltä, että muutosta oli tapahtunut yleisenkin kypsymisprosessin seurauksena. Naiset pitivät itseään viehättävämpänä, aggressiivisempana, itseään puolustavampana ja kypsempänä kuin ennen vammautumista. Toisaalta yksi nainen piti itseään vähemmän fyysisesti viehättävänä ja toinen ilmaisi, että hänellä on vähän tarjottavana. Yksi nainen piti itseään vähemmän seksuaalisesti viehättävänä, koska hän ei pystynyt kävelemään, kun taas toinen oli sitä mieltä, että hän kiinnittää fyysiseen puoleen vähemmän huomiota kuin ennen onnettomuutta. Yksi nainen sanoi, että hänen minäkuvansa on parempi kuin ennen onnettomuutta, mutta että tällä ei ole tekemistä hänen vammautumisensa kanssa ja että hän ei pidä kehostaan enää niin paljon. Kahdesta naisesta, joista toinen sanoi, että muutosta ei ole ollut, toinen sanoi tuntevansa itsensä oleellisesti samaksi ihmiseksi kuin ennen onnettomuuttakin.

Kaikkiaan naiset kokivat, että heidän minäkuvansa oli muuttunut vammautumisen jälkeen. Muutos näytti olevan sekoitus aikuisuuden kypsymisprosessia sekä sitä, että on oppinut elämään muuttuneen minäkuvan kanssa. Tutkimuksen mukaan seksuaalisuudella ja minäkuvalla on yhteisvaikutusta yksilön vammaan sopeutumisessa.
 
 

Miehiä tutkittu enemmän kuin naisia

Bonwich tutkii muutoksia rooleissa ja naisellisessa minäkuvassa selkäydinvammaisten maalla asuvien naisten keskuudessa. Hän haastatteli 36 selkäydinvammaista naista, joiden vammautumisesta oli kulunut 1-26 vuotta. Haastateltavien naisten ikäjakauma oli 19-69 vuotta.

Monet haastatelluista naisista olivat kokeneet pysyvän roolien muutoksen vammautumisen seurauksena. Yksi suurimmista muutoksista oli ollut rakastetun menettäminen vammautumisen seurauksena. Rakkaussuhteen loppumisen jälkeen monet naiset ajattelivat jatkossa olevansa ilman miestä. Osa taisteli seksuaalisia impulssejaan sekä yksinäisyyden ja heikkouden tunteita vastaan. Osa naisista jatkoi uusiin rakkaussuhteisiin, samalla yrittäen kehittää itsessään uusia vahvuuksia ja itsenäisyyttä. Jälkeenpäin he eivät enää nähneet alkuperäistä kumppaniaan itsensä arvoisena. Viisi 17 naisesta joutui antamaan pois lapsensa huoltajuuden vammautumisen seurauksena. Kahdeksan lapsetonta naista luopui vammautumisen vuoksi toiveesta saada lapsia. 31 naista 36:sta oli ollut töissä ennen vammautumista. Vammautumisen jälkeen vain kahdeksan heistä työskenteli kokopäiväisesti. Työroolin menettämisellä voidaan nähdä olleen negatiivisia vaikutuksia itsetuntoon ja elämäntyytyväisyyteen. Haastateltavat eivät kuitenkaan nähneet näitä menetyksiä suurimpina ongelmina. Naiset kaipasivat vammautumista edeltäneeltä ajalta eniten liikkumisen vapautta. Menetykset koettelevat yksilön selviytymistä. Useimmat tutkimuksen naiset näyttivät selviytyneen huomattavan hyvin psyykkistä työstämistä vaatineista tilanteista.

Roolimenetysten tilalle naisille oli tullut uusia rooleja, joihin heidän identiteettinsä keskittyi. Vammautuminen oli tarjonnut mahdollisuuden vapautua perinteisten naisten roolien aiheuttamasta painolastista. Tyypillinen lainaus on:

"Ruumiini tekemisiä rajoittaa selkäydinvamma, mutta sieluni on nyt vapaampi".

Kun tällainen positiivinen roolien uudelleen organisointi on tapahtunut, sillä on ollut kahdenlaisia seurauksia: nainen on omaksunut sellaisia rooleja, joita hän ei ikinä olisi kuvitellut itselleen ennen onnettomuutta. Nämä roolit olisivat hänen mielestään olleet hänelle hyvin epätodennäköisiä aikaisemmissa sosiaalisissa ja kulturaalisissa puitteissa. Toiseksi, näillä naisilla on suuresti lisääntynyt itsetunto, osaksi siitä johtuen, että he ovat pystyneet omaksumaan uudet vaativat roolit (yleensä statukseltaan korkeammat roolit) ja osaksi siitä johtuen, että heillä on ollut valtavia esteitä tehdessään niin. Positiiviset muutokset minäkuvassa voidaan liittää naisellisuuden perinteisiin normeihin, viehättävyyteen ja seksuaalisuuteen. Tutkimuksen naiset, jotka olivat omaksuneet positiiviset uudet roolit, eivät nähneet heidän minäkuvansa naisina muuttuneen suuresti. Heidän seksuaalisuuden ilmaisemisensa oli suuresti samaa kuin ennenkin, sen tärkeys ja mielihyvän aste olivat samat kuin ennenkin. He näkivät itsensä suurin piirtein yhtä viehättävinä kuin ennen vammautumista ja heidän fyysisestä ulkonäöstään huolehtiminen ei ollut muuttunut. Osa naisista näki itsensä viehättävämpänä naisena kuin ennen vammautumista. Nämä naiset sanoivat, että heillä oli nyt erilaisia ajatuksia siitä, mitä naisen roolin tulee olla, antaen vähemmän merkitystä perinteiselle vaimo-äiti-roolille ja miehen miellyttämiselle kuin heidän itsensä toteuttamiselle ja suorittamiselle.

Kaikki naiset, joilla oli ollut positiivisia roolimuutoksia, liittivät nämä muutokset luonteeseensa. He sanoivat esimerkiksi omaavansa nykyään enemmän sisäistä voimaa, enemmän sisua, he tulevat paremmin toimeen ihmisten kanssa, koska he ovat myötätuntoisempia. He ovat suvaitsevampia kuin ennen. Yleinen huomautus oli, että "pidän itsestäni nykyään enemmän kuin ennen vammautumista". 12 naista, joilla oli ollut positiivisia roolimuutoksia, omasivat vähemmän perinteisiä sukupuolirooliasenteita kuin muut haastateltavat. Yksi tai enemmän uusia rooleja oli tullut 12 vastaajalle, uusia rooleja ei ollut tullut 23 vastaajalle. Naisellisessa minäkuvassa oli tapahtunut muutosta positiivisempaan päin kuudella naisella, vähemmän positiiviseen 13 naisella, ei muutosta 16 naisella.

Omasta tutkimuksestani:Vammaisilla naisilla menee myös hyvin

Omaan tutkimukseeni vastasi 43 naista vuonna 1997. Iältään he olivat 27-52-vuotiaita ja heillä oli cp-vamma. Lähetin alun perin 105 naiselle postikyselynä erään valmiin itsetuntomittarin. Takaisin sain 43 analyysikelpoista vastausta. Vertasin näiden 43 vammaisen naisen vastauksia 55 vammattoman naisen vastauksiin. Vammattomien naisten aineiston sain käyttööni eräältä toiselta tutkijalta. Vammattomien naisten ryhmän ikähaarukka oli samanlainen kuin vammaisten naisten ryhmässä. Kysyin vammaisilta naisilta taustatietoina paikkakuntaa, ikää, vammaa, koulutusta sekä työllisyyttä.

Kaikilla vastaajillani oli todennäköisesti perusvammana CP-vamma. Eri vastaajien kohdalla vaihteli se, miten tarkkaan he kertoivat vammastaan: osa ilmoitti vammakseen pelkän CP-vamman, osa taas kertoi vammansa tarkemman muodon ja mahdollisesti mainitsi apuvälineiden tarpeesta tai liitännäisvammoistaan.
 
 

Matala koulutustaso ongelma- nuoremmat koulutetumpia

Kahdeksan vastaajaa oli kouluttautunut vähintään ylioppilaaksi ja ylioppilaaksi pääsyn jälkeen heistä neljä oli jatkanut opistotasoiseen koulutukseen. Yhdellä oli opinnot yliopistossa kesken, yhdellä vastaajista oli akateeminen koulutus.

Vammaisten naisten ikää ja koulutusta vertailtaessa käy ilmi, että mitä nuoremmista vastaajista kyse, sitä todennäköisemmin he ovat hakeutuneet peruskoulutuksen jälkeen jatko-opiskeluihin. Kyseinen suuntaus ei ollut itselleni yllätys. Jos olisin esimerkiksi äitini tavoin syntynyt 1940-luvulla, erityisesti maaseudulla mahdollisuuteni käydä koulua ei olisi esimerkiksi rankan koulumatkan vuoksi ollut ollenkaan itsestäänselvyys. 1980-luvun alussa koulun aloittaminen vammaisena lapsena oli jo toista. Kuljin koko kouluajan koulumatkani taksilla (yleensä 2-3 km). Sain käydä kouluni lähikouluissa muiden lasten kanssa, minua ei lyhytkasvuisuuteni vuoksi lähetetty erityiskouluun.

Uskon siis, että käytännön vaikeudet ovat selittäneet osaltaan yli 40-vuotiaiden vammaisten naisten vähäistä kouluttautumista oppivelvollisuuden jälkeen. Paljon muutosta on tapahtunut varmasti myös asenteissa. Fyysisestä työkykyä painottaneessa yhteiskunnassa vammaisuus on varmasti ollut kovempi pala hyväksyä kuin nykyisessä ns. tietoyhteiskunnassa. Vammaisuutta on ennen saatettu hävetä ja piilotella. Vammaiset nuoret saavat nykyään toivoakseni enemmän rohkaisua kykyjensä käyttämiseen ja kehittämiseen kuin muutama vuosikymmen sitten.
 
 

Työllisyystilanne kehno erilaisuutta jännitetään

Työelämässä tällä hetkellä tai aiemmin työelämässä olleiden ammatit olivat seuraavat: atk-suunnittelija, konttoristi, koulunkäyntiavustaja, kriisityöntekijä, kutoja, myyjä, tekstinkäsittelijä, toimistoapulainen, tutkija. Näistä kutakin ammattia tutkimusjoukossani edusti aina yksi henkilö.

Vastaajien työllisyystilanne vastaa hyvin yleistä käsitystä, että vammaisten ihmisten työllisyys on ratkaisevasti heikompi kuin vammattomien ihmisten työllisyys. Invalidiliiton selvityksessä naisjäsenistöstään työikäisistä naisista (70 naista) vain 23% oli työelämässä mukana ja 67% eläkkeellä (Tynkkynen, 1994). Invalidiliiton selvitys ja tämä tutkimus antavat siis vammaisten naisten työllisyystilanteesta Suomessa hyvin samanlaista kuvaa.

Mitkä asiat sitten vaikuttavat vammaisten naisten heikkoon työllisyystilanteeseen? Osalla varmastikin oma terveydentila saattaa olla sellainen, että nykyiseen kiivaaseen työelämään osallistuminen on oman elämän kannalta liian rankkaa. Vaatimukset yksittäistä työntekijää kohtaan työelämässä ovat kasvaneet vuosi vuodelta.

Koulutus on yksi tekijä, joka usein nostetaan esiin, kun puhutaan työttömyydestä. Tämän tutkimuksen vastaajien koulutustaso kokonaisuudessaan ei ollut mikään korkea. Kuitenkin, kun tarkastelen näiden 9 työelämään osallistuneen naisen koulutuksia, huomaan, että 5 heistä on osallistunut työelämään niin, että heidän koulupohjansa on jäänyt perus - tai kansakouluun. Yhdellä työelämään osallistuneista on opistotasoinen pohja, yhdellä akateeminen koulutus. Koulutuksen merkitys työllistymisen kannalta ei tässä ehkä nouse esiin siksi, että tutkimukseni vammaisista naisista nuoremmat ovat kouluttautuneet pidemmälle, vanhemmat taas eivät. Näin nuorten koulutettujen naisten hakeutuminen työelämään saattaa olla vielä kesken.

Vajaakuntoisten työllistämisen edistämissäätiön teettämän tutkimuksen mukaan (Tulonen, 2000) nykyajan vammainen on usein hyvin koulutettu. Työllistymisen esteenä tässä tutkimuksessa nähdään yhä vanhanaikaiset mielikuvat. Työnantajat tuijottavat enemmän vammaisten työnhakijoiden puutteisiin ja vammoihin kuin työnteossa tarvittaviin kykyihin ja lahjoihin. Tutkimuksen tekijän mielestä työnantajalla tuntuu olevan usein suojeleva asenne vajaakuntoisia kohtaan. Tutkimukseen osallistui 200 henkilöä, joista 30 oli itse vajaakuntoisia. Muut edustivat yksityisiä työnantajia, järjestöelämää ja julkista sektoria.

Mietin omia kokemuksiani työnhauissa ja työelämässä. Ensimmäinen työpaikkani oli vammaisjärjestössä eräässä projektissa. Työkaverini ja asiakkaani olivat kaikki myös itse vammaisia. Omakohtainen kokemukseni vammaisuudesta oli edellytys työssä toimimiselle. Seuraavaksi olin eräässä lyhyessä sijaisuudessa. Sijaisuuteni lopussa työnantaja kertoi aluksi jännittäneensä, että miten muu työpaikan väki suhtautuu erilaisuuteeni. Hänelle saldoksi jäi sijaisuudestani, että hän oli tyytyväinen työpaikan väkeensä (suhtautuminen minuun) ja minun työpanokseeni, ongelmia ei ollut. Jotain edellä mainitussa tutkimuksessa kerrottua suojelevaa asennetta työnantajan suhtautumisessa minuun varmaan oli tässä tapauksessa. Seuraavaan vuoden pituiseen sijaisuuteen minut valittiin 9 hakijan joukosta. Tämä oli minulle tärkeä kokemus, että vammani ei noussut esteeksi, vaikka hakijoita oli useampi.

On työnhakutilanteita, joissa olen joutunut kokemaan ennakkoluuloja. Työnantaja saattaa miettiä, pystynkö kävelemään tarpeeksi nopeasti paikasta toiseen tms. Minulta hän ei selviytymisestäni aina uskalla kysyä suoraan. Ainakin yhdessä työnhaussa tunnistan, että vammani vaikutti siihen, että minua ei valittu kyseiseen työhön. Useimmiten kuitenkin nykyään tunnen, että hakutilanteet menevät niin kuin kuuluu: pätevin valitaan.

Yleensä ottaen uskon, että erilaisuutta pelätään ja jännitetään turhaan. Ammatinvalinnanohjauksen asiakkailta saamani palaute on ollut myönteistä. Erilaisuuteni ei ole ollut ongelma. Alussa pituuteni toki on saattanut olla yllätys, mutta alkuhämmennys on mennyt melko nopeasti ohitse. Oma kokemukseni vammaisuudesta on ollut vajaakuntoisille asiakkaille positiivinen asia. Asiakastyössä psykologina merkittävää on ihmisyyteni sekä asiantuntemukseni kyseisessä työssä. Asiantuntemuksen kehittymiseen vammaisuuteni ei vaikuta ainakaan negatiivisesti. Ihmisinä kohtaamisessa asiakkaani kanssa vammaisuus saattaa tuoda omaa lisämaustetta, inhimillisyyttä ja toivoakin: erilaisuutta saa olla, meidän ei tarvitse olla kaikin puolin täydellisiä selvitäksemme elämässä. Työnantajalleni ja työkavereilleni pystyn olemaan tasavertainen: työt hoituvat ja minua voi lähestyä eri asioissa. Työnantajien pitäisi ehkä luottaa entistä enemmän ihmisten (työkavereiden ja asiakkaiden) kykyyn kohdata erilaisuutta. Maailmassa on monenlaista erilaisuutta. Mikä vammaisuudesta tekisi niin erityisen erilaisuuden, että sitä tulisi varoa?
 
 

Yllättävän korkea itsetunto

Tämän tutkimuksen mukaan vammaisilla naisilla ei ollut huonompi kokonaisitsetunto kuin vammattomilla naisilla. Vammaisten naisten kokonaisitsetunnon ryhmäkeskiarvo oli jopa lähes 5 pistettä korkeampi kuin vammattomien naisten kohdalla. Ero ryhmien välillä ei ollut kuitenkaan tilastollisesti merkitsevä. Pidän siitä huolimatta tätä tulosta kokonaisitsetunnosta tärkeänä, koska aiemmissa harvoissa tutkimuksissa, joissa vammaisten naisten itsetuntoa on tutkittu, on saatu sen suuntaista tulosta, että vammaisilla naisilla olisi heikompi itsetunto kuin vammattomilla naisilla. Näin ei kuitenkaan tämän tutkimuksen mukaan olisi.

Mitkä eri asiat voisivat selittää saamaani tulosta, että suomalaisten vammaisten naisten itsetunto ei ole ainakaan huonompi kuin vammattomien naisten itsetunto? Kokevatko vammaiset naiset itsensä samalla tavoin kuin vammattomat naiset?

Toisaalta vammainen nainen saattaa unohtaa oman vammaisuutensa. Hän kokee itsensä melko tavalliseksi ihmiseksi ja naiseksi, kunnes joku yllättävä asia tai tilanne - utelias ihminen, portaat - tuo asian esille. (Pelkonen & Villberg 1994, 94.)

Voisiko joissain tapauksissa olla mahdollista, että vanhemmat ja muu lähiympäristö kiinnittävät eri lailla huomiota vammaisen tytön itsetunnon tukemiseen, koska tiedostavat, että vammaisen tytön voi olla vaikeampi kehittää itselleen hyvää itsetuntoa ilman erityistä tukemista? Vammainen tytär saattaa saada perheessään eri lailla huomiota kuin esimerkiksi vammaton sisar, joka joissakin olosuhteissa saattaa jäädä vammaisen sisaren "varjoon"? Vammainen lapsi tarvitsee ensimmäisinä elinvuosinaan usein enemmän huomiota käytännön asioissa kuin vammaton lapsi.

Vai onko kyse siitä, että vammaiset naiset ovat oppineet minimoimaan ja torjumaan itsessään vähemmän edulliset puolet? Kyse olisi positiivisten piirteiden ja ominaisuuksien painottumisesta.
 
 

Positiivisuus on selviytymiskeino

Pidin peileistä, mutta vain niistä peileistä, jotka mahtuvat käsilaukkuun. Niistä peileistä näki mukavasti palasia itsestään. Huulten värin, ripsien muodon, kampauksen tai vaatteiden mallin. Pienet peilit ovat käteviä, koska ne eivät näytä kokonaisuutta vaan vain pieniä osasia omasta itsestä. Muu osa vartalosta jää piiloon, niinpä siltä voi sulkea silmänsä. Iso peili, joka näyttää koko vartalon mallin siinä peittelemättömässä muodossaan kuin se kokonaisuutena on, on kauhistus. (Pelkonen & Villberg 1994, 94.)

Myös vastauskäyttäytymiseen liittyvät erot vammaisten ja vammattomien naisten kohdalla viittaavat siihen, että vammaiset naiset arvioivat itseään eri tavoin kuin vammattomat naiset. Vammaisilla naisilla on tilastollisesti merkitsevästi varmempi käsitys itsestään. Tämä saattaa olla siihen yhteydessä, että vammaisuuteen liittyy psyykkistä työstämistä. Löytääkseen oman paikkansa maailmassa vammaisen naisen on käytävä läpi, kuka hän on ja mitä hän haluaa. Jos hän jättäytyy muiden ihmisten määriteltäväksi ja ulkoisten voimien heiteltäväksi, hänet saatetaan vammasta johtuvien asenteiden vuoksi määritellä aivan joksikin muuksi kuin mitä hän oikeasti on. Siksi vammaisen naisen on hyvä itse olla itsestään perillä. Kun vammainen nainen tuntee itsensä ja tavoitteensa, silloin muiden ihmisten asenteet ja ennakkoluulot eivät vie väärään suuntaan. Vammainen nainen on silloin itse oman elämänsä laivan kapteeni, joka ei vain ajelehdi ja heittelehdi ulkoisten voimien vaikutuksesta.

Totta-väärin suhteen mukaan vammaisten naisten kohdalla oli itsensä havainnoinnissa painottunut se, mitä he ovat, eikä se, mitä he eivät ole. Vammattomat naiset havainnoivat itseään sekä sen mukaan, mitä he ovat, että sen mukaan, mitä he eivät ole. Myös erot nettokonfliktipistemäärässä kertovat siitä, että vammaisten naisten kohdalla on painottunut varmuus omista positiivisista puolista. Vammattomien naisten kohdalla taas energia menee enemmän omien negatiivisten puolien eliminointiin. Myös positiivisesta defensiivisyydestä kertovan pistemäärän mukaan vammaiset naiset "vääristelevät" itsetuntoaan defensiivisesti myönteiseen suuntaan.

Nämä kaikki pistemäärät kertovat vammaisten naisten kohdalla sitä, että he havaitsevat itseään pikemminkin positiivisten puoliensa kautta ja ennemmin torjuvat itsessään kielteisiä puolia. Sama saattaa heijastua tavassa, miten he arvioivat muita elämäänsä liittyviä asioita. Tällainen tietynlainen positiivisuus lienee selviytymiskeino, jonka avulla vammaiset naiset jaksavat elämässään eteenpäin.

Toisaalta taas kokonaisitsetunnon pistemäärissä vammaisten naisten tutkimusryhmällä oli suurempi hajonta kuin vammattomilla naisilla. Huonoin kokonaisitsetuntopistemäärä tutkimuksessani oli vammaisten naisten tutkimusryhmään kuuluvalla naisella. Vammaan liittyvät (Pelkonen & Villberg 1994, 93-94) negatiiviset mielikuvat ja ajatustottumukset saattavat tulla niin automaattisiksi, omaa ihmisyyttä ja persoonallisuutta leimaaviksi, ettei niitä edes näe saati aseta kyseenalaisiksi. Jollakin ihmisellä saattaa olla niin negatiivinen käsitys itsestään, että saadessaan myönteistä palautetta, hän ei ota sitä vastaan vaan hämmentyy ja tulee vihaiseksi. (Pelkonen & Villberg 1994, 93-94.) Tämän tutkimuksen valossa näyttää siltä, että vammaisten naisten kesken olisi suurtakin hajontaa itsetunnon suhteen: jollakin saattaa olla äärimmäisen hyvä itsetunto, kun taas toisella saattaa olla äärimmäisen huono itsetunto.
 
 

Parempi rakastajatar, äiti, kodinhoitaja, parempi joku

Vammaisena oleminen vaatii vahvaa itsetuntoa. Pikkuhiljaa on etsittävä itsensä, luotava oma identiteetti. Hylättävä arvot, normit ja opettajat. Kuinka muuten voisi kokea itsensä hyväksi ja oikeanlaiseksi, kun ulkoisesti ei vastaa koskaan ihannekuvia. (Pelkonen & Villberg 1994, 94.)

Persoonallinen minä, eli tunne omasta arvosta, oli vammaisilla naisilla merkitsevästi parempi kuin vammattomilla naisilla. Kyse saattaa olla siitä, että mahdollisten vaikeuksien ja vastoinkäymisten kautta vakaumus omasta arvosta ja selviämisestä kasvaa. Jos ympäristö kyseenalaistaa vammaisen ihmisen arvoa, vammaisilla naisilla saattaa tulla vastareaktio: he eivät hyväksy itsensä alistamista. Vammaiset naiset joutuvat eri lailla työstämään oman olemassaolonsa oikeutusta, ja tämän työstämisen kautta kasvavat vahvemmiksi uskomaan omaan arvoonsa ihmisenä.

Psykoottisuudessa testaus antoi ryhmien välille lähes merkitsevän eron. Psykoottisuuspistemäärää tulkitaan siten, että mitä alhaisempi raakapistemäärä ihmisellä on, sitä enemmän hänellä on ongelmia. Vammaisilla naisilla oli korkeampi raakapistemäärä kuin vammattomilla naisilla. Heillä olisi siis vähemmän psykoottisuuteen liittyviä ongelmia kuin vammattomilla naisilla. Laajemmin ottaen tämän tutkimuksen tulokseksi psyykkisten oireiden suhteen tuli se, että vammaisten ja vammattomien naisten välillä ei ollut tilastollisesti merkitsevää eroa yleisessä sopeutumattomuudessa, psykoottisuudessa, persoonallisuuden häiriöskaalassa eikä neuroottisuudessa. Positiivisessa defensiivisyydessä ja persoonallisuuden integraatiossa oli merkitsevät erot, ne käsittelimmekin tässä tekstissä aiemmin. Tämän tutkimuksen mukaan vammaisilla naisilla ei siis ollut tilastollisesti merkitsevästi enempää edellä mainittuja psyykkisiä oireita kuin vammattomilla naisilla.

Se, että eroja ei löytynyt muiden muuttujien kohdalla (identiteetti, itsetyytyväisyys, käyttäytyminen, fyysinen minä, moraalis-eettinen minä, perheminä, sosiaalinen minä, rivivaihtelu), viittaisi siihen, että vammaisten itsensä havaitseminen on osaltaan samanlaista kuin vammattomillakin. Weinberg-Asher (1976) päätyi tutkimuksessaan siihen, että vammaiset ihmiset näkevät itsensä hyvin paljon samalla tavoin kuin vammattomat ihmiset. Fyysisen minän erojen puute ryhmien välillä ehkä yllätti. Weinberg-Asherin (1976) tutkimuksessa tuli kuitenkin samanlainen tulos: fyysinen tila (vammattomat ja vammaiset vastaajat) ei aiheuttanut merkitsevää eroa missään tutkimuksen kohdassa. Toisaalta taas Barronin (1997) tutkimuksessa haastatellut vammaiset nuoret naiset eivät kysyttäessä osanneet mainita omasta kehostaan positiivisia puolia. Negatiivisia puolia sitä vastoin oli helppo mainita. (Barron 1997.) Tässäkin kohtaa iällä saattaa olla vaikutusta itsen kokemisessa, vanhemmat vammaiset naiset saattavat suhtautua kehoonsa eri tavoin kuin nuoret vammaiset naiset.
 
 

Hevosen välttämättömät silmälaput

Mielestäni kyse ei ole mistään vaaleanpunaisessa pumpulissa elämisestä. Tunnistan itsessänikin, että en aina halua kiinnittää tiettyihin asioihin huomiota. Käytän aina joskus ilmaisua, että kuljen kadulla tai yleisillä paikoilla " hevosen silmälappujen" kera, en liikaa vilkuile ympärilleni. Olen monen mielestä huomiota herättävä ihminen, koska olen lyhyt, jotkut käyttävät nimitystä kääpiö. Mitä seuraisi, jos yleisillä paikoilla rekisteröisin jokaisen minuun kohdistuneen tuijotuksen ja ihmettelyn? Olisin kuin pingis-pallo, jota erilaiset reaktiot ja kommentit heittelisivät laidasta laitaan. Ollessani kaupassa muiden ihmisten ihmettelevät reaktiot saisivat minut unohtamaan, mitä minun pitikään ostaa. Ulkonäköäni koskevat kommentit saisivat minut ehkä liikaa pyörimään itseni ympärillä ja pohtimaan itseäni, jos aina kuulisin ne. Moni tärkeä tunne tai ajatus sisälläni voisi katketa turhaan, jos aina antaisin muiden ihmisten tuijotusten ja kommenttien ulkonäöstäni tunkeutua maailmaani. Hevosen silmälappuni ovat suojanani, ne antavat minun elää itsestäni määrittyvää, rikkaampaa elämää. Tarvitsen silmälappujani, jotta mieleeni voi mahtua monenlaisia muita asioita kuin ihmisten tuijotukset.

Kaksikymmentä vuotta ihmisten onnellisuutta tutkinut Mihaly Csikszentmihaly puhuu myös tästä samasta asiasta: Arkielämämme kuluttaa psyykkistä energiaa. Psyykkistä energiaa kuluu, koska ihminen eri elämäntilanteissa saattaa tuntea itsensä uhatuksi. Kun ihminen tuntee itsensä uhatuksi, hänen pitää punnita minäkuvaansa vasten, onko kyseessä oleva uhka vakava ja miten siihen pitää vastata. Jos esimerkiksi kadulla kävellessä huomaa joidenkin ihmisten kääntyvän takaisin katsomaan virnistellen, normaali reaktio on, että muiden tuijottama ihminen alkaa välittömästi huolestua: "Onko jokin hullusti? Näytänkö hassulle?" Satoja kertoja päivässä tulemme muistutetuksi oman itsemme haavoittuvaisuudesta. Jokaisella kerralla myös kuluu psyykkistä energiaa kun saatamme tietoisuutemme jälleen tasapainoon uhkatilanteen jälkeen. (Csikszentmihaly, 1990.)

Niin sanotusti normaalin näköiselle ihmiselle ei tapahdu kovin usein sitä, että häntä aletaan tuijottaa kadulla. Kuten jo edellä kerroin, minulle tai muille vammaisille naisilla se on yleensä ennemmin sääntö kuin poikkeus. Jos joka kerran kiinnittäisimme tuijotuksiin huomiota, psyykkist energiaamme menisi valtavasti hukkaan koettaessamme taas saada tietoisuutemme ja minäkuvamme tasapainoon tuijottamisen aiheuttaneen uhkatilanteen jälkeen. Hevosen silmälappuni toimivat siis suojanani, joka estää psyykkisen energiani kulumisen.

Mihaly Csikszentmihaly sanoo kirjassaan, että yksi tärkeä pohja ihmisen hyvinvoinnille on juuri se, että hän ei liikaa pyöri vain itsensä ympärillä ja murehdi itseään. Mihaly näkee ajoittaisen itsensä ympärillä pyörimisen luovuttamisen jopa edellytyksenä vahvan minäkäsityksen rakentumiselle.

Näen siis, että tämän tutkimuksen vammaiset naiset ovat löytäneet elämässään mielekkäitä ja tärkeitä selviytymiskeinoja, jotka ovat mahdollistaneet heitä rakentamaan vahvemman minäkuvan ja kohtaamaan elämää monipuolisemmin. Jos vammainen nainen pyörisi elämänsä huonojen puolien ja muiden ihmisten ihmettelevien reaktioiden miettimisessä, itsensä kritikoimisessa, en epäile, etteikö hän voisi saada koko elämäänsä täytettyä näillä asioilla. Monet vammaiset naiset ovat kuitenkin onneksi huomanneet, että se tie veisi heidän psyykkistä energiaansa liikaa pois monista muista mielenkiintoisemmista asioista, joita elämässä on tarjolla kyllin.
 
 

Lähteet:

Barron, K.(1997) The Bumpy Road to Womanhood. Disability & Society, Vol. 12, No. 2, pp. 223-239.

Bonwich, E. (1985): Sex role attitudes and role organization in spinal cord injured women. Kirjassa:

Deegan, M., Brooks, N.(toim.) (1985) Women and disability. The double handicap.

Transaction Books. New Brunswick and Oxford.

Csikszentmihalyi, M.(1990) The Flow. The psychology of optimal experience. Harper Perennial.

Dell Fitting , Salisbury, M., Davies, N., Mayclin D.(1978) Self-concept and sexuality of spinal cord injured women. Archives of sexual behavior . Vol 7, 143-56.

Fine, M. & Asch, A.(1988) Beyond pedestals. Kirjassa:Fine, M. & Asch, A.(toim.): Women with disabilities: essays in psychology, culture and politics. Temple University Press. Philadelphia

Helmius, G.(1993) Kvinnor och handikapp - jungfrulig forskningsmark. En kommenterad bibliografi. Kunskapsöversikt. Centrum för handikappforskning vid Uppsala Universitet.

Koskinen, K. (1998) CP-vammaisten naisten itsetunto suhteessa vammattomiin naisiin. Psykologian pro gradu-työ. Tampereen yliopisto, psykologian laitos. Maaliskuu 1998.

Pelkonen, M. & Villberg, M. (1994) Vaillinaisesta kokonaiseksi. Kääntöpiiri Oy.

Rousso, Harilyn (1988) Daughters with disabilities: defective women or minority women? Kirjassa: Fine, M., Asch, A.(toim.) Women with disabilities: essays in psychology, culture and politics. Temple University Press. Philadelphia.

Tulonen, H.(2000) Nykyajan vammainen on usein hyvin koulutettu. Artikkeli Helsingin Sanomissa 28.9.2000.

Tynkkynen, A.(1994) Invalidiliiton selvitys naisjäsenistöönsä kuuluvien vammaisten naisten elämäntilanteesta ja kokemuksista. Julkaisematon.

Weinberg-Asher, N.(1976) The effect of physical disability on self-perception. Rehabilitation counselling bulletin.Sept. 15-20.

Weinberg, N., Williams, J.(1978) How the physically disabled perceive their disabilities. Journal of Rehabilitation. July/August/September. 31-33.

TAKATEKSTI

Merja Portimo Katja Näsänen, Helvi Ahvenainen, Sirpa Hietala ja Sari Salovaara puhuvat miellyttämisen halusta, yksinäisyyden pelosta ja läheisyydenkaipuusta. He puhuvat rakkauksistaan ja seksuaalisuudesta. Eri-ikäiset vammaiset naiset kertovat, miten ovat selvinneet elämäntöytäisyistä ja mikä antaa heille voimaa ja iloa. Kaikkia heitä yhdistää halu päästä sinuiksi itsensä kanssa.

Kirjan on kirjoittanut Valtakunnallisen vammaisneuvoston tiedottaja, toimittaja Heini Saraste ja se on kolmas kirja VANEN julkaisemassa Mikä-sarjassa, jossa aikaisemmin ovat ilmestyneet maailman vammaisaktivisteista kertova "Mikä ihana elämä "sekä mielen eheytymisestä kertova "Mikä terve mieli".

Vammaisista naisista tehtyä tutkimusta valottaa tamperelainen psykologi Katri Koskinen. Hänen mukaansa vammaisuus ei ole niin paha paikka kuin on luultu. Vammaisuuden myötä elämään voi tulla uusi, yllättävä luova näkökulma.

paluu alkuun

Edellinen sivu
Sivun alkuun
Tulosta tämä sivu

© 2001 Valtakunnallinen vammaisneuvosto